Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:

  • la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
  • la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.

 L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.

 L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.

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L’ARS Centre-Val de Loire a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la région.

L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :

  • Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
  • Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
  • Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
  • Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?

Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.

On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.

A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.

  • Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
  • Orientation en SAMSAH
  • Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
  • SAMSAH et parcours des personnes
  • L’après SAMSAH

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En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.

La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».

L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.

L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.

1. Accompagnement,  des professionnels pour l’exercice de ces mesures

  • Un besoin d’information et d’écoute
  • Une nécessaire formation continue

2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques

  • Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
  • Des visites à domicile à privilégier

3. Un travail partenarial à renforcer

4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.

S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.

Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.

Les constats à l’issue de l’étude

Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.

Quelques pistes de réflexion

Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.

Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.

– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.

L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.

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Contexte

Alors que les Services Intégrés d’Accueil et d’Orientation (SIAO) représentent la pierre angulaire de la refondation de la politique hébergement logement, cet outil structurant peine à trouver sa place et par conséquent ne donne pas complètement le service que l’on attend de lui. Il faut reconnaitre que le SIAO vient modifier profondément les pratiques des services sociaux et des associations du secteur de l’hébergement, qu’il propose une coordination des institutions et collectivités locales sur des domaines de compétences qui parfois se chevauchent et qu’il doit s’articuler avec un ensemble de dispositifs de prévention et d’accès au logement.
Dans ce contexte, la DRJSCS Centre-Val de Loire a sollicité la FNARS, le CREAI et l’URIOPSS de sa région pour réaliser un travail spécifique autour de la construction d’indicateurs communs et du partenariat des SIAO.

Objectifs et Axes de travail

Il a été alors proposé de réaliser:

  • Un état des lieux du partenariat (identification des partenariats existants, des éventuels freins et difficultés et des perspectives) et de leur utilisation des systèmes d’information des SIAO.
  • Un appui à la communication des SIAO à l’égard des partenaires
  • La détermination d’un socle commun d’indicateurs départementaux et régionaux pour la construction d’un bilan SIAO harmonisé en lien avec la base de données de l’observatoire social.

Les objectifs de cet accompagnement sont :

  • De proposer des indicateurs communs aux SIAO afin de permettre la réalisation un bilan harmonisé pour les SIAO de la région
  • D’identifier les modalités du partenariat
  • De réaliser un état des lieux de l’utilisation des systèmes d’informations par les partenaires
  • De proposer des pistes d’action en matière de communication

Synthèse thématique des préconisations

1. Organisation avec l’Etat

  • Clarifier les missions confiées par l’Etat aux SIAO
  • Travailler les modalités d’articulation Etat et SIAO

2. Renforcer l’articulation du SIAO et de ses partenaires

3. Consolider et renforcer les outils des SIAO

4. Développer la mission observation des SIAO

5. Renforcer/développer la communication des SIAO à destination des partenaires

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.

Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.

Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.

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L’allongement des listes d’attente dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi dans les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) de la région Centre, a conduit l’ARS Centre à confier au CREAI la réalisation d’une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.

Se pose également la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes. Un focus sur la situation des personnes relevant de l’« Amendement Creton » a été effectué en veillant à faire état des mesures facilitant la gestion des listes concernant ce public particulier, et ce, dans un souci d’adaptation des équipements médico-sociaux.

Faute d’analyse prospective des situations des jeunes adultes sous « Amendements Creton » et d’étude significative de prévision, d’anticipation ou d’exercice de prospective participative en France ces dernières années, une vision tant sur les projets individualisés que sur la pyramide des âges ne permet pas d’estimer les départs à la retraite pourtant nombreux dans les ESAT. En effet, les attentes de places concernent particulièrement les MAS et les ESAT, de compétence ARS, ainsi que les FAM, de compétence conjointe entre l’ARS et les Conseils Généraux (CG) et les Foyers de Vie (FV), qui, eux, relèvent de la seule compétence des CG. Ainsi, des orientations par défaut sont prises en l’absence de dispositifs requis existants. D’autres difficultés sont constatées dans les définitions disparates du polyhandicap selon les territoires, ce qui rend les comparaisons impossibles au niveau régional. Dans un environnement en transformation rapide, cette absence de réflexion prospective partagée apparaît surprenante au regard des sommes engagées importantes au profit de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, avec des enjeux humains considérables, dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint.

Afin de coordonner l’ensemble des listes existantes dans les différentes structures, l’ARS Centre souhaite établir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants des institutions. Cet objectif permettra de mieux appréhender les inscriptions suite aux décisions d’orientations prises par les MDPH. L’articulation et le partage des informations entre les MDPH et les ESMS constituent un véritable enjeu qui s’inscrit dans un projet pluriannuel plus large de système d’informations régional partagé mené parallèlement dans le cadre de l’objectif opérationnel n°1 du SROMS 2012 / 2016. L’échange d’informations entre les MDPH et les ESMS sur les listes d’attente doit permettre d’obtenir des données objectivées par une analyse partagée.

Pour l’ARS Centre, les objectifs sont de trois ordres :
– Etablir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants dans les ESMS pour mieux planifier l’offre d’équipement ;
– Assurer une compatibilité des outils informatiques utilisés pour suivre les entrées et les sorties des listes d’attente ;
– Recenser et analyser les données fournies par les listes d’attente dans le but de partager des informations entre les acteurs sociaux (MDPH et ESMS) et les organismes financeurs (ARS et CG), afin d’appréhender les besoins collectivement pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans les MDPH et dans les structures d’accueil mais aussi pour identifier les problématiques liées aux places vacantes.

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Les objectifs de cette enquête sont de mieux connaître les caractéristiques des publics accueillis dans les pensions de famille, d’appréhender leurs problématiques et leurs besoins, leurs parcours en matière de logement et d’avoir une meilleure perception des spécificités d’accueil des structures, de leur fonctionnement et de l’accompagnement proposé.

Trois grands axes d’analyse ont été définis :

  • Mieux connaître les caractéristiques des personnes accueillies afin de dresser une photographie de la population présente dans les pensions de famille un jour donné : caractéristiques socio-démographiques, formation et situation professionnelle, santé et  accompagnement social, parcours résidentiel, projections dans l’avenir.Mieux connaître les pensions de famille : les missions auprès des résidents, l’organisation interne, les partenariats mis en place, etc…
  • Le dernier axe porte sur l’identification des principales problématiques des résidents : les manifestations de ces problématiques, les réponses apportées, les leviers et les limites à la prise en charge de ces problématiques.

L’approche quantitative a été réalisée de façon à recueillir les informations par résident et non pas de façon globalisée. Le questionnement par individu permet d’appréhender les parcours individuels et de pouvoir mettre en évidence les expériences antérieures des résidents dans les dispositifs d’hébergement et de logement, les ruptures vécues dans les parcours des personnes accueillies. L’approche qualitative permet une analyse complémentaire des questionnements en cherchant à connaître les perceptions des professionnels travaillant au quotidien avec les résidents des pensions de famille, sur leurs parcours et leurs problématiques mais également en s’interrogeant sur leur propre travail et missions auprès d’eux. La plus-value de cette étude est d’avoir associée ces deux types d’approches et permet de fournir des résultats jusqu’alors inexistants au niveau régional.

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Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.

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Cette étude a été conduite conjointement par le CREAI Centre et l’ORS Centre.

la DRJSCS du Centre souhaitait disposer d’une connaissance plus fine des publics actuellement hébergés dans les structures d’hébergement.

Les objectifs de cette étude sont de mieux connaître les publics accueillis au sein des structures d’hébergement de la région Centre, d’appréhender les parcours individuels dans le logement et de déterminer les freins et les limites de l’accès au logement ordinaire par ces publics.

Deux grands axes d’analyse ont été définis :

  • Mieux connaître les caractéristiques des personnes accueillies. Ce premier axe a pour objectif de dresser une photographie de la population présente dans les structures d’hébergement un jour donné : caractéristiques socio-démographiques, modalités d’accueil, parcours scolaire, situation par rapport à l’emploi, ressources.
  • Le second axe porte sur le parcours d’hébergement et de logement des usagers : raisons de l’arrivée en CHRS, différents modes d’hébergement et de logement connus, raisons de la perte d’un logement, difficultés rencontrées lors de l’accès à un logement ordinaire, le cas échéant.

La plus-value de cette étude est d’avoir recueilli les informations non pas de façon globalisée par établissement mais par usager. Le questionnement par individu permet d’appréhender la question de l’accès au logement en termes de parcours individuels et de pouvoir mettre en évidence les expériences antérieures des usagers dans les dispositifs d’hébergement et de logement, les ruptures vécues dans les parcours des personnes accueillies. Ce type d’enquête permet de fournir des résultats jusqu’alors inexistants au niveau régional.

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