Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Dans le cadre du plan « Maladies neurodégénératives » de 2014-2019, la CNSA a lancé une consultation pour l’analyse statistique de l’activité 2018 des établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes concernées par ces maladies : accueil de jour, hébergement temporaire, équipes spécialisées Alzheimer, pôles d’accompagnement et de soins adaptés, unités d’hébergement renforcées, plateformes d’accompagnement et de répit. Le CREAI-ORS Occitanie a été retenu pour cette étude.
L’objectif de cette analyse est de fournir, pour chacun des dispositifs ciblés, des éléments sur le maillage du territoire et sur la réalité de leur activité, afin d’en améliorer le fonctionnement. Elle doit contribuer à favoriser la mise en œuvre des politiques médico-sociales.

Depuis 2016, la Nouvelle-Aquitaine s’est progressivement dotée de PCPE (Pôle de compétences et de prestations externalisées) et fin 2020, 29 PCPE étaient en fonctionnement dans la région. L’ARS, qui décide de la création de ces dispositifs et qui assure leur financement, a souhaité qu’un état des lieux de l’activité de l’ensemble des PCPE en Nouvelle-Aquitaine soit réalisé par le CREAI. Cet état des lieux présente le fonctionnement des PCPE néoaquitains, les caractéristiques des publics accompagnés, les partenariats mis en place et les pratiques développées. Il a permis de vérifier la conformité des PCPE par rapport au cahier des charges de 2016.

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L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.

Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :

  •  De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
  • D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours 
  •  De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
  • De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
  • De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)

Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq