Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :

  • Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
  • Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
  • Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.

Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :

  • Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
  • Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
  • Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
  • Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.

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Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

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Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr

L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq