HANDIDONNÉES
Présentation du projet Handidonnées
Les rapports se succèdent et le constat demeure ! Qu’il s’agisse du rapport Vachey-Jeannet qui pointait en 2012 « l’insuffisance des sources de connaissance des situations de handicap et de leurs évolutions » ou de la décision du Défenseur des Droits de Décembre 2017 qui recommandait « la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap (qui) ne font pas l’objet d’une coordination ou d’un pilotage national, d’où un manque de visibilité des données produites. »
A la question : « Combien ? » ; dans le secteur du handicap, la réponse se fait souvent attendre….
De ce diagnostic est né le projet Handidonnées.
Soutenu par la CNSA, des ARS et des collectivités territoriales, piloté par la Fédération ANCREAI, Handidonnées est la première plateforme de mise à disposition de connaissances structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires.
Cette interface unique, ouverte à tous, permet ainsi d’accéder à des données quantitatives et qualitatives sur le parcours des personnes en situation de handicap, en provenance des services de l’Etat (Rectorats, DEPP, Direccte…), de services publics ou de structures ayant des missions de service public : INSEE, CAF/MSA, MDPH, AGEFIPH… »
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Diagnostic des moyens et de l’organisation pour assurer la continuité des soins auprès des personnes en situation de polyhandicap dans les ESMS de Nouvelle-Aquitaine, 2020
En 2017, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.
L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap.
Ce plan a été présenté aux acteurs concernés en octobre 2019, il comporte 21 actions organisées autour des objectifs de la Stratégie quinquennale.
Une des déclinaisons régionales de l’action n°3, « Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services spécialisés sur l’accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés », vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés ; cette action est en lien avec l’instruction DGCS du 25 avril 2019 qui indique que 25 millions d’euros, au niveau national, devront être fléchés à cet effet.
Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière.
Télécharger l’étude Télécharger la synthèse
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Le non-recours aux établissements et services médicaux-sociaux handicap
Pourquoi des familles ou des personnes en situation de handicap, qui ont bénéficié d’une notification d’orientation vers un établissement ou un service (ESMS) spécialisé dans l’accompagnement du handicap, ne sollicitent-elles pas une admission en établissement ou un accompagnement par un service médico-social ?
La finalité de cette étude est d’identifier les motifs de ce non-recours, de décrire les éventuelles stratégies alternatives des personnes concernées et de leurs proches aidants, et de repérer les besoins non couverts.
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ETUDE – Le non-recours aux établissements et services médico-sociaux handicap
Pourquoi des familles ou des personnes en situation de handicap, qui ont bénéficié d’une notification d’orientation vers un établissement ou un service (ESMS) spécialisé dans l’accompagnement du handicap, ne sollicitent-elles pas une admission en établissement ou un accompagnement par un service médico-social ?
La finalité de cette étude est d’identifier les motifs de ce non-recours, de décrire les éventuelles stratégies alternatives des personnes concernées et de leurs proches aidants, et de repérer les besoins non couverts.
Nous vous invitons à prendre connaissance du rapport et de la synthèse de cette recherche portée par la Fédération ANCREAI avec le concours des CREAI Paca-Corse – Bourgogne Franche Comté – Grand Est et Nouvelle Aquitaine.
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Expérimentation des conditions et des outils nécessaires à l’évaluation des situations d’enfants relevant du secteur médico-social et de la protection de l’enfance
L’expérimentation vise à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés. Le rapport présente les résultats de l’expérimentation d’une méthode partagée entre les services de l’Aide sociale à l’enfance, la Maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale pour construire des projets coordonnés pour les enfants. Elle s’est déroulée dans quatre départements volontaires : La Charente-Maritime, La Corrèze, Les Landes et le Val d’Oise.
L’expérimentation a consisté à
- Analyser les pratiques de coopération existantes à partir d’une prise en compte des schémas départementaux « enfance famille » et « autonomie », à partir d’entretiens avec les directions et les équipes professionnelles et de l’observation de réunions collectives organisées sur les territoires ;
- Mener une étude de population pour repérer les caractéristiques des enfants en situation de handicap et protégés sur les quatre départements. L’étude de population a fait l’objet d’une démarche de conformité auprès de la CNIL ;
- Proposer une méthode pour une évaluation conjointe de ces situations. Un outil réunissant les items de la trame du projet pour l’enfant (PPE) proposée par la DGCS et du GEVASCO a été construit. Il a ensuite été testé dans deux départements sur des situations en cours de traitement. Deux réunions sur deux départements volontaires ont eu lieu pour tester la pertinence de l’outil et ses apports selon chacune des institutions.
Etude réalisée avec le soutien financier de la CNSA, du Groupe Humanis, du Groupe Alliance et du Groupe IRCEM
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Accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap
Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI sur l’accessibilité du répit pour les aidants.
Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.
Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :
- D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
- D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
- D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
- De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.
Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :
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Les Centres Médico Psycho Pédagogique en Nouvelle-Aquitaine “Activité et public accompagné” – Octobre 2018
Dans le cadre de la mission de l’Inspection Générale des Affaires Sociales relative aux Centres d’Action Médico-Sociale Précoce, aux CMPP et aux Centres Médico-Psychologique, l’ARS a mandaté le CREAI Aquitaine pour conduire une étude sur les prestations des CMPP et leurs partenariats avec les établissements et services médico-sociaux.
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.