Cette étude repère les structures ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare, celles disposant de compétences spécifiques, et documente les besoins d’appui pour l’accompagnement de ces personnes.
Elle a été réalisée à partir d’un questionnaire adressé à l’ensemble des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) de la région PACA.

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Auteur : CREAI PACA et Corse

Edition : CREAI PACA et Corse, 106 pages

Date de parution : mai 2020 – version modifiée en avril 2021

Le CREAI PACA et Corse tient à remercier l’ensemble des acteurs (institutions, services, professionnels) qui ont participé et contribué à la réalisation de cette étude des dispositifs d’insertion professionnelle des personnes en situations de handicap dans le Var.

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Auteur : Céline Marival, Sophie Bourgarel

Editeur : CREAI PACA et Corse, 58 pages

Date de parution: juillet 2020

Entre 2015 et 2017, suite à deux appels à candidature de l’ARS, quinze CAMSP de la région PACA  ont fait l’objet d’un renforcement visant à « l’amélioration du diagnostic précoce et de la mise en œuvre des premières interventions précoces pour les enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

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L’amendement Creton est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale (IME, EEAP, etc.) dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. 

La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans.

La transformation de l’offre médico-sociale, souhaitée par le Premier ministre, devrait permettre de diminuer le nombre des personnes bénéficiant de l’amendement Creton de 20% par an, sur la durée du PRS. Il est donc indispensable de réaliser un état des lieux pour évaluer la situation de départ. 

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La note complémentaire à l’instruction relative à la territorialisation de la politique de santé1 fixe l’objectif de porter le « taux de scolarisation à l’école des enfants accompagnés en établissements spécialisés (…) à 50% d’ici à 2020 et à 80% au terme du Plan Régional de Santé ».
Afin de disposer rapidement d’un état des lieux, l’ARS PACA a souhaité la réalisation d’une enquête quantitative courte précisant les pratiques de scolarisation dans les établissements des catégories :  IME, ITEP, IEM, IES, EEAP en janvier 2019.

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Cette étude a pour objectif de décrire l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) médicalisés à destination des adultes en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle repère les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les personnes ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés permet de repérer certaines inadéquations. 
L’amélioration de la connaissance en la matière participe aux objectifs prioritaires du projet régional de santé de l’ARS Provence-Alpes Côte d’Azur.

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L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.

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Cette synthèse résume des travaux réalisés sur la connaissance de l’offre et des besoins en établissements et services médico-sociaux en région PACA entre 2012 et 2017. Le CREAI PACA et Corse a effectué des études sur quatre départements, entre 2015 et 2017. La MDPH des Alpes de Haute Provence avait en 2014 finalisé son propre bilan, ainsi que la direction départementale de l’ARS en Vaucluse, en 2012.

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Pour les enfants avec autisme et autres TED, avant l’âge de 6 ans

 

Dans le cadre de la déclinaison opérationnelle du 3ème plan autisme 2013-2017, l’ARS PACA a confié au CREAI en juin 2015 la réalisation d’un « Diagnostic régional des acteurs du « triptyque » autisme (repérage/diagnostic/intervention précoce, de 0 à 6 ans) et leurs modalités d’articulation territoriale ».
A l’échelle de chaque territoire, il s’agissait précisément d’identifier les acteurs intervenant effectivement dans le triptyque, de caractériser leurs pratiques (moyens mobilisés, formation, outils et échelles utilisés, etc.), d’identifier les liens et articulations entre eux et d’identifier les territoires insuffisamment pourvus (à l’aide de l’outil cartographique).
Le rapport final de cette étude a été remis à l’ARS en décembre 2016. Face à la richesse du document, il a été complété par une synthèse régionale. Cette dernière comprend un tableau synthétique reprenant, par département et par secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, territoires que nous avons trouvés pertinents, les éléments principaux à retenir pour le repérage, le diagnostic et les interventions précoces.
Depuis, certains CAMSP ont été renforcés. Après différentes présentations au CTRA, ce travail se poursuit aujourd’hui dans le cadre du déploiement du triptyque : validation de ces éléments territoriaux par les acteurs eux-mêmes et priorisation des actions à mener.

L’étude réalisée en 2012 par le CREAI PACA et Corse sur les “Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA” avait fait émerger des difficultés de fonctionnement liées aux déplacements.

Il apparaît donc important de réduire autant que faire se peut les distances géographiques entre les SESSAD et la famille des usagers, de proposer des restructurations de l’existant (sans fermeture de service) et d’optimiser les futures implantations de SESSAD. C’est l’objectif poursuivi par cette étude.

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