Diagnostic régional des acteurs du repérage du diagnostic et de l’intervention précoce
Pour les enfants avec autisme et autres TED, avant l’âge de 6 ans
Dans le cadre de la déclinaison opérationnelle du 3ème plan autisme 2013-2017, l’ARS PACA a confié au CREAI en juin 2015 la réalisation d’un « Diagnostic régional des acteurs du « triptyque » autisme (repérage/diagnostic/intervention précoce, de 0 à 6 ans) et leurs modalités d’articulation territoriale ».
A l’échelle de chaque territoire, il s’agissait précisément d’identifier les acteurs intervenant effectivement dans le triptyque, de caractériser leurs pratiques (moyens mobilisés, formation, outils et échelles utilisés, etc.), d’identifier les liens et articulations entre eux et d’identifier les territoires insuffisamment pourvus (à l’aide de l’outil cartographique).
Le rapport final de cette étude a été remis à l’ARS en décembre 2016. Face à la richesse du document, il a été complété par une synthèse régionale. Cette dernière comprend un tableau synthétique reprenant, par département et par secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, territoires que nous avons trouvés pertinents, les éléments principaux à retenir pour le repérage, le diagnostic et les interventions précoces.
Depuis, certains CAMSP ont été renforcés. Après différentes présentations au CTRA, ce travail se poursuit aujourd’hui dans le cadre du déploiement du triptyque : validation de ces éléments territoriaux par les acteurs eux-mêmes et priorisation des actions à mener.
Etude des freins et leviers à la sortie d’établissement pour enfants, concernant les jeunes relevant de l’amendement Creton, dans l’Eure et en Seine-Maritime
L’amendement Creton permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes en situation de handicap âgés de plus de 20 ans, dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes, pour lequel ils disposent d’une orientation de la CDAPH. Ce dispositif législatif permet donc la poursuite d’un accompagnement dans des établissements du secteur de l’enfance au-delà de la limite définie par l’agrément.
Ce maintien en établissement pour enfants interroge les places disponibles dans le secteur adulte, mais aussi le travail mené sur la préparation de la sortie, la mobilisation de l’entourage et plus largement, la mobilisation des ressources partenariales pour construire et accompagner les projets de sortie.
C’est dans ce cadre que l’Agence Régionale de Santé de Normandie a confié au CREAI Normandie la réalisation d’une étude visant à identifier quels peuvent être les freins et les leviers à la sortie d’établissement pour enfants, des jeunes bénéficiant de l’amendement Creton.
Démarche régionale de recueil des pratiques pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT
L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire a souhaité engager une démarche régionale de recueil des pratiques existantes pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT. Cette action s’intègre notamment dans la mise en œuvre du plan d’actions régional sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Le CREAI (Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations pour les personnes en situation de vulnérabilité) des Pays de la Loire a été missionné pour la réalisation de cette étude qui s’est déroulée entre avril 2016 et janvier 2017. L’ARS a informé l’ensemble des ESAT de la région du lancement de cette démarche en mars 2016.
A l’image de l’ensemble de la population, les personnes en situation de handicap vieillissent. En effet, l’espérance de vie pour l’ensemble de la population, et particulièrement pour les personnes en situation de handicap, a considérablement augmenté. Une personne handicapée vieillissante est définie de la manière suivante : « une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. »1 Les conséquences dues au vieillissement sont notamment : – une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles – une aggravation des déficiences sensorielles – l’apparition de handicaps ajoutés – l’apparition de maladies dégénératives – une augmentation d’épisodes aigus – une évolution des attentes – une réduction du champ des activités, Pour les ESAT, cela se traduit par une nécessaire adaptation de l’accompagnement (mise en place de temps partiel, adaptation des postes, …) et par une anticipation des départs à la retraite des travailleurs handicapés. De plus, les effets du vieillissement peuvent apparaître précocement pour les personnes handicapées. Ainsi le seuil de 40-50 ans est souvent utilisé pour les études concernant les personnes handicapées vieillissantes.
Les ESAT participant à la démarche ont indiqué le nombre de personnes accueillies proches d’un départ à la retraite (+ de 55 ans), ainsi que les personnes vieillissantes (+ de 45 ans) afin d’observer dans quelles proportions cela va impacter les ESAT dans les prochaines années. Pour rappel, 50 ESAT sur les 81 ESAT de la Région ont participé à cette démarche. Ces 50 ESAT accueillent 3 726 travailleurs handicapés, dont 374 personnes ont plus de 54 ans. Ainsi, 10% sont concernés ou vont être concernés à court terme par un départ à la retraite. Pour cet échantillon, 36% des travailleurs d’ESAT ont plus de 45 ans. Ce fort pourcentage montre que les ESAT, qui sont déjà confrontés au départ à la retraite des travailleurs, vont l’être encore plus dans les prochaines années. Pour beaucoup d’ESAT, l’accompagnement vers la fin d’activité ne concerne que quelques personnes dans chaque établissement mais cela pourrait très prochainement représenter un nombre plus important. Certains ESAT sont d’ailleurs déjà impactés par l’accompagnement d’un nombre important de personnes vieillissantes. Pour tous, l’anticipation de cet accompagnement va devenir nécessaire, alors même que les professionnels se trouvent souvent démunis pour informer ou orienter ces travailleurs proches de la retraite. Parmi les ESAT participant à cette étude, la part des plus de 54 ans parmi l’ensemble des travailleurs varie de 0 à 21% et la part des 45 ans et plus varie de 9 % à 54 % selon les ESAT.
Situations complexes/difficiles dans le champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la psychiatrie
Dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) et du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) de la région Centre-Val-de-Loire, qui mettent en avant la nécessité de développer la coordination entre les acteurs du médico-social et du sanitaire, question d’autant plus prégnante dans le cadre des situations dites complexes, la Délégation Territoriale ARS Indre-et-Loire a sollicité le CREAI Centre-Val-de-Loire pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie.
Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ?
A travers la démarche de concertation sur une définition partagée des situations complexes, pour les deux champs (personnes âgées et personnes en situation de
handicap), le constat partagé est celui d’une évolution des publics accompagnés et une plus grande hétérogénéité dans le profil des personnes accompagnées, ce qui peut rendre plus complexes le travail réalisé et l’accompagnement mené.
A travers la description des situations complexes et parfois difficiles pour les professionnels des ESMS interrogés, on constate l’existence de situations à la frontière des secteurs qui construisent le champ de l’aide et de l’action sociales. Celles-ci interrogent et remettent en cause une certaine « plasticité » de ces différents secteurs.
La notion de situation complexe ne signifie pas, pour les professionnels, que ces situations ne relèvent pas de leurs missions. Ces situations ne sont pas uniquement liées aux caractéristiques et aux besoins des personnes accompagnées, mais par exemple à leur entourage et/ou à leur environnement. Ces situations sont à un instant T. Ces situations ne sont pas toujours rattachées à des situations de violence.
Le point commun de ces situations, qualifiées de difficiles pour les professionnels, est qu’elles viennent questionner non seulement les pratiques, réinterroger les modalités d’accompagnement, l’organisation interne, mais également l’organisation des secteurs dans leur ensemble.
L’étude a permis d’identifier des situations « bloquantes », des ruptures dans le parcours dans le champ du handicap, des ressources variables en fonction des secteurs, et enfin des leviers pour l’adaptation des pratiques.
Repérage, orientation et prise en charge précoce des «enfants en difficulté» dans le Calvados
Dans le cadre des travaux de la conférence de territoire du Calvados (devenue « Conseil territorial de santé » en janvier 2017) le CREAI Normandie a été sollicité pour conduire une étude auprès notamment de professionnels de l’enfance et de la petite enfance, afin d’identifier leurs besoins concernant le repérage des situations, la connaissance des relais et dispositifs existant sur le territoire et les pratiques de travail avec eux.
Analyse de l’offre et des listes d’attente dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes dans les Hautes-Alpes
Auteur : S. Bourgarel et L. Bert
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.
Les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux dans les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure
Contexte
Dans le cadre des travaux menés lors de l’élaboration du Schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales 2015-2019 pour la Haute-Normandie, différents groupes de travail se sont réunis, l’un portant sur le dispositif d’aide aux tuteurs familiaux.
Contrairement aux mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM) dont c’est la profession, les tuteurs / curateurs familiaux se voient conférer la représentation juridique de leur proche, sans formation préalable ; ils peuvent ressentir le besoin d’être informés, conseillés ou soutenus, en amont de leur désignation ou dans l’exercice de leur mandat.
La mission de soutien aux tuteurs1 familiaux est légalement prévue dans celles des associations tutélaires, mais son financement spécifique n’est pas clairement reconnu.
Sur les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure, ce dispositif s’est mis en oeuvre de façon différenciée en termes d’organisation et de temporalité, et les acteurs du groupe de travail ont identifié un besoin d’évaluation du dispositif actuel.
Objectifs
Afin de mener une réflexion sur les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux, la DRDJSCS a sollicité le CREAI Normandie pour conduire une étude qui s’attachera à :
– identifier les structures portant un dispositif de soutien aux tuteurs familiaux sur le territoire et quantifier leur activité,
– décrire le fonctionnement des services en termes d’organisation, de communication, de partenariat, de financement,
– mesurer l’adéquation de cette offre de services aux besoins des tuteurs ou futurs tuteurs familiaux,
– formuler des préconisations pour mieux répondre aux besoins de soutien des tuteurs familiaux.
Résultats
Tant du point de vue des magistrats, que des associations tutélaires ou des usagers consultés dans le cadre des travaux, le dispositif de soutien aux tuteurs familiaux répond à un réel besoin. L’étude a mis en évidence le besoin d’inscrire le dispositif dans la durée, tout en veillant à couvrir tout le territoire. Elle a également permis d’identifier ses apports et ses limites, et de proposer un certain nombre de préconisations.
Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?
Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:
- la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
- la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.
L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.
L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.
La formation et l’insertion professionnelle des jeunes à la sortie des établissements et services médico-sociaux pour enfants
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS et de la DRJSCS de Bourgogne-Franche-Comté, porte sur la question spécifique de l’accompagnement à la formation et à l’insertion professionnelle des jeunes de 16 ans et plus, pendant leur accueil dans une structure médico-sociale du secteur « enfants » et dans les 3 années après leur sortie.
Elle s’articule ainsi autour de trois principaux points :
- identification des modalités de formation et de préparation à l’orientation et l’insertion professionnelle des jeunes de 16 ans proposées par les ESMS du secteur « enfants », qu’il s’agisse d’une orientation en milieu ordinaire de formation et de travail pour ceux qui en ont les potentialités (dispositifs d’aide à l’emploi, aides à la formation en apprentissage, mesures de soutien et de suivi de l’insertion…) ou en milieu protégé ;
- réalisation d’un état des lieux de la situation des jeunes actuellement accueillis, du point de vue de la formation et des démarches d’insertion professionnelle (panel de 1061 jeunes) ;
- réalisation d’un état des lieux de la situation des jeunes sortis au cours des 3 dernières années, sur le plan de la poursuite des études et/ou des démarches d’insertion professionnelle (panel de 939 jeunes).
Pour chacun de ces points, il s’est agit de repérer et analyser les leviers ou ressources présents sur les différents territoires et les difficultés rencontrées.
Les annexes de cette étude présentent les pistes de travail proposées, s’inscrivant dans la logique de continuité des parcours, et organisées selon les 4 axes de la mission DESAULLE.
Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie
Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :
- Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
- Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
- Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.
Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :
- Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
- Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
- Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
- Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.