Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :

  • Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
  • Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
  • Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.

Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :

  • Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
  • Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
  • Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
  • Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.

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Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.

Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.

Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.

Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.

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En 2014, 5 900 enfants ont été placés en Languedoc-Roussillon au titre des missions d’Aide Sociale à l’Enfance (ASE). Suite à son inspection des services de l’ASE, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) insistait dans son rapport de juin 2012sur l’importance de se doter d’une procédure de suivi de la santé des enfants, mais aussi d’en exploiter statistiquement les données. Une réflexion conjointe a donc été menée entre les départements du Languedoc-Roussillon, pour réaliser avec le CREAI-ORS LR une enquête épidémiologique régionale sur la santé des enfants confiés à l’ASE.
Entre mai 2014 et juillet 2015, 2 367 enfants ont bénéficié d’un examen médical contribuant au recueil d’information, soit 40 % des enfants placés.
Quelques traits majeurs sont à souligner à l’issue de cette étude :
– des limites dans la connaissance de l’histoire médicale de ces enfants ;
– une fréquence élevée de situations sociales et familiales complexes avec une proportion non négligeable de cas où les liens avec les parents sont très limités ;
– paradoxalement les enfants placés dans les structures où la durée de placement est la plus courte (foyer de l’enfance) bénéficient davantage d’un projet ;
– la prévalence des antécédents familiaux. Quand ceux-ci sont connus, ils retracent des histoires complexes avec une part importante d’antécédents psychiatriques ou d’addiction chez les mères ;
– des antécédents néonataux particulièrement fréquents ;
– des différences de prévalence de certaines pathologies ou de certains antécédents entre département ou lieu de placement qui traduisent sans doute plus des différences de pratiques de l’examen médical et d’accès aux données de santé que de réelles différences d’état de santé ;
– des éléments de suivi médical insuffisants. La proportion limitée d’enfants ayant des antécédents psychiatriques bénéficiant d’un suivi dans ce domaine, par exemple ;
– des taux de couverture vaccinale en retrait ;
– une confiance dans leur avenir élevée. Quels que soient leur lieu de placement ou leur âge, ils sont beaucoup plus optimistes sur leur vie future que sur leur situation actuelle.
L’ensemble de ces éléments permettent de constituer un point de départ pouvant servir à la fois de référence à l’étude de l’évolution de l’état de santé des enfants confiés à l’ASE et à l’évaluation d’action visant à favoriser celle-ci et la prise en charge de ces enfants.

 

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L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.

Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.

L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.

Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

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Le caractère primordial d’un repérage et d’une prise en charge précoce des troubles psychiques de l’enfant et de l’adolescent est un axe d’action du Projet Régional de Santé 2012-2017 en Midi-Pyrénées. Une étude exploratoire a été menée début 2015 dans le Tarn-et-Garonne pour réaliser un état des lieux de l’action des trois structures intervenant dans ce domaine : Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), Centre médico-psychologique (CMP), Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). Cette démarche a été étendue aux sept autres départements de Midi-Pyrénées en 2015-2016.
Cette étude, réalisée par le CREAIORS Languedoc-Roussillon et l’ORS Midi-Pyrénées sous l’égide de l’ANCREAI, s’est basée sur la collecte et l’analyse de données de cadrage et des rapports d’activité des différentes structures visées, sur des entretiens avec les professionnels de chaque structure et sur une réunion « institutionnelle » départementale (ARS, CD, MDPH, Éducation Nationale).
A l’issue de ce travail, une monographie a été produite pour chacun des départements étudiés ainsi qu’une synthèse régionale faisant ressortir les faits marquants et des situations types et proposant des axes de travail.

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Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.

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Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.

Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.

Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :

  • De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
  • De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.

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Le travail présenté dans ce rapport a été réalisé à la demande du Département de l’Hérault dans le cadre de sa convention avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Depuis plusieurs années, l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées s’inscrit dans un continuum de parcours pouvant associer des prestations assurées aussi bien à domicile qu’en établissement.

Dans cette perspective, cette étude permet de faire un bilan de l’existant (première phase) et de vérifier la faisabilité et la viabilité de la mise en place de coopérations territoriales entre établissement et services à domicile (deuxième phase) sur deux territoires expérimentaux, un rural et un urbain.

Quatre types de coopérations ont pu être mis en évidence au cours de la première phase : les coopérations « réseau » permettant une connaissance mutuelle et des échanges de savoirs et de pratiques ; les coopérations « organisationnelles » permettant de mutualiser des outils, des moyens, du personnel ; les coopérations « parcours » qui permettent de faciliter le parcours de l’usager, notamment lors des phases de passage d’un dispositif à un autre ; les coopérations « accompagnement » qui permettent de coordonner les interventions de plusieurs acteurs autour d’un même usager.

La deuxième phase du travail a permis de faire émerger six fiches actions regroupées en trois axes correspondant aux coopérations « réseau », « parcours » et « accompagnement ». Le travail mené a également permis de formaliser les conditions nécessaires à la réussite du développement de coopérations entre établissements d’hébergement et services à domicile.

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L’Action Collective Nationale de formation action croisée proposée par l’OPCA UNIFAF sur « les adolescents en difficultés, quels accompagnements sur les territoires ? » a été conduite par le réseau des CREAI de 2012 à 2015 en direction des établissements et services adhérents d’UNIFAF. Elle a permis à des professionnels cadres, socio-éducatifs et soignants, ancrés sur des territoires communs et travaillant dans des univers professionnels différents de partager une réflexion et d’actualiser leurs connaissances autour des situations qu’ils partagent. Ainsi, des professionnels d’établissements et de services du secteur de la protection de l’enfance et du secteur du handicap, de « première ligne » ou d’encadrement, ont pu participer ensemble à cette action.

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La proposition visait à permettre une meilleure connaissance réciproque des acteurs pour l’élaboration d’une réflexion partagée, en tension. Pour assurer une cohérence de la démarche au niveau national, une méthode et des objectifs similaires ont été adoptés sur l’ensemble des territoires. Il s’agit de partir d’un outil diagnostic, renseigné en amont par les professionnels des structures inscrites à la formation, afin d’interroger plusieurs thématiques puis de mettre en perspectives les apports avec ceux des autres établissements et services. D’autres outils ont été utilisés, notamment une grille de recueil biographique.
La démarche a permis la mise en œuvre d’une dynamique sur le territoire national. 19 régions y ont participé (voir liste ci-dessous), 39 sessions ont été réalisées, plus de 800 professionnels et 250 établissements et services ont été concernés. Les établissements et services de la protection de l’enfance ont constitué 53% des structures engagées, les établissements et services médico-sociaux 42% ; à noter une participation plus marginale de CER et CEF (2,5%), d’équipes de prévention spécialisée (0,8%) et de points accueil écoute jeunes (1,5%).
Les partenaires de ces services sont intervenus lors des sessions : les services de pédopsychiatrie, l’Education nationale, les services de l’ASE, les ARS, des magistrats les MDPH et la PJJ.
Outre les apports programmés d’information concernant la connaissance des parcours, les dimensions du risque, de la responsabilité ou du travail avec les familles, les stagiaires sur chaque territoire, sont partis des situations qu’ils rencontraient sur le terrain (au total 120 à 160 études de cas) et ont pu ainsi moduler et/ou enrichir l’interconnaissance que la formation-action construisait.
A mi-parcours, les stagiaires ont réalisé des stages croisés de 35 heures.
Enfin, une conférence de restitution à laquelle les partenaires institutionnels du territoire étaient invités, s’est tenue pour chaque session.
Cette action de formation-action a permis d’ouvrir des espaces collectifs d’échange et de réflexion sur les difficultés que peuvent rencontrer ces adolescents : des parcours semés de ruptures, des allers retours d’institution en institution, des mises en échec qui se répètent, des adolescents en souffrance, des difficultés de scolarisation, des passages à l’acte, des conduites violentes, addictives, des situations de vie traumatiques, des difficultés relationnelles ou psycho-affectives.
Des leviers ont été identifiés par les professionnels : ceux-ci valorisent tout d’abord l’intérêt d’une approche intégrée prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie. Des expériences de travail en réseau existent sur les territoires et prennent des formes différentes selon le contexte local, les dynamiques en jeu et les acteurs impliqués : instances de coordination sur les situations complexes, groupes de concertation ou de médiation, réunions partenariales, équipes mobiles, commissions sur les situations critiques… Ces initiatives locales plus ou moins formalisées interrogent le cadre institutionnel et législatif : quelles évolutions possibles pour faire vivre la coopération et la complémentarité entre acteurs ?
Si les lois successives (2002-2, 2005-102, 2007-293, 2009-879) incitent à la diversification, à la souplesse et à l’adaptation des réponses, c’est l’aspect opérationnel du décloisonnement entre secteurs qui favorisera des modalités d’accompagnement partagées, cohérentes et coordonnées.
Si le cadre des réflexions, et des propositions, était celui d’une formation-action nationale diligentée par UNIFAF, il n’y avait donc pas une commande officielle et des attendus venant d’une autorité dans le cadre de l’élaboration d’une politique territoriale.
Cependant plusieurs pistes ont été identifiées par les professionnels, de façon récurrente dans les sessions, visant à faciliter ce décloisonnement : des stages croisés, des formations communes intersectorielles, la recherche de transversalité dans les pratiques professionnelles, les séances d’analyse de la pratique, des supports et outils de travail partagés… Le levier institutionnel demeure également un enjeu fort pour garantir un accompagnement personnalisé de l’adolescent en difficultés multiples.
Si cette démarche de formation-action a produit du changement au niveau des pratiques professionnelles et des dynamiques inter-structures, l’approche collaborative et intégrée des situations complexes dépend également des perspectives d’évolutions institutionnelles pour répondre aux questions encore en suspens.
– Comment faire vivre et pérenniser des initiatives de travail en réseaux portées ou engagées localement ?
– Quelle méthode de travail partagée entre acteurs pour concilier approche des situations complexes et modalités de participation de l’adolescent et de sa famille ?
– Comment rendre opérationnel le décloisonnement entre secteurs pour lever les freins administratifs et financiers inhérents aux logiques de schémas ?
Quelle articulation entre les acteurs et quel mode de coordination en faveur d’un parcours de vie sans rupture dans le sens du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau ?

Les 19 régions où l’action a été réalisée: Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardenne, Franche-Comté, Ile de France, Limousin, Lorraine, Basse Normandie, Haute Normandie, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Ile de la Réunion, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes.

Dans le cadre du Plan pluriannuel contre la pauvreté et pour l’inclusion sociale du 20 janvier 2013, une démarche a été généralisée sur l’ensemble du territoire national en 2015 : élaborer des diagnostics partagés à 360° sur le sans-abrisme et le mal logement.

La Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale a confié au CREAI-ORS Languedoc Roussillon une mission d’étude qualitative régionale relative aux parcours de vie et à l’accompagnement médicosocial et sanitaire des personnes hébergées présentant des problèmes de santé.

A partir de douze concertations avec des professionnels de structures Accueil-Hébergement- Insertion et de logements adaptés et de vingt-quatre récits de vie de personnes accompagnées (accueillies, hébergées, en demande d’asile, en logements adaptés), cette étude vise à décrire sous l’angle d’éléments de santé les parcours des personnes, identifier les facteurs limitant dans l’accès à une prise en charge sanitaire et médicosociale et mettre en exergue les leviers de l’accompagnement en santé au sein des dispositifs et dans les pratiques partenariales.
Les préconisations et pistes d’action s’organisent autour de trois axes (balayant treize propositions opérationnelles) :

  • prévenir les ruptures et améliorer la fluidité des parcours,
  • favoriser l’accès aux soins en développant des solutions partagées entre le sanitaire et le social,
  • soutenir les équipes du secteur social de l’hébergement et du logement adapté.

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