Premiers retours d’expériences concernant les PCPE en région Auvergne – Rhône-Alpes
L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.
Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :
- De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
- D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours
- De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
- De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
- De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)
Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.
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ETUDE SUR LES CENTRES MEDICO-PSYCHOPEDAGOGIQUES EN REGION AUVERGNE-RHONE-ALPES
Cette étude régionale, conduite par le CREAI ARA à la demande de l’ARS, a contribué à la réalisation d’un diagnostic, quantitatif et qualitatif, de l’offre régionale en
CMPP. Elle s’inscrit dans une démarche plus large d’analyse et de concertation avec les acteurs du territoire qui a conduit à des pistes concrètes en termes de transformation des CMPP.
Il s’agirait de prioriser leurs missions et limites, ainsi que de les accompagner dans l’évolution de leurs pratiques et activités. Bien qu’impulsé par les autorités publiques, ce changement doit se co-construire avec les directeurs d’établissements, les partenaires des centres et les financeurs, afin de placer les CMPP en véritables acteurs :
‐ De la prévention
‐ Du diagnostic et de la délivrance des soins
‐ En matière d’appui, notamment lorsqu’il s’agit de passer le relai
‐ De la coordination de la prise en charge avec les autres partenaires, ou de l’après CMPP.
Pour ce faire, l’ARS a invité les CMPP à démarrer une démarche de révision de leur projet de service afin qu’ils se mettent en conformité avec le nouveau cahier des charges qui vise à repositionner les CMPP et redéfinir l’offre régionale.
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Scolarisation des enfants et jeunes accompagnés par un établissement médico-social en région AUVERGNE-RHONE-ALPES
Externalisation des UE
Le 21 septembre 2016, à l’occasion de la signature d’une convention thématique en faveur de l’école inclusive, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpe et la région académique se sont formellement engagées dans le mouvement d’externalisation des UE. Dans le cadre de cette convention, l’ARS et l’Éducation nationale se sont fixées un double objectif, en termes d’unités mais aussi d’enfants bénéficiaires, pour les 3 et 5 années à venir.
Afin de mesurer l’externalisation des dispositifs de scolarisation pour cette première année de mise en œuvre de la Convention, le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a réalisé un questionnaire en ligne qui a été diffusé par mail en Octobre 2017 à tous les établissements médico-sociaux de la région AuvergneRhône-Alpes.
Ce questionnaire interroge les structures sur : les dispositifs externalisés (nom et adresse de l’école pour réaliser des cartographies, nombre d’élèves concernés), les projets d’externalisés, ainsi que les difficultés rencontrées pour l’externalisation.
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Réflexion sur l’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap à partir des territoires PASCALINE
Sur 3 territoires rhonealpins (Est lyonnais/Nord Isère/Yssingeaux), le CREAI Auvergne Rhône Alpes a été missionné pour développer une démarche d’évaluation et de concertation territoriale. Ces territoires correspondent aux territoires de soins numériques (PASCALINE).
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a souhaité que les territoires concernés par PASCALINE soient non seulement des territoires expérimentaux en matière de développement de nouvelles technologies et d’innovations numériques mais également en matière d’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap.
Les objectifs de cette réflexion sont :
- d’identifier, sur ces territoires, les risques de rupture de parcours des personnes en situation de handicap, et leurs besoins et attentes en matière d’accompagnement ;
- de promouvoir la construction d’une organisation autour de la notion de parcours en proposant des modes de fonctionnement renouvelés entre les acteurs des territoires, ou l’expérimentation de nouveaux modes d’organisation, permettant d’améliorer leur coordination pour ainsi fluidifier les parcours des personnes ;
- de construire le cadre permettant de développer une réflexion partagée autour de la nécessaire évolution de l’offre et de son organisation ;
- d’accompagner les professionnels du secteur du handicap à anticiper les enjeux technologiques.
Il s’agit de déboucher sur des propositions d’organisation territoriale en matière de prise en charge permettant la réalisation de parcours territorialisés au plus près des besoins des personnes en situation de handicap et d’en mesurer les impacts.
Les résultats de ces rapports ont notamment alimenté les réflexions du deuxième Projet Régional de Santé. Pour 2018, un nouveau territoire a été identifié : Vichy.
Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.
Qui sont les majeurs protégés ?
En 2015, environ 450 000 personnes en France bénéficiaient d’une mesure de protection juridique exercée par un professionnel (78 % d’entre eux par un service, 14 % par un mandataire individuel et 8 % par un préposé d’établissement). Les personnes de moins de 60 ans représentent un peu plus de la moitié (52%) des majeurs protégés. En moyenne, 10.5 personnes pour 1000 habitants de 18 ans et plus sont en protection, ce taux augmente significativement avec l’âge (plus de 20 ‰ à partir de 75 ans). Les femmes représentent 51% des majeurs protégés mais la proportion d’hommes est plus élevée à chaque âge, sauf parmi les 75 ans et plus.
Environ 60 % des personnes protégées vivent dans un domicile ordinaire, 40 % vivant en établissement (dont 22% dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées, 14% pour personnes handicapées et 4% en structure sanitaire). La majorité des majeurs protégés vivent seuls (63% de ceux qui sont à domicile).
Près de la moitié d’entre eux ont des ressources se situant en dessous du seuil de pauvreté (10 080 euros/an). Seuls 15 % ont une activité professionnelle, le plus souvent en ESAT (10%), les autres étant inactifs (38%) ou retraités (43%).
Les majeurs protégés de moins de 60 ans ont, dans leur très grande majorité une reconnaissance de leur handicap par la MDPH (86%). Tous âges confondus, 54% reçoivent une prestation liée au handicap (dont 48% l’AAH). Près de 30 % des personnes protégées de 75 ans et plus reçoivent l’APA. Outre leur mesure de protection, les deux tiers des personnes à domicile bénéficient d’un accompagnement complémentaire, le plus souvent un suivi psychologique ou psychiatrique (43%).
Quelles mesures ?
Les mesures de protection juridiques se répartissent entre curatelle renforcée (55 %), tutelle (41 %) et curatelle simple (3%). En effet, les mesures d’accompagnement judiciaires (MAJ), qui étaient la 4e mesure incluse dans l’étude nationale, représentent moins de 1 % des mesures. Le taux de tutelle augmente avec l’âge : cette mesure concerne 62% des 75 ans et plus. La très grande majorité des mesures (94%) porte sur la protection des biens et de la personne.
Les circonstances de mise en place de la mesure sont décrites, dans le cadre des entretiens semi-directifs, de la même façon par les MJPM, les majeurs protégés et leur famille. Ainsi, les caractéristiques suivantes expliquent tout en partie le déclenchement d’une demande de mesure de protection juridique :
• Une incapacité à gérer son budget/les tâches administratives du fait d’un handicap ou d’une entrée dans la dépendance ; parfois la situation n’est identifiée qu’une fois le surendettement installé.
• Un événement soudain, une urgence ayant nécessité une hospitalisation (psychiatrie, gériatrie…) qui rend le retour à domicile inenvisageable sans un suivi spécifique.
• Une entrée en établissement, en particulier en EHPAD.
• Le souci des parents d’un adulte handicapé de préparer l’après, en sécurisant l’avenir du majeur.
Le signalement de la situation est souvent fait par un soignant (en particulier psychiatre), un travailleur social, parfois par un bailleur en cas de plaintes du voisinage. La famille, quand elle assure la mesure, est généralement à l’origine du signalement, ce qui permet de rendre « officiels des actes réalisés auparavant officieusement ».
Quelles pratiques ?
Les domaines d’intervention du MJPM sont nombreux et divers : les démarches administratives et la gestion financière avec notamment l’activation des droits lors de l’ouverture de la mesure, l’accompagnement pour l’accès et le maintien dans le logement et la prévention des expulsions, l’aide à la vie quotidienne, le suivi de la santé (prévention/hygiène de vie ou réactivation de soins interrompus), la coordination des intervenants.
Les difficultés et obstacles à la gestion des situations sont liés pour les MJPM aux caractéristiques du majeur (pathologie, troubles du psychisme, addictions, non-adhésion du majeur à sa mesure…), aux insuffisances des ressources territoriales en termes de soins psychiatriques et d’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement, aux partenariats parfois peu efficients et au manque de communication (en particulier avec le sanitaire).
Quelles relations entre majeurs protégés, MJPM et familles ?
Près des trois quarts des MJPM sont satisfaits de leurs relations avec les majeurs protégés. Pour 6% seulement des majeurs protégés décrits dans l’enquête, les MJPM déclarent avoir du gérer des propos et attitudes empreintes d’agressivité de la part de la personne bénéficiant de la mesure de protection juridique. Pour leur part, les majeurs protégés interviewés dans le cadre de l’étude estiment souvent que la mise en place de la mesure a permis une amélioration de leur qualité de vie, leur a apporté une stabilité et le sentiment d’être protégé/apaisé, même si des entraves à leur liberté d’agir ont pu être ressenties au début de la mesure. Les partenariats entre MJPM et familles sont peu développés, celles-ci étant inexistantes dans les deux tiers des situations mais, avec 20 % des familles, les relations sont régulières et constructives.
Points de vigilance et pistes d’amélioration
• Une attention particulière est à porter à la santé des majeurs protégés à domicile, en particulier pour ceux qui ne sont pas soutenus de manière régulière et rapprochée par des proches. Pour ces derniers, il convient de privilégier la mise en place de services aptes à assurer la coordination des différents intervenants (comme les SAMSAH ou les SSIAD).
• Des étayages sont nécessaires pour permettre aux MJPM d’exercer leur profession d’une façon plus opérante : proposer une offre de formation continue adaptée (en particulier sur les spécificités liées au handicap psychique) ; développer le « tutorat » au sein des services mandataires pour mieux soutenir les MJPM débutant dans le métier ; favoriser l’organisation en réseau des mandataires « isolés » (mandataires individuels, préposés).
• Il est également nécessaire, en termes d’animation sur les territoires autour de la problématique des majeurs protégés, de favoriser les échanger (en particulier entre MJPM et magistrats) et d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs (guide de bonnes pratiques, formation croisée, etc.). Il s’agit également de développer des référents au sein des MDPH, des CPAM, des CAF, des caisses de retraite pour faciliter les démarches administratives, en particulier pour les situations les plus complexes, et de mieux informer les institutions bancaires et d’épargne sur les mesures de protection juridique et le rôle des MJPM.
• L’information des familles sur le dispositif de protection juridique et ses modalités d’accès est à renforcer. Leur méconnaissance entraîne des retard dans la mise en place d’un accompagnement avec parfois une dégradation des situations et l’usure de ces aidants non professionnels. Le médecin traitant du majeur en situation de vulnérabilité pourrait assurer cette mission d’information, à condition qu’il ait lui-même des éléments de connaissance suffisants.
• La limitation du nombre de mesures par MJPM, qui n’a jamais fait l’objet d’une réglementation, est souvent évoquée parmi les facteurs pouvant contribuer à la qualité des accompagnements mis en œuvre.
Enfin, le recours à une mesure de protection est à valoriser dans certaines situations comme une étape d’un processus d’autonomisation, un outil permettant par exemple d’envisager l’installation d’un jeune adulte dans son propre logement tout en assurant sa sécurité.
Analyse des enjeux et problématiques des SESSAD de la région Auvergne-Rhône-Alpes
Après une analyse de l’offre en SESSAD au 31 décembre 2014 dans les départements de la région Auvergne-Rhône-Alpes, cette étude rend compte des enjeux et des préoccupations partagées portant sur la prise en charge précoce en SESSAD, la scolarisation des enfants suivis en SESSAD, l’accompagnement au passage à l’âge adulte par les SESSAD, les partenariats et les mutualisations pratiqués par les SESSAD, les notions et pratiques pour décrire et comptabiliser les activités des SESSAD
L’étude envisage ensuite les perspectives d’évolution de l’offre régionale en SESSAD, notamment l’amélioration de l’accessibilité territoriale, la recherche d’une meilleure adéquation des réponses aux besoins (approche âge, déficiences et/ou troubles) et l’amélioration de l’efficience de l’offre.
Enfin, l’étude formule des préconisations méthodologiques.
Télécharger l’étude Auvergne 1
Télécharger l’étude Auvergne 2
Télécharger l’étude Rhône Alpes
Télécharger la synthèse régionale
Télécharger le focus sur l’inclusion des enfants en situation de handicap, et son annexe
Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie
Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :
- Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
- Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
- Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.
Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :
- Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
- Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
- Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
- Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.
Maltraitances : comprendre les évolutions pour mieux y répondre
En réponse à l’appel d’offres thématique de l’ONPE sur les «Maltraitances en 2013 : Comprendre les évolutions (conceptuelles, cliniques, juridiques, professionnelles) pour mieux y répondre », le CREAI Rhône-Alpes a proposé un projet de recherche qui fait sien l’objectif proposé alors par le conseil scientifique qui était celui de « mieux cerner les situations et les pratiques actuelles vis-à-vis d’elles [ce qui] devrait contribuer à en mieux connaître les représentations qui leur sont attachées, à en améliorer le repérage et le traitement de ces situations ». La recherche conduite par le CREAI Rhône-Alpes, conjointement avec le CREAI de Bretagne, vise essentiellement à mieux connaître ce phénomène de maltraitance.
Les résultats de la recherche renouvellent la connaissance, d’une part des conditions de la caractérisation des situations, et d’autre part des contextes d’apparition des risques ou de danger, voire de constitution des situations de maltraitances, en soulignant les configurations sources de maltraitances attentatoires au développement des enfants bien souvent non vues comme telles. Par la production de typologies, la recherche met en exergue des contextes d’apparition de maltraitance particuliers : celles des situations d’enfants exposés aux violences conjugales dont le risque sur leur développement est encore méconnu ; celles des adolescents à la dérive qui par leurs manifestations et leur souffrance démontrent l’existence d’un parcours subi, d’enfant en danger à adolescent « dangereux », non reconnue ; celles également des enfants « poly exposés » vivant des configurations de multirisques dont les conséquences ne se résument pas à la seule somme des risques et dangers réunis. Enfin, et ici, il s’agit d’un résultat inattendu de la recherche, mis en évidence par l’étude des informations préoccupantes « récurrentes » : « l’invisibilité » des négligences risque de laisser inaperçu ce que nous avons appelé un « processus de production des négligences », aux effets nettement handicapants pour le développement de l’enfant.