L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

Dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d’organisation médico-sociale, l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France a demandé au CEDIAS/CREAHI Ile-de-France de réaliser deux enquêtes essentielles pour appréhender les besoins médico-sociaux non couverts sur le territoire francilien :

  • une enquête sur les enfants en situation de handicap dits à domicile sans solution ;
  • une enquête sur les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge (sur financement de la Sécurité sociale).

En effet, ces situations pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France.

Ces situations de handicap restées à l’écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap (association des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés). L’épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes.

Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l’évaluation des besoins en l’absence d’un système d’informations opérationnel au sein des MDPH. Cependant, si le recensement effectué ne peut garantir l’exhaustivité, cette première photographie d’une population jusqu’ici « invisible » apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité.

Télécharger l’étude 1 Les enfants franciliens à domicile sans solution

Télécharger l’étude 2 Les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge

Comment, dans un pays ordonné par une économie de marché, un débat politique commencé dans les années 1990 et 2000 autour de la question sociale concernant globalement les situations de vulnérabilité, peut se transformer en lois qui peuvent interroger, voire remettre en cause les bases mêmes d’une économie politique qui paraissait évidente voire fatale à tous.

Jean-Yves Barreyre, directeur du CEDIAS/CREAHI de France et animateur du Pôle Etudes Recherches Observation de l’ANCREAI apporte des éléments forts de réflexion sur ces questions, dans un premier article publié dans le numero de mai 2012 du bulletin du CREAI Bourgogne.

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Dans un second article publié en juillet 2012 dans le même bulletin, qui prolonge ce premier article,  Jean-Yves Barreyre met en lumière les transformations à l’œuvre pour répondre aux populations en situation de handicap d’origine psychique. Coopération, co-responsabilité, interdisciplinarité, partage de compétences, collaboration avec les personnes concernées… tels sont désormais les supports incontournables de l’action sociale.

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Cette recherche visait à définir les conditions à réunir pour proposer un accompagnement le plus adapté possible aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap d’origine psychique, et peut donner en ce sens des pistes pour la construction (ou la réorientation) d’un projet de service d’accompagnement. Cette recherche s’attache également à répondre aux questionnements des promoteurs et des financeurs sur la nécessité ou non d’une spécialisation et d’une médicalisation de ces services, ou encore sur l’intérêt de leur participation à la démarche d’évaluation conduite par la MDPH.

Les principaux résultats de la recherche portent sur la place spécifique accordée aux personnes accompagnées dans les SAVS et SAMSAH « Handicap psychique » (positionnement « citoyen »), sur l’articulation de l’accompagnement proposé par ces services avec le secteur psychiatrique, et au cadre spécifique de leur intervention, à la fois solide, permanent et souple (que ce soit en termes de pratiques professionnelles, de procédures d’admission, ou encore de durée de l’accompagnement).

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Un article sur les principaux résultats de la recherche est paru dans les ASH, n° 2743 (20 janvier 2012), pp. 30-33.

Cette recherche-action a vocation à servir de base de travail pour des débats sur les territoires (journées régionales ou inter-régionales), en particulier sur l’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, et à contribuer également à l’élaboration d’outils pratiques favorisant la création d’équipements adaptés.

Ainsi, des journées régionales se sont tenues en Ile-de-France en Aquitaine et dans le Grand Ouest (Bretagne et Pays de la Loire).

Par ailleurs, un « guide méthodologique d’appui à la création des services d’accompagnement (SAVS et SAMSAH) en faveur de personnes en situation de handicap d’origine psychique », issu de cette recherche, a été publié en septembre 2012.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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