Le non-recours des personnes handicapées : étude exploratoire dans le Var
L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.
Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents
L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :
- le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
- les modalités de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
- la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.
Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.
Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)
Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)
Les échos dans la Presse
Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)
Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017
- Publié dans Etudes des CREAI
Les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux dans les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure
Contexte
Dans le cadre des travaux menés lors de l’élaboration du Schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales 2015-2019 pour la Haute-Normandie, différents groupes de travail se sont réunis, l’un portant sur le dispositif d’aide aux tuteurs familiaux.
Contrairement aux mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM) dont c’est la profession, les tuteurs / curateurs familiaux se voient conférer la représentation juridique de leur proche, sans formation préalable ; ils peuvent ressentir le besoin d’être informés, conseillés ou soutenus, en amont de leur désignation ou dans l’exercice de leur mandat.
La mission de soutien aux tuteurs1 familiaux est légalement prévue dans celles des associations tutélaires, mais son financement spécifique n’est pas clairement reconnu.
Sur les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure, ce dispositif s’est mis en oeuvre de façon différenciée en termes d’organisation et de temporalité, et les acteurs du groupe de travail ont identifié un besoin d’évaluation du dispositif actuel.
Objectifs
Afin de mener une réflexion sur les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux, la DRDJSCS a sollicité le CREAI Normandie pour conduire une étude qui s’attachera à :
– identifier les structures portant un dispositif de soutien aux tuteurs familiaux sur le territoire et quantifier leur activité,
– décrire le fonctionnement des services en termes d’organisation, de communication, de partenariat, de financement,
– mesurer l’adéquation de cette offre de services aux besoins des tuteurs ou futurs tuteurs familiaux,
– formuler des préconisations pour mieux répondre aux besoins de soutien des tuteurs familiaux.
Résultats
Tant du point de vue des magistrats, que des associations tutélaires ou des usagers consultés dans le cadre des travaux, le dispositif de soutien aux tuteurs familiaux répond à un réel besoin. L’étude a mis en évidence le besoin d’inscrire le dispositif dans la durée, tout en veillant à couvrir tout le territoire. Elle a également permis d’identifier ses apports et ses limites, et de proposer un certain nombre de préconisations.
Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?
Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:
- la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
- la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.
L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.
L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.
La formation et l’insertion professionnelle des jeunes à la sortie des établissements et services médico-sociaux pour enfants
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS et de la DRJSCS de Bourgogne-Franche-Comté, porte sur la question spécifique de l’accompagnement à la formation et à l’insertion professionnelle des jeunes de 16 ans et plus, pendant leur accueil dans une structure médico-sociale du secteur « enfants » et dans les 3 années après leur sortie.
Elle s’articule ainsi autour de trois principaux points :
- identification des modalités de formation et de préparation à l’orientation et l’insertion professionnelle des jeunes de 16 ans proposées par les ESMS du secteur « enfants », qu’il s’agisse d’une orientation en milieu ordinaire de formation et de travail pour ceux qui en ont les potentialités (dispositifs d’aide à l’emploi, aides à la formation en apprentissage, mesures de soutien et de suivi de l’insertion…) ou en milieu protégé ;
- réalisation d’un état des lieux de la situation des jeunes actuellement accueillis, du point de vue de la formation et des démarches d’insertion professionnelle (panel de 1061 jeunes) ;
- réalisation d’un état des lieux de la situation des jeunes sortis au cours des 3 dernières années, sur le plan de la poursuite des études et/ou des démarches d’insertion professionnelle (panel de 939 jeunes).
Pour chacun de ces points, il s’est agit de repérer et analyser les leviers ou ressources présents sur les différents territoires et les difficultés rencontrées.
Les annexes de cette étude présentent les pistes de travail proposées, s’inscrivant dans la logique de continuité des parcours, et organisées selon les 4 axes de la mission DESAULLE.
Accès à la santé des personnes en situation de handicap : Mise en œuvre de la Charte R. Jacob
La Charte Romain Jacob a été signée par de nombreux organismes en région Champagne Ardenne, le 17 février 2015. Ce document, édité suite à la parution du rapport de Pascal JACOB, Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, comprend douze articles qui entendent engager l’ensemble des acteurs de la santé (au sens large) vers un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
La présente étude constitue un état des lieux des actions d’ores et déjà engagées ou en projet dans la région. Elle fait suite aux réflexions d’un groupe de travail initié par l’ARS de Champagne-Ardenne, composé de représentants des secteurs sanitaire et médico-social. A l’issue de quatre réunions de travail, ces acteurs ont élaboré des questionnaires diffusés dans l’ensemble de la région.
Diagnostic territorial des besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube
Le CREAI Champagne Ardennes a réalisé cette étude en partenariat avec l’UNAFAM Champagne-Ardenne.
Les représentants des familles et des usagers en situation de handicap psychique décrivent le contexte actuel de l’Aube comme ne permettant de répondre que partiellement aux besoins des personnes en situation de handicap psychique. Ainsi, les personnes en situation de handicap psychique doivent fournir de nombreux efforts pour vivre dans la Cité. Cette association précise également que vivre dans un logement autonome pour ces personnes, sans accompagnement, ne garantit pas une continuité de soins et une autonomie. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique doivent donc être identifiés afin de garantir des réponses adaptées au plus près des besoins.
Les acteurs concernés dans le département (sanitaire, social et médico-social, s’ils sont au clair sur la nécessité de proposer un ou plusieurs modes d’accompagnement, s ont eu besoin d’un éclairage quant aux réponses à mettre en œuvre. En effet, par la spécificité de leurs besoins, les personnes en situation de handicap psychique obligent les professionnels des différents secteurs à travailler ensemble, les positionnant alors dans une logique de décloisonnement des secteurs sanitaire, social et médico-social.
Le diagnostic territorial proposé vise à évaluer les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube et rédiger des préconisations.
Plusieurs objectifs opérationnels sont poursuivis dans le cadre de ce diagnostic :
- Donner des éléments de cadrage sur le profil des personnes atteintes de troubles psychiques ayant des besoins d’accompagnement et sur l’offre existante sur le territoire
- Produire un diagnostic des dispositifs existants en matière de continuité d’accompagnement à la vie dans la cité dans une logique de parcours de l’usager
- Analyser les types de coordination existant entre les intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux
- Offrir des préconisations de perspectives de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de troubles psychiques
La place de l’autisme/TED dans les formations initiales et continues du secteur sanitaire et social en Aquitaine
3 volets de l’enquête:
- Volet ESMS
- Volet formations diplômantes – certifiantes
- Volet formations non diplômantes
Principaux résultats
En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.
L’avancée en âge des personnes en situation de handicap : Une vieillesse à inventer?
Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.
Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.
Observatoire régional normand des données médico-sociales
En réponse à un besoin d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de perte d’autonomie ou de dépendance, l’ARS de Basse-Normandie a sollicité le CREAI afin de mettre en place un dispositif d’observation en trois volets : Enfants en situation de handicap / Adultes en situation de handicap / Personnes âgées. A ce jour, sont finalisés les deux premiers volets :
Volet 1 relatif aux enfants en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des enfants accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 8 monographies : une régionale, 3 départementales et 4 par type d’établissement ou service.
Télécharger la monographie régionale enfants
Pour en savoir plus et télécharger les monographies départementales et par type d’ESMS
Volet 2 relatif aux adultes en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des adultes accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 9 monographies : une monographie régionale (qui présente les résultats pour les différents types d’établissements et services, au plan régional et par département) et 8 monographies présentées par type d’établissements et services.
Télécharger la monographie régionale adultes
Pour en savoir plus et télécharger les monographies par type dESMS