En Champagne-Ardenne, de nombreux enfants atteints de Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) et leurs familles rencontrent des difficultés pour obtenir une évaluation de leur trouble (bilan médical, orthophonique, psychologique, psychométrique) et une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Dans ce contexte, l’Agence Régionale de Santé souhaite structurer l’évaluation et l’accompagnement des enfants, scolarisés en école primaire et porteurs de TSLA, selon une filière graduée de prise en charge, pilotée par le Centre de référence rattaché au CHU de Reims (CRTLA), en partenariat avec l’Education nationale. L’enjeu principal est de structurer un réseau coordonné et organisé autour du suivi de l’enfant, pour confirmer ou infirmer un diagnostic, en déterminer la gravité, et proposer une prise en charge adaptée aux besoins. Il s’agit par exemple de clarifier ce qui relève tantôt de l’accompagnement d’un professionnel et d’une adaptation de la pédagogie, avec des aménagements souples, tantôt d’un besoin de reconnaissance de handicap, avec des moyens médico-sociaux à mettre en œuvre.

Cette étude porte donc sur les réponses proposées aux enfants présentant des TSLA, à différents niveaux (repérage, diagnostic, adaptation en milieu scolaire, soins…), et propose des axes de
travail pour faire émerger une filière de prise en charge lisible et articulées.

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En savoir plus sur les études et recherches conduites par le CREAI Grand-Est : http://www.creai-grand-est.fr/etude/

 

REVUE DE LITTERATURE

Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.

La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.

Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.

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Ce travail réalisé le CREAI PACA et Corse consiste à identifier des déterminants de la répartition spatiale de la population en situation de handicap, et à proposer une méthode d’estimation de cette population pour chaque département.
Notre hypothèse est que, comme nombre de faits de santé, la répartition de la population handicapée n’est pas homogène sur le territoire, et qu’elle peut être influencée par des facteurs sociétaux et environnementaux.

La répartition sur le territoire national de cette population est actuellement mal appréhendée, au moyen de données qui ne permettent que des estimations approchantes basées par exemple sur la reconnaissance officielle du handicap ou la répartition d’allocataires, et connaissant de fortes variations entre départements. Notre objectif est de comprendre de quelles façons les données existantes peuvent être, en évaluant leur convergence, indicatrices de la répartition de la population handicapée sur le territoire. Cela permet d’estimer cette population dans les départements, et de repérer des indicateurs, afin d’orienter au mieux les ressources publiques.

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Suivi des orientations prononcées en SESSAD par la CDAPH de l’Hérault non suivies d’effet

Dans un contexte de croissance démographique importante de la population héraultaise et de réorganisation de l’offre médicosociale plus adaptée aux attentes et aux besoins des jeunes en attente de place en SESSAD, la Maison des personnes handicapées de l’Hérault (MPHH) a souhaité poursuivre la démarche d’amélioration entreprise en 2013, en proposant au CREAI-ORS la réalisation d’une enquête concernant les orientations en SESSAD/SAFEP/SSEFIS/SAAAIS non-suivies d’effet.

Les résultats de cette étude menée auprès de différents acteurs (MDPH, usagers, familles, associations, ARS, associations gestionnaires), ont mis en évidence, de façon détaillée, le nombre de jeunes en attente d’une place en SESSAD dans l’Hérault, les caractéristiques (âge, scolarité, type de handicap, accompagnement mis en place…) de ces jeunes, leurs besoins, les facteurs freinant l’entrée en SESSAD de ces jeunes (manque de places, réticence des familles, manque de réponse adaptée, accompagnement incomplet…) ainsi que ceux les facilitant.

Ils permettent de proposer des préconisations en 4 axes de travail suivant :

  • assurer une offre adaptée aux besoins
  • renforcer l’accompagnement auprès des familles en attente d’une place
  • favoriser le travail en réseau et le partenariat
  • améliorer l’évaluation des besoins des personnes et faire évoluer le processus d’orientation et d’orientation non-suivie d’effet.

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Cet état des lieux, réalisé par le CREAI Centre Val de Loire, à la demande de l’ARS, constitue avant tout une source utile à la réflexion sur l’intervention précoce dans la région Centre Val de Loire, dont les CAMSP sont un acteur central au cœur d’un réseau d’acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance.

Qui a adressé les enfants vers le CAMSP ?

Où ont été orientés les enfants ?

Combien n’avaient plus besoin d’accompagnement ?

De plus, l’analyse des files actives, des files d’attente et des délais avant une première intervention ont apporté des éléments sur l’adaptation de l’offre aux besoins de la population et de connaitre les possibilités et les limites de caractérisation des enfants accompagnés par les CAMSP à partir de leur activité.

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L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.

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Cete étude départementale, commandée par la DT-ARS de l’Indre, s’est inscrite dans le cadre d’un groupe de travail piloté par l’ARS et réunissant les établissements médico-sociaux en faveur des enfants en situation de handicap, les SESSAD, les CAMSP et l’Education Nationale.

Cette étude inédite sur la question de la scolarisation des très jeunes enfants en situation de handicap non soumis à l’obligation scolaire, s’est appuyée sur :

  • Une recherche documentaire et un recueil de données sur les (rares) statistiques existantes ;
  • Une enquête par questionnaires auprès des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des services de psychiatrie infanto-juvénile, des services de PMI et de l’ensemble des écoles maternelles du département; 
  • Des entretiens collectifs (focus-groupes) « scolarité » pour chacun des 4 arrondissement du département les professionnels de l’Education Nationale pour échanger sur les pratiques d’accueil d’enfants en situation de handicap, recenser les besoins et les attentes, mesurer le partenariat avec les structures spécialisées, ainsi qu’un focus-groupe départemental regroupant les ESMS concernés par l’accompagnement des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap, la MDPH, l’ARS et le SPIJ.
  • Des entretiens semi-directifs auprès de familles : 8 entretiens auprès de parents pour aborder le parcours de leur enfant, leurs besoins, leurs attentes et la réalité de la scolarisation de l’enfant.

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En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

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Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience visuelle sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience auditive sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, le choix du mode de communication, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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