Résultat de l’enquête EQARS-SSIAD
Les orientations non suivies d’effet vers les établissements et services médicosociaux des personnes avec troubles envahissants du développement
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.
L’accueil temporaire : ou comment trouver des solutions adaptées aux parcours des personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.
S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.
Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.
Les constats à l’issue de l’étude
Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.
Quelques pistes de réflexion
Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.
Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.
– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.
L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.
Parcours de santé des personnes âgées dans la communauté de communes du Grand Orb
Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.
Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.
Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :
- De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
- De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.
Analyse de l’offre et des listes d’attente des établissements et services médico-sociaux pour enfants des Bouches-du-Rhône
Auteur : S. Bourgarel et A. Etchegaray
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2015
Commandé par l’ARS PACA, ce rapport décrit finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Bouches du Rhône. En parallèle, ce rapport fait le bilan des demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche se poursuit au travers de cette étude dans les Bouches du Rhône.
Accès à la santé des personnes en situation de handicap : Mise en œuvre de la Charte R. Jacob
La Charte Romain Jacob a été signée par de nombreux organismes en région Champagne Ardenne, le 17 février 2015. Ce document, édité suite à la parution du rapport de Pascal JACOB, Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, comprend douze articles qui entendent engager l’ensemble des acteurs de la santé (au sens large) vers un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
La présente étude constitue un état des lieux des actions d’ores et déjà engagées ou en projet dans la région. Elle fait suite aux réflexions d’un groupe de travail initié par l’ARS de Champagne-Ardenne, composé de représentants des secteurs sanitaire et médico-social. A l’issue de quatre réunions de travail, ces acteurs ont élaboré des questionnaires diffusés dans l’ensemble de la région.
Diagnostic territorial des besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube
Le CREAI Champagne Ardennes a réalisé cette étude en partenariat avec l’UNAFAM Champagne-Ardenne.
Les représentants des familles et des usagers en situation de handicap psychique décrivent le contexte actuel de l’Aube comme ne permettant de répondre que partiellement aux besoins des personnes en situation de handicap psychique. Ainsi, les personnes en situation de handicap psychique doivent fournir de nombreux efforts pour vivre dans la Cité. Cette association précise également que vivre dans un logement autonome pour ces personnes, sans accompagnement, ne garantit pas une continuité de soins et une autonomie. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique doivent donc être identifiés afin de garantir des réponses adaptées au plus près des besoins.
Les acteurs concernés dans le département (sanitaire, social et médico-social, s’ils sont au clair sur la nécessité de proposer un ou plusieurs modes d’accompagnement, s ont eu besoin d’un éclairage quant aux réponses à mettre en œuvre. En effet, par la spécificité de leurs besoins, les personnes en situation de handicap psychique obligent les professionnels des différents secteurs à travailler ensemble, les positionnant alors dans une logique de décloisonnement des secteurs sanitaire, social et médico-social.
Le diagnostic territorial proposé vise à évaluer les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube et rédiger des préconisations.
Plusieurs objectifs opérationnels sont poursuivis dans le cadre de ce diagnostic :
- Donner des éléments de cadrage sur le profil des personnes atteintes de troubles psychiques ayant des besoins d’accompagnement et sur l’offre existante sur le territoire
- Produire un diagnostic des dispositifs existants en matière de continuité d’accompagnement à la vie dans la cité dans une logique de parcours de l’usager
- Analyser les types de coordination existant entre les intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux
- Offrir des préconisations de perspectives de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de troubles psychiques
La place de l’autisme/TED dans les formations initiales et continues du secteur sanitaire et social en Aquitaine
3 volets de l’enquête:
- Volet ESMS
- Volet formations diplômantes – certifiantes
- Volet formations non diplômantes
Principaux résultats
En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.