Observation médico-sociale en Rhône-Alpes. Focus Personnes Handicapées Vieillissantes
Le vieillissement des personnes handicapées, lié à l’augmentation de l’espérance de vie de ces dernières, est aujourd’hui un constat partagé qui vient interroger les acteurs du secteur médico-social et les politiques publiques menées en faveur des populations en situation de handicap.
L’ARS Rhône-Alpes a souhaité que le CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de la mission d’observation médico-sociale régionale qui lui est confiée, fasse un focus particulier sur cette thématique comportant quatre grands volets : une analyse quantitative, une analyse qualitative, une connaissance de l’offre et une analyse économique de l’offre.
Cette étude a vocation à collecter des repères, faire des photographies qui puissent être éclairantes pour les décideurs. Elle comporte 7 parties :
- Une définition de la population concernée,
- Une analyse qualitative des besoins des personnes handicapées vieillissantes,
- Une analyse quantitative des besoins,
- Un recensement de l’offre régionale actuelle quelle que soit l’autorité compétente,
- Une analyse de cette offre permettant d’établir une typologie des profils d’offre à partir de différents critères de qualification des organisations identifiées,
- Une analyse économique par profil d’offre,
- Enfin, une modélisation de l’organisation.
Formation de formateurs à l’autisme: Etude sur le redéploiement régional de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010
Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.
Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.
Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.
La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
Les besoins et accompagnements des personnes autistes ou présentant d’autres troubles envahissants du développement au sein des structures médico-sociales d’Auvergne
Mandaté par l’ARS Auvergne, le CREAI Auvergne a réalisé une étude régionale ayant pour objectif principal d’analyser et de repérer l’adéquation entre l’offre médico-sociale actuelle et les besoins des personnes autistes et TED, adultes et enfants.
Cette étude, conduite entre septembre 2013 et mars 2014, a conjugué une analyse quantitative et qualitative de la population autiste et TED accompagnée par les établissements et services sociaux et médico-sociaux de la région Auvergne.
La confrontation des données collectés auprès de 79 ESMS et des points de vue des acteurs concernés (groupes de travail et conduite d’entretiens) permet de :
- mieux appréhender les caractéristiques et besoins de la population autiste et TED prise en charge dans le secteur médico-social.
- dégager des préconisations d’améliorations concrètes à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge au sein du secteur médico-social.
L’ensemble des éléments de cette étude a alimenté l’élaboration du plan d’action régional Autisme.
Les personnes handicapées vieillissantes accompagnées par les établissements et services sociaux et médico-sociaux d’Auvergne
En octobre 2013, l’ARS Auvergne a mandaté le CREAI Auvergne afin de réaliser une étude régionale sur les Personnes Handicapées Vieillissantes accompagnées par le secteur médico-social. Cette étude s’inscrit au sein d’un programme de travail et constitue une des actions conduites dans le cadre de la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-social 2012-2016.
Cette étude, finalisée en juillet 2014, a associé une phase quantitative et qualitative.
Dans un premier temps, des questionnaires ont été envoyées aux 142 établissements médico-sociaux adultes et aux 55 SAVS/SAMSAH auvergnats. Un échantillonnage d’EHPAD a également été destinataire d’un questionnaire dédié.
L’exploitation des questionnaires nous a permis de dresser un panorama des caractéristiques de ce public mais également des modalités d’accompagnement existantes ou à développer sur le territoire auvergnat.
Afin de présenter les résultats de cette enquête et de poursuivre les réflexions sur cette thématique devenue un enjeu au niveau national, le CREAI a organisé des ateliers départementaux entre mai et juillet 2014.
Ces ateliers, une première sur le territoire auvergnant, ont permis aux établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux décideurs publics (ARS et CG) de :
– recueillir leur avis concernant les besoins présents et à venir sur notre territoire et
– de dégager des orientations stratégiques et opérationnelles pour améliorer l’offre de prise en charge.
Cette approche qualitative a permis d’affiner les chiffres présentés, d’échanger et de mener une réflexion commune quant à l’accompagnement de ces publics et ses besoins.
L’ensemble des résultats, restitutions et analyses ont permis de réaliser un rapport final mettant en exergue des pistes d’actions à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge du secteur médico-social.
Note de cadrage :
Cette étude n’a pas pour objectif de réaliser un recensement exhaustif de la population en situation de handicap qui présente des signes associés au vieillissement. Ainsi, ce focus ne concerne pas les PHV à domicile sans accompagnement médico-social ou pris en charge par le secteur sanitaire ou libéral.
Diagnostic territorial – Enfance en situation de handicap dans les pays de Gex et de Bellegarde
Un diagnostic territorial effectué par le pôle Observation Médico-Sociale du CREAI Rhône-Alpes à la demande de l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes – délégation territoriale de l’Ain.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les personnes de 55 ans et plus accueillies dans un établissement médico-social pour adultes handicapés
A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
La santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance
Cette étude s’inscrit dans l’appel d’offre thématique 2010 que l’Observatoire national de l’enfance en danger a consacré à la santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance. Elle adopte une approche de la santé multidimensionnelle, situationnelle et individualisée, qui cherche à mettre en perspective des données objectives et subjectives, et qui appréhende la santé comme un processus dont le jeune est l’acteur principal et autour duquel se fédèrent les différents professionnels.
Réalisée conjointement par le Département de la Haute-Savoie, l’ORS Rhône-Alpes, l’IREPS Rhône-Alpes, sous la direction et la coordination du CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de l’appel d’offres thématique 2010 de l’ONED.