Cette étude, commanditée par la DGCS,  s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.

Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.

Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.

Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.

Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.

Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.

Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.

Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).

Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné

Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.

L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.

Deux points forts doivent être évoqués:

  • la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
  • le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).

La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.

Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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Objectifs :

Réunir des acteurs et experts régionaux dans le cadre des travaux en cours de l’ARH et dans la perspective de ceux à venir pour la révision du SROS Psychiatrie, afin de :

  • anticiper sur les évolutions prévisibles et nécessaires ainsi que sur les besoins de diagnostic qualitatif et territorial de la future ARS dans le domaine de la psychiatrie et/ou du handicap psychique.
  • accompagner les évolutions du secteur et la nécessaire montée en compétence du dispositif médicosocial pour pouvoir accueillir ce public.

Méthodologie :

Un groupe régional opérationnel « Handicap Psychique et Médicosocial » d’une vingtaine d’experts a été constitué. Il rassemble des usagers de la psychiatrie, des représentants des familles, des acteurs professionnels du dispositif sanitaire (public et privé) et médicosocial.

Résultats :

Elaboration de fiches-actions dont la plupart ont été retenues et intégrées dans le Plan d’Action Psychiatrie 2010 approuvé par la COMEX du 11 mars 2010.

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Cette étude qualitative complète l’étude quantitative effectuée par la CNSA et la DGAS en 2007 auprès de l’ensemble des CAMSP. Les résultats de cette première étude soulignent une disparité du développement de l’offre sur le territoire national, au sein des régions et des départements. Ils révèlent également une grande diversité de la répartition de  l’activité des structures entre les différentes missions (dépistage, bilans, suivis thérapeutiques et autres formes d’accompagnement). Enfin, ils ont permis d’identifier les besoins de connaissances complémentaires nécessaires à la détermination des priorités de renforcement, de transformation ou de création. Ces premiers enseignements ont donc souligné l’opportunité d’une étude qualitative afin d’approfondir ces résultats tout particulièrement sur la réponse apportée par les CAMSP aux enfants et à leurs familles, sur leur inclusion dans les politiques sociales et médico-sociales locales et sur les partenariats établis.
Ainsi, cette seconde investigation réalisée en 2009 propose une approche systémique des dispositifs des CAMSP au sein des départements dans lesquels ils sont implantés. Elle vise à présenter l’organisation des CAMSP, leurs pratiques effectives et leurs interactions avec les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social, social, et éducatif. Pour cela, l’étude a été réalisée auprès des équipes des CAMSP, des autorités, des  partenaires et des familles d’un panel de 34 CAMSP constitué à partir des résultats de la première étude. Ils sont situés dans 8 départements et 7 régions présentant des contextes sociodémographiques, socio-économiques, des dispositifs sanitaires et médico-sociaux différents.

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