Conditions de possibilité de l’autodétermination de personnes en situation de handicap à l’égard de leur fin de vie: à propos d’une recherche Pierre Ancet, professeur de philosophie, université de Bourgogne, chercheur au Laboratoire Inter disciplinaire de Recherches « Sociétés, Sensibilités, Soin » (LIR3S), UMR CNRS 7366.Anne Dusart, psychologue, sociologue, conseillère technique au CREAI Bourgogne Franche Comté Septembre 2024.Cet article a été écrit dans le cadre de la recherche « Préparation à la fin de vie des personnes handicapées »menée par le CREAI Bourgogne – Franche-Comté, l’APEI de Chambery et l’Udaf Savoie ; en partenariat avecl’Université Bourgogne – Franche-Comté, Deltha Savoie, l’APEI « Les papillons blancs », l’ATMP Savoie, l’Udapei Savoie. Elle a été soutenue par la FIRAH et la Fondation OCIRP dans le cadre de l’appel à projets « Fin de vie ».Les résultats et productions de la recherche sont disponibles en libre accès sur le site de la FIRAH :https://www.firah.org/fr/preparation-a-la-fin-de-vie.htmlIntroductionFace aux sujets de la maladie grave, la fin de vie et la mort, tous les êtres humains sont démunis et vulnérables. Certains d’entre nous tentent de s’y préparer et de protéger leurs proches en prenant des dispositions pour que leurs choix soient respectés, que ce soit sur le plan médical, relationnel, spirituel, funéraire, testamentaire…Mais pour certaines personnes, il existe un risque accru que ces décisions soient prises sans leur accord : il s’agit des plus vulnérables d’entre nous, qui peinent à se projeter dans l’avenir, à comprendre ce qui leur arrive ou peut leur arriver, manquent de repères, d’interlocuteurs ou de possibilités de faire part de leurs préoccupations. Ces personnes vulnérables ont du mal à s’exprimer et à se faire comprendre ; elles peuvent faire l’objet d’une surprotection et être tenues en lisière de ces questions ; elles ont généralement peu d’opportunités pour choisir cequi compte pour elles. Rien ne nous dit cependant qu’elles soient moins démunies que lesautres face au caractère inéluctable de la mort et à l’impossibilité de la penser en première personne. Cet article s’appuie sur une recherche concernant l’autodétermination de personnes adultes ayant des troubles neurodéveloppementaux, en particulier une déficience intellectuelle, ou porteuses d’autres déficiences générant d’importantes difficultés communicationnelles. L’autodétermination, entendue comme une autonomie décisionnelle, s’inscrit dans un droitrevendiqué par les personnes concernées d’être reconnues et respectées en tant quepersonne à part entière. Elle comprend la notion de capacité à agir, à gérer sa vie, à faire des2choix dans sa vie et à prendre des décisions librement. C’est un principe majeur de laConvention internationale relative aux droits des personnes handicapées1.Après une brève présentation de la recherche, une deuxième partie exposera les avancées principales qu’elle a produites, puis une troisième partie les freins rencontrés dans un teltravail. Il y sera question de l’intérêt manifesté par les personnes handicapées au sujet de la fin de la vie et des réticences que les aidants peuvent avoir à aborder ce sujet avec elles, ainsi que du dialogue entre aidants et aidés pour parvenir à une préparation de la fin de la vie.
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