Suivi des orientations prononcées en SESSAD par la CDAPH de l’Hérault non suivies d’effet

Dans un contexte de croissance démographique importante de la population héraultaise et de réorganisation de l’offre médicosociale plus adaptée aux attentes et aux besoins des jeunes en attente de place en SESSAD, la Maison des personnes handicapées de l’Hérault (MPHH) a souhaité poursuivre la démarche d’amélioration entreprise en 2013, en proposant au CREAI-ORS la réalisation d’une enquête concernant les orientations en SESSAD/SAFEP/SSEFIS/SAAAIS non-suivies d’effet.

Les résultats de cette étude menée auprès de différents acteurs (MDPH, usagers, familles, associations, ARS, associations gestionnaires), ont mis en évidence, de façon détaillée, le nombre de jeunes en attente d’une place en SESSAD dans l’Hérault, les caractéristiques (âge, scolarité, type de handicap, accompagnement mis en place…) de ces jeunes, leurs besoins, les facteurs freinant l’entrée en SESSAD de ces jeunes (manque de places, réticence des familles, manque de réponse adaptée, accompagnement incomplet…) ainsi que ceux les facilitant.

Ils permettent de proposer des préconisations en 4 axes de travail suivant :

  • assurer une offre adaptée aux besoins
  • renforcer l’accompagnement auprès des familles en attente d’une place
  • favoriser le travail en réseau et le partenariat
  • améliorer l’évaluation des besoins des personnes et faire évoluer le processus d’orientation et d’orientation non-suivie d’effet.

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Cet état des lieux, réalisé par le CREAI Centre Val de Loire, à la demande de l’ARS, constitue avant tout une source utile à la réflexion sur l’intervention précoce dans la région Centre Val de Loire, dont les CAMSP sont un acteur central au cœur d’un réseau d’acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance.

Qui a adressé les enfants vers le CAMSP ?

Où ont été orientés les enfants ?

Combien n’avaient plus besoin d’accompagnement ?

De plus, l’analyse des files actives, des files d’attente et des délais avant une première intervention ont apporté des éléments sur l’adaptation de l’offre aux besoins de la population et de connaitre les possibilités et les limites de caractérisation des enfants accompagnés par les CAMSP à partir de leur activité.

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Entre VULNERABILITE et AUTONOMIE

Dans un contexte législatif et sociétal caractérisé par une promotion de l’inclusion et de la participation des personnes en situation de handicap, et dans le cadre de la perspective de création d’une centaine de GEM au niveau national, l’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Centre-Val de Loire la réalisation d’une étude régionale sur le fonctionnement des Groupes d’Entraide Mutuelle.

Cette étude avait pour objectif d’analyser le fonctionnement des 20 GEM de la région Centre-Val de Loire, en étudiant les rôles et degrés d’autonomie respectifs des différents acteurs (organisme gestionnaire, parrain, animateur et adhérent), les difficultés éventuelles vis-à-vis de la mise en conformité des GEM au regard du nouveau cahier des charges de 2016, ainsi que leur situation financière.

L’analyse croisée des expériences et des regards a permis d’identifier les caractéristiques et les modes de fonctionnement des GEM de la région, les difficultés rencontrées et les leviers actionnés comme de penser des pistes d’évolution en vue de l’autonomie et de la participation sociale des personnes en situation de handicap.

Ces résultats seront présentés et mis en débat lors d’une journée régionale, le 20 février 2018 à l’Espace Florian, à Châteauneuf-sur-Loire, qui permettra également des interventions plurielles des adhérents et membres des GEM de la région.

Cette étude régionale sur les GEM d’une part corrobore les résultats de l’étude qualitative ANCREAI sur « les effets induits des GEM sur les situations de vie de leurs adhérents » et d’autre part, les complète par une étude plus approfondie de la fonction des animateurs et par une première approche du financement des GEM.

 

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En savoir plus sur les études du CREAI Centre-Val-de-Loire: http://www.creaicentre.org/etudes-realisees.html

L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.

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L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)

Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

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Cete étude départementale, commandée par la DT-ARS de l’Indre, s’est inscrite dans le cadre d’un groupe de travail piloté par l’ARS et réunissant les établissements médico-sociaux en faveur des enfants en situation de handicap, les SESSAD, les CAMSP et l’Education Nationale.

Cette étude inédite sur la question de la scolarisation des très jeunes enfants en situation de handicap non soumis à l’obligation scolaire, s’est appuyée sur :

  • Une recherche documentaire et un recueil de données sur les (rares) statistiques existantes ;
  • Une enquête par questionnaires auprès des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des services de psychiatrie infanto-juvénile, des services de PMI et de l’ensemble des écoles maternelles du département; 
  • Des entretiens collectifs (focus-groupes) « scolarité » pour chacun des 4 arrondissement du département les professionnels de l’Education Nationale pour échanger sur les pratiques d’accueil d’enfants en situation de handicap, recenser les besoins et les attentes, mesurer le partenariat avec les structures spécialisées, ainsi qu’un focus-groupe départemental regroupant les ESMS concernés par l’accompagnement des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap, la MDPH, l’ARS et le SPIJ.
  • Des entretiens semi-directifs auprès de familles : 8 entretiens auprès de parents pour aborder le parcours de leur enfant, leurs besoins, leurs attentes et la réalité de la scolarisation de l’enfant.

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Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

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L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience visuelle sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience auditive sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, le choix du mode de communication, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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