Scolarisation des enfants et jeunes accompagnés par un établissement médico-social en région AUVERGNE-RHONE-ALPES
Externalisation des UE
Le 21 septembre 2016, à l’occasion de la signature d’une convention thématique en faveur de l’école inclusive, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpe et la région académique se sont formellement engagées dans le mouvement d’externalisation des UE. Dans le cadre de cette convention, l’ARS et l’Éducation nationale se sont fixées un double objectif, en termes d’unités mais aussi d’enfants bénéficiaires, pour les 3 et 5 années à venir.
Afin de mesurer l’externalisation des dispositifs de scolarisation pour cette première année de mise en œuvre de la Convention, le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a réalisé un questionnaire en ligne qui a été diffusé par mail en Octobre 2017 à tous les établissements médico-sociaux de la région AuvergneRhône-Alpes.
Ce questionnaire interroge les structures sur : les dispositifs externalisés (nom et adresse de l’école pour réaliser des cartographies, nombre d’élèves concernés), les projets d’externalisés, ainsi que les difficultés rencontrées pour l’externalisation.
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Réflexion sur l’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap à partir des territoires PASCALINE
Sur 3 territoires rhonealpins (Est lyonnais/Nord Isère/Yssingeaux), le CREAI Auvergne Rhône Alpes a été missionné pour développer une démarche d’évaluation et de concertation territoriale. Ces territoires correspondent aux territoires de soins numériques (PASCALINE).
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a souhaité que les territoires concernés par PASCALINE soient non seulement des territoires expérimentaux en matière de développement de nouvelles technologies et d’innovations numériques mais également en matière d’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap.
Les objectifs de cette réflexion sont :
- d’identifier, sur ces territoires, les risques de rupture de parcours des personnes en situation de handicap, et leurs besoins et attentes en matière d’accompagnement ;
- de promouvoir la construction d’une organisation autour de la notion de parcours en proposant des modes de fonctionnement renouvelés entre les acteurs des territoires, ou l’expérimentation de nouveaux modes d’organisation, permettant d’améliorer leur coordination pour ainsi fluidifier les parcours des personnes ;
- de construire le cadre permettant de développer une réflexion partagée autour de la nécessaire évolution de l’offre et de son organisation ;
- d’accompagner les professionnels du secteur du handicap à anticiper les enjeux technologiques.
Il s’agit de déboucher sur des propositions d’organisation territoriale en matière de prise en charge permettant la réalisation de parcours territorialisés au plus près des besoins des personnes en situation de handicap et d’en mesurer les impacts.
Les résultats de ces rapports ont notamment alimenté les réflexions du deuxième Projet Régional de Santé. Pour 2018, un nouveau territoire a été identifié : Vichy.
Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.
Analyse des enjeux et problématiques des SESSAD de la région Auvergne-Rhône-Alpes
Après une analyse de l’offre en SESSAD au 31 décembre 2014 dans les départements de la région Auvergne-Rhône-Alpes, cette étude rend compte des enjeux et des préoccupations partagées portant sur la prise en charge précoce en SESSAD, la scolarisation des enfants suivis en SESSAD, l’accompagnement au passage à l’âge adulte par les SESSAD, les partenariats et les mutualisations pratiqués par les SESSAD, les notions et pratiques pour décrire et comptabiliser les activités des SESSAD
L’étude envisage ensuite les perspectives d’évolution de l’offre régionale en SESSAD, notamment l’amélioration de l’accessibilité territoriale, la recherche d’une meilleure adéquation des réponses aux besoins (approche âge, déficiences et/ou troubles) et l’amélioration de l’efficience de l’offre.
Enfin, l’étude formule des préconisations méthodologiques.
Télécharger l’étude Auvergne 1
Télécharger l’étude Auvergne 2
Télécharger l’étude Rhône Alpes
Télécharger la synthèse régionale
Télécharger le focus sur l’inclusion des enfants en situation de handicap, et son annexe
Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie
Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :
- Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
- Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
- Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.
Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :
- Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
- Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
- Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
- Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.
Maltraitances : comprendre les évolutions pour mieux y répondre
En réponse à l’appel d’offres thématique de l’ONPE sur les «Maltraitances en 2013 : Comprendre les évolutions (conceptuelles, cliniques, juridiques, professionnelles) pour mieux y répondre », le CREAI Rhône-Alpes a proposé un projet de recherche qui fait sien l’objectif proposé alors par le conseil scientifique qui était celui de « mieux cerner les situations et les pratiques actuelles vis-à-vis d’elles [ce qui] devrait contribuer à en mieux connaître les représentations qui leur sont attachées, à en améliorer le repérage et le traitement de ces situations ». La recherche conduite par le CREAI Rhône-Alpes, conjointement avec le CREAI de Bretagne, vise essentiellement à mieux connaître ce phénomène de maltraitance.
Les résultats de la recherche renouvellent la connaissance, d’une part des conditions de la caractérisation des situations, et d’autre part des contextes d’apparition des risques ou de danger, voire de constitution des situations de maltraitances, en soulignant les configurations sources de maltraitances attentatoires au développement des enfants bien souvent non vues comme telles. Par la production de typologies, la recherche met en exergue des contextes d’apparition de maltraitance particuliers : celles des situations d’enfants exposés aux violences conjugales dont le risque sur leur développement est encore méconnu ; celles des adolescents à la dérive qui par leurs manifestations et leur souffrance démontrent l’existence d’un parcours subi, d’enfant en danger à adolescent « dangereux », non reconnue ; celles également des enfants « poly exposés » vivant des configurations de multirisques dont les conséquences ne se résument pas à la seule somme des risques et dangers réunis. Enfin, et ici, il s’agit d’un résultat inattendu de la recherche, mis en évidence par l’étude des informations préoccupantes « récurrentes » : « l’invisibilité » des négligences risque de laisser inaperçu ce que nous avons appelé un « processus de production des négligences », aux effets nettement handicapants pour le développement de l’enfant.
Les adolescents en difficultés : quels accompagnements sur les territoires ?
L’Action Collective Nationale de formation action croisée proposée par l’OPCA UNIFAF sur « les adolescents en difficultés, quels accompagnements sur les territoires ? » a été conduite par le réseau des CREAI de 2012 à 2015 en direction des établissements et services adhérents d’UNIFAF. Elle a permis à des professionnels cadres, socio-éducatifs et soignants, ancrés sur des territoires communs et travaillant dans des univers professionnels différents de partager une réflexion et d’actualiser leurs connaissances autour des situations qu’ils partagent. Ainsi, des professionnels d’établissements et de services du secteur de la protection de l’enfance et du secteur du handicap, de « première ligne » ou d’encadrement, ont pu participer ensemble à cette action.
Télécharger le bilan national de cette action
La proposition visait à permettre une meilleure connaissance réciproque des acteurs pour l’élaboration d’une réflexion partagée, en tension. Pour assurer une cohérence de la démarche au niveau national, une méthode et des objectifs similaires ont été adoptés sur l’ensemble des territoires. Il s’agit de partir d’un outil diagnostic, renseigné en amont par les professionnels des structures inscrites à la formation, afin d’interroger plusieurs thématiques puis de mettre en perspectives les apports avec ceux des autres établissements et services. D’autres outils ont été utilisés, notamment une grille de recueil biographique.
La démarche a permis la mise en œuvre d’une dynamique sur le territoire national. 19 régions y ont participé (voir liste ci-dessous), 39 sessions ont été réalisées, plus de 800 professionnels et 250 établissements et services ont été concernés. Les établissements et services de la protection de l’enfance ont constitué 53% des structures engagées, les établissements et services médico-sociaux 42% ; à noter une participation plus marginale de CER et CEF (2,5%), d’équipes de prévention spécialisée (0,8%) et de points accueil écoute jeunes (1,5%).
Les partenaires de ces services sont intervenus lors des sessions : les services de pédopsychiatrie, l’Education nationale, les services de l’ASE, les ARS, des magistrats les MDPH et la PJJ.
Outre les apports programmés d’information concernant la connaissance des parcours, les dimensions du risque, de la responsabilité ou du travail avec les familles, les stagiaires sur chaque territoire, sont partis des situations qu’ils rencontraient sur le terrain (au total 120 à 160 études de cas) et ont pu ainsi moduler et/ou enrichir l’interconnaissance que la formation-action construisait.
A mi-parcours, les stagiaires ont réalisé des stages croisés de 35 heures.
Enfin, une conférence de restitution à laquelle les partenaires institutionnels du territoire étaient invités, s’est tenue pour chaque session.
Cette action de formation-action a permis d’ouvrir des espaces collectifs d’échange et de réflexion sur les difficultés que peuvent rencontrer ces adolescents : des parcours semés de ruptures, des allers retours d’institution en institution, des mises en échec qui se répètent, des adolescents en souffrance, des difficultés de scolarisation, des passages à l’acte, des conduites violentes, addictives, des situations de vie traumatiques, des difficultés relationnelles ou psycho-affectives.
Des leviers ont été identifiés par les professionnels : ceux-ci valorisent tout d’abord l’intérêt d’une approche intégrée prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie. Des expériences de travail en réseau existent sur les territoires et prennent des formes différentes selon le contexte local, les dynamiques en jeu et les acteurs impliqués : instances de coordination sur les situations complexes, groupes de concertation ou de médiation, réunions partenariales, équipes mobiles, commissions sur les situations critiques… Ces initiatives locales plus ou moins formalisées interrogent le cadre institutionnel et législatif : quelles évolutions possibles pour faire vivre la coopération et la complémentarité entre acteurs ?
Si les lois successives (2002-2, 2005-102, 2007-293, 2009-879) incitent à la diversification, à la souplesse et à l’adaptation des réponses, c’est l’aspect opérationnel du décloisonnement entre secteurs qui favorisera des modalités d’accompagnement partagées, cohérentes et coordonnées.
Si le cadre des réflexions, et des propositions, était celui d’une formation-action nationale diligentée par UNIFAF, il n’y avait donc pas une commande officielle et des attendus venant d’une autorité dans le cadre de l’élaboration d’une politique territoriale.
Cependant plusieurs pistes ont été identifiées par les professionnels, de façon récurrente dans les sessions, visant à faciliter ce décloisonnement : des stages croisés, des formations communes intersectorielles, la recherche de transversalité dans les pratiques professionnelles, les séances d’analyse de la pratique, des supports et outils de travail partagés… Le levier institutionnel demeure également un enjeu fort pour garantir un accompagnement personnalisé de l’adolescent en difficultés multiples.
Si cette démarche de formation-action a produit du changement au niveau des pratiques professionnelles et des dynamiques inter-structures, l’approche collaborative et intégrée des situations complexes dépend également des perspectives d’évolutions institutionnelles pour répondre aux questions encore en suspens.
– Comment faire vivre et pérenniser des initiatives de travail en réseaux portées ou engagées localement ?
– Quelle méthode de travail partagée entre acteurs pour concilier approche des situations complexes et modalités de participation de l’adolescent et de sa famille ?
– Comment rendre opérationnel le décloisonnement entre secteurs pour lever les freins administratifs et financiers inhérents aux logiques de schémas ?
Quelle articulation entre les acteurs et quel mode de coordination en faveur d’un parcours de vie sans rupture dans le sens du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau ?
Les 19 régions où l’action a été réalisée: Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardenne, Franche-Comté, Ile de France, Limousin, Lorraine, Basse Normandie, Haute Normandie, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Ile de la Réunion, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes.
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Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes, pour les proches aidants de personnes en situation de grande dépendance
À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.
Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.
La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.
Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.
Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?
Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?
Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.
Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.
L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.
Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.
Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.