Cette étude repère les structures ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare, celles disposant de compétences spécifiques, et documente les besoins d’appui pour l’accompagnement de ces personnes.
Elle a été réalisée à partir d’un questionnaire adressé à l’ensemble des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) de la région PACA.
Cette étude a été menée à la demande de l’ARS PACA, avec la contribution de l’Équipe Relais Handicaps Rares PACA Corse.