Amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var
Auteur : A. Funes et S. Bourgarel
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2017
Un manque d’informations est constaté, au niveau régional mais aussi national, concernant les besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap. En regard de cette faiblesse, cette étude a pour objectif de réaliser un état des lieux de l’offre (capacité, mode d’accueil, déficiences, tranche d’âge, localisation) en établissements et services médico-sociaux (ESMS). En parallèle, elle a aussi pour mission de repérer les demandes d’accompagnement non satisfaites pour les personnes ayant une orientation vers un ESMS de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Rapprocher l’offre en ESMS des besoins reconnus par une notification de la MDPH devrait permettre de repérer les inadéquations.
Ce rapport :
• Dresse un portrait des ESMS financés en tout ou en partie par l’ARS (nombre d’établissements, nombre de places et taux d’équipement, agrément, localisation, taux d’encadrement par personnes handicapés)
• Dresse un portrait du public pris en charge par ces ESMS
• Dresse un portrait des personnes notifiées et des personnes en attente d’admission
• Fourni des éléments sur la perception des acteurs
• Présente des parcours de vie
• Émet des pistes d’actions.
Des orientations en SESSAD non suivies d’effet : Pourquoi ? pour quels enfants ?
Suivi des orientations prononcées en SESSAD par la CDAPH de l’Hérault non suivies d’effet
Dans un contexte de croissance démographique importante de la population héraultaise et de réorganisation de l’offre médicosociale plus adaptée aux attentes et aux besoins des jeunes en attente de place en SESSAD, la Maison des personnes handicapées de l’Hérault (MPHH) a souhaité poursuivre la démarche d’amélioration entreprise en 2013, en proposant au CREAI-ORS la réalisation d’une enquête concernant les orientations en SESSAD/SAFEP/SSEFIS/SAAAIS non-suivies d’effet.
Les résultats de cette étude menée auprès de différents acteurs (MDPH, usagers, familles, associations, ARS, associations gestionnaires), ont mis en évidence, de façon détaillée, le nombre de jeunes en attente d’une place en SESSAD dans l’Hérault, les caractéristiques (âge, scolarité, type de handicap, accompagnement mis en place…) de ces jeunes, leurs besoins, les facteurs freinant l’entrée en SESSAD de ces jeunes (manque de places, réticence des familles, manque de réponse adaptée, accompagnement incomplet…) ainsi que ceux les facilitant.
Ils permettent de proposer des préconisations en 4 axes de travail suivant :
- assurer une offre adaptée aux besoins
- renforcer l’accompagnement auprès des familles en attente d’une place
- favoriser le travail en réseau et le partenariat
- améliorer l’évaluation des besoins des personnes et faire évoluer le processus d’orientation et d’orientation non-suivie d’effet.
Etat des lieux des CAMSP de la région Centre Val de Loire
Cet état des lieux, réalisé par le CREAI Centre Val de Loire, à la demande de l’ARS, constitue avant tout une source utile à la réflexion sur l’intervention précoce dans la région Centre Val de Loire, dont les CAMSP sont un acteur central au cœur d’un réseau d’acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance.
Qui a adressé les enfants vers le CAMSP ?
Où ont été orientés les enfants ?
Combien n’avaient plus besoin d’accompagnement ?
De plus, l’analyse des files actives, des files d’attente et des délais avant une première intervention ont apporté des éléments sur l’adaptation de l’offre aux besoins de la population et de connaitre les possibilités et les limites de caractérisation des enfants accompagnés par les CAMSP à partir de leur activité.
Le non-recours des personnes handicapées : étude exploratoire dans le Var
L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.
Diagnostic sur l’ensemble des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap dans l’Indre, scolarisés ou susceptibles de l’être
Cete étude départementale, commandée par la DT-ARS de l’Indre, s’est inscrite dans le cadre d’un groupe de travail piloté par l’ARS et réunissant les établissements médico-sociaux en faveur des enfants en situation de handicap, les SESSAD, les CAMSP et l’Education Nationale.
Cette étude inédite sur la question de la scolarisation des très jeunes enfants en situation de handicap non soumis à l’obligation scolaire, s’est appuyée sur :
- Une recherche documentaire et un recueil de données sur les (rares) statistiques existantes ;
- Une enquête par questionnaires auprès des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des services de psychiatrie infanto-juvénile, des services de PMI et de l’ensemble des écoles maternelles du département;
- Des entretiens collectifs (focus-groupes) « scolarité » pour chacun des 4 arrondissement du département les professionnels de l’Education Nationale pour échanger sur les pratiques d’accueil d’enfants en situation de handicap, recenser les besoins et les attentes, mesurer le partenariat avec les structures spécialisées, ainsi qu’un focus-groupe départemental regroupant les ESMS concernés par l’accompagnement des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap, la MDPH, l’ARS et le SPIJ.
- Des entretiens semi-directifs auprès de familles : 8 entretiens auprès de parents pour aborder le parcours de leur enfant, leurs besoins, leurs attentes et la réalité de la scolarisation de l’enfant.
Analyse de l’offre et des listes d’attente dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants dans les Alpes-Maritimes
Auteur : S. Bourgarel, A. Funes, V. Louissaint
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2017
Cette étude a pour objectif de connaître finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle a aussi pour mission de repérer les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés devrait permettre de repérer les inadéquations. L’amélioration de la connaissance en la matière a été inscrite comme un axe prioritaire du premier schéma régional d’organisation médico-sociale 2012-2016 (SROMS) en Paca. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche s’est poursuivie au travers d’études dans les Bouches-du-Rhône en 2015, dans les Hautes-Alpes et dans le Var en 2016.
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Le parcours des personnes déficientes visuelles en Normandie
L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience visuelle sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.
L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.
Le parcours des personnes déficientes auditives en Normandie
L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience auditive sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.
L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, le choix du mode de communication, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.
Le parcours des personnes en situation de polyhandicap en Normandie
Dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie quinquennale – volet polyhandicap, des orientations en matière de transformation de l’offre médico-sociale et de l’élaboration du projet régional de santé 2ème génération, l’ARS porte pour ambition l’amélioration sur le territoire de l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap, afin que puissent être garantis l’accès aux droits et libertés individuels.
L’objet de l’étude confiée au CREAI Normandie est d’identifier les trajectoires individuelles parcourues par des personnes polyhandicapées (depuis la phase diagnostique jusqu’aux conséquences du polyhandicap sur leur vie quotidienne), de déterminer des leviers et pistes d’action susceptibles d’optimiser leur accompagnement, afin d’élaborer avec les professionnels et représentants de familles, des préconisations sur la restructuration de l’offre pour réduire les inégalités sociales et territoriales.
Télécharger la synthèse de l’étude