La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage
L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.
Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.
Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
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Accompagner les tout-petits et leurs familles : 2e volet de l’étude « CAMSP » en région Centre Val-de-Loire (le point de vue des familles)
L’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire a confié au CREAI Centre Val de Loire la réalisation d’une analyse des rapports d’activité des CAMSP de la région, sur l’activité
2016. Ce premier travail a fait l’objet d’un rapport publié fin 2017.
Cette étude sur les CAMSP devait prendre en compte un double enjeu :
- celui de la polyvalence des CAMSP
- et celui de l’accès aux soins sur les territoires, dans un objectif de fluidité des parcours de vie et de soins, dans la continuité du rapport Piveteau
Dans ce cadre et au regard de l’impossibilité des CAMSP à répondre seuls à toutes ces missions et aux besoins de tous les jeunes enfants concernés, face à l’importance des partenaires des CAMSP,
un 2e volet de l’étude est venue compléter les éléments quantitatifs, et en particulier prendre en compte la participation et de la coopération d’un réseau d’acteurs mobilisés dans la prévention, le diagnostic, le dépistage et l’intervention précoces.
Ce 2e volet repose notamment sur les recueils d’informations issues de :
- l’organisation de réunions collectives et d’entretiens individuels avec des familles dont l’enfant est ou a été suivi par un CAMSP (32 familles) ;
- des rencontres avec l’ANECAMSP
- une cartographie de l’offre d’équipement
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Etat des lieux des CAMSP de la région Centre Val de Loire
Cet état des lieux, réalisé par le CREAI Centre Val de Loire, à la demande de l’ARS, constitue avant tout une source utile à la réflexion sur l’intervention précoce dans la région Centre Val de Loire, dont les CAMSP sont un acteur central au cœur d’un réseau d’acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance.
Qui a adressé les enfants vers le CAMSP ?
Où ont été orientés les enfants ?
Combien n’avaient plus besoin d’accompagnement ?
De plus, l’analyse des files actives, des files d’attente et des délais avant une première intervention ont apporté des éléments sur l’adaptation de l’offre aux besoins de la population et de connaitre les possibilités et les limites de caractérisation des enfants accompagnés par les CAMSP à partir de leur activité.
Une étude régionale sur les GEM de la région Centre Val de Loire
Entre VULNERABILITE et AUTONOMIE
Dans un contexte législatif et sociétal caractérisé par une promotion de l’inclusion et de la participation des personnes en situation de handicap, et dans le cadre de la perspective de création d’une centaine de GEM au niveau national, l’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Centre-Val de Loire la réalisation d’une étude régionale sur le fonctionnement des Groupes d’Entraide Mutuelle.
Cette étude avait pour objectif d’analyser le fonctionnement des 20 GEM de la région Centre-Val de Loire, en étudiant les rôles et degrés d’autonomie respectifs des différents acteurs (organisme gestionnaire, parrain, animateur et adhérent), les difficultés éventuelles vis-à-vis de la mise en conformité des GEM au regard du nouveau cahier des charges de 2016, ainsi que leur situation financière.
L’analyse croisée des expériences et des regards a permis d’identifier les caractéristiques et les modes de fonctionnement des GEM de la région, les difficultés rencontrées et les leviers actionnés comme de penser des pistes d’évolution en vue de l’autonomie et de la participation sociale des personnes en situation de handicap.
Ces résultats seront présentés et mis en débat lors d’une journée régionale, le 20 février 2018 à l’Espace Florian, à Châteauneuf-sur-Loire, qui permettra également des interventions plurielles des adhérents et membres des GEM de la région.
Cette étude régionale sur les GEM d’une part corrobore les résultats de l’étude qualitative ANCREAI sur « les effets induits des GEM sur les situations de vie de leurs adhérents » et d’autre part, les complète par une étude plus approfondie de la fonction des animateurs et par une première approche du financement des GEM.
En savoir plus sur les études du CREAI Centre-Val-de-Loire: http://www.creaicentre.org/etudes-realisees.html
Parcours de santé des personnes en situation de handicap en Centre Val de Loire
Cette étude, demandée par l’ARS Centre-Val-de-Loire, et réalisée par le CREAI et l’ORS du Centre-Val-de Loire, s’est fixée 3 grands objectifs:
- identifier les problématiques et les améliorations possibles des parcours de santé des personnes en situation de handicap ;
- repérer les actions, les expériences existantes, effectives ou envisagées pour améliorer et faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap sous toutes ses formes ;
- identifier les conditions permettant d’améliorer le parcours des personnes en situation de handicap aux urgences, et de limiter les entrées potentiellement évitables dans les services d’urgences.
Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?
Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:
- la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
- la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.
L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.
L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.
Les SAMSAH en région Centre-Val de Loire. Des dispositifs singuliers pour des personnes en situation de handicap aux parcours pluriels
L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :
- Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
- Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
- Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
- Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?
Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.
On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.
A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.
- Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
- Orientation en SAMSAH
- Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
- SAMSAH et parcours des personnes
- L’après SAMSAH
L’accueil temporaire : ou comment trouver des solutions adaptées aux parcours des personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.
S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.
Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.
Les constats à l’issue de l’étude
Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.
Quelques pistes de réflexion
Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.
Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.
– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.
L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.
Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.
Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.
Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.
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