L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique
Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.
Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.
Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement
Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médicosocial et sanitaire.
Pour Roselyne Touroude, vice-présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.
Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).
Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique
Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.
Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.
Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.
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La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:
Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.
Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203
Longtemps après l’accident. Poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux
Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.
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Résultat de l’enquête EQARS-SSIAD
La place de l’autisme/TED dans les formations initiales et continues du secteur sanitaire et social en Aquitaine
3 volets de l’enquête:
- Volet ESMS
- Volet formations diplômantes – certifiantes
- Volet formations non diplômantes
Principaux résultats
En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.
Les besoins en accompagnement des familles avec enfant(s) porteur(s) de handicap en Limousin
L’Agence Régionale de Santé du Limousin a souhaité faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap et étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale ainsi que sur leurs relations de couple. Elle a confié à l’Observatoire Régional de la Santé (ORS) et au Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) le soin de conduire une étude répondant à cette problématique.
Objectifs:
- Identifier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale des parents ainsi que sur leurs relations de couple,
- Identifier les besoins en accompagnement des parents et décliner ces besoins selon certains facteurs (intensité du handicap, âge de l’enfant, éventuelle monoparentalité, localisation géographique, etc.),
- Formuler des préconisations.
Les résultats de l’enquête ont été présentés du 8 au 10 avril 2015 à Limoges, à l’occasion du congrès international des acteurs de l’accompagnement (CIMA).
L’emploi des travailleurs handicapés dans la fonction publique en Limousin, état des lieux des données disponibles
Dans le cadre de l’animation d’Handi-Pacte Fonction publique Limousin, le CREAI Limousin a participé à un état des lieux de l’emploi des personnes handicapées dans les structures publiques assujetties au FIPHFP a été réalisé à partir des données disponibles au 1er janvier 2012.
Cet état des lieux a pour objectif de capitaliser et d’analyser les différentes données disponibles concernant l’emploi dans la Fonction publique en Limousin intégrant la thématique handicap.
Il s’appuie sur les sources INSEE, DGAFP, FIPHFP, DIRECCTE, Cap emploi, Sameth, et autres partenaires du PRITH Limousin.
Il se veut une « photographie » de l’emploi dans la Fonction publique au 01/01/2012. Il permet notamment d’identifier la typologie et le nombre des employeurs concernés mais aussi leurs effectifs. Ces derniers comprennent une diversité de statuts, y compris pour les personnes en situation de handicap au regard de la loi « Handicap » du 11 février 2005.
L’état des lieux permet par ailleurs d’identifier les éléments non disponibles qui feront l’objet d’une investigation par l’intermédiaire d’une enquête complémentaire permettant la production d’un Atlas régional.
Démarche territorialisée d’appui aux acteurs locaux pour l’accompagnement coordonné des adolescents à difficultés multiples
« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.
Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.
L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).
Résultats de l’enquête EQARS EHPAD
L’Agence Régionale de la Santé Aquitaine a lancé fin 2010 une enquête auprès des 1 000 établissements médico-sociaux pour connaître et repérer les éventuelles difficultés dans la mise en œuvre des évaluations externes et internes en Aquitaine. Cette enquête a montré un faible taux de mise en place des démarches d’évaluation et d’amélioration continue de la qualité dans les établissements et services qu’elle contrôle.
L’enquête EQARS-EHPAD a pour objectif principal de s’assurer de la bonne appropriation des recommandations de l’ANESM et du respect de la réglementation visant à offrir des prestations de qualité et à garantir la bientraitance des usagers au sein des EHPAD. Elle s’inscrit notamment dans 2 actions du SROMS l’une concernant le suivi de la mise en œuvre de la démarche d’évaluation interne et externe dans le dispositif médico-social (action 2.2/1.4) l’autre relative à la diffusion et à l’appropriation des recommandations, de bonnes pratiques et guide en vigueur (action 2.2/1.1).
L’enquête EQARS-EHPAD s’est déroulée du 9 septembre 2013 au 6 janvier 2014 auprès des 466 EHPAD aquitains.
Formation de formateurs à l’autisme: Etude sur le redéploiement régional de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010
Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.
Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.
Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.
La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.