Bilan de la mise en oeuvre de la démarche Réponse accompagnée pour tous par les MDPH de Nouvelle-Aquitaine

Depuis le 1er janvier 2018, la démarche Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT) est entrée en vigueur dans l’ensemble des départements. L’objectif pour tous les acteurs est de se mobiliser pour coconstruire des solutions pour toute personne en situation de handicap qui le nécessite.

Quel bilan peut-on faire de cette démarche en Nouvelle-Aquitaine ? L’ARS a mandaté le CREAI pour analyser la façon dont les MDPH de Nouvelle-Aquitaine ont fait évoluer leurs pratiques pour mettre en œuvre la démarche RAPT dans leur département et le bilan qu’elles en tirent.

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visuel recherche cancer et handicap

L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.

Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.

Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.

Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).

 

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Les UEMA, unités d’enseignement en maternelle, constituent une modalité de scolarisation d’élèves d’âge de l’école maternelle avec troubles du spectre de l’autisme, orientés vers un ESMS et scolarisés dans son unité d’enseignement, implantée en milieu scolaire ordinaire.

En 2021, 17 unités d’enseignement maternelle autisme étaient installées en Nouvelle-Aquitaine.

L’ARS a souhaité qu’un état des lieux de l’activité des UEMA en Nouvelle-Aquitaine soit produit et en a confié la réalisation au CREAI Nouvelle-Aquitaine. L’ensemble des UEMA y a participé. Les MDPH, IEN ASH, CRA et les familles des enfants scolarisés ont également été sollicités et ont apporté leur contribution.

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L’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI Nouvelle-Aquitaine une étude relative aux parcours des travailleurs handicapés en ESAT avec pour objectif de mieux identifier l’offre dans la région et le parcours des travailleurs handicapées : conditions d’orientation vers les ESAT, adéquation de l’offre par rapport au public et à ses attentes, accompagnement vers le milieu ordinaire de travail, prestations d’accompagnement mises en œuvre au-delà de la dimension travail…

Cette étude a ainsi permis de mettre en visibilité des données permettant :
– Une meilleure connaissance de l’offre des ESAT et de leurs particularités à l’échelle départementale
– Un état des lieux des pratiques d’accompagnement en ESAT, notamment grâce à l’enquête Qualité ARS
– Un repérage des actions mises en œuvre par les ESAT et d’autres partenaires pour faciliter l’accès des travailleurs handicapés au milieu ordinaire.

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Cette étude a permis un état des lieux régional de l’accueil des personnes handicapées dans les établissements pour personnes âgées.

En Nouvelle-Aquitaine, 3 200 personnes handicapées sont accueillies dans des EHPA en Nouvelle-Aquitaine, soit 4 % des résidents de ces établissements, mais près de 40 % des adultes handicapés de 50 ans et plus vivant en établissement médico-social.

L’accueil des personnes handicapées vieillissantes en EHPA n’est donc pas un phénomène mineur et dépasse largement la capacité des unités dédiées PHV dans ces établissements pour personnes âgées.

Les personnes handicapées accueillies dans les EHPA ont des parcours très divers et 17 % seulement viennent d’un établissement pour adultes handicapés.

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HANDIDONNÉES

Présentation du projet Handidonnées

handidonnees.fr

Les rapports se succèdent et le constat demeure ! Qu’il s’agisse du rapport Vachey-Jeannet qui pointait en 2012 « l’insuffisance des sources de connaissance des situations de handicap et de leurs évolutions » ou de la décision du Défenseur des Droits de Décembre 2017 qui recommandait « la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap (qui) ne font pas l’objet d’une coordination ou d’un pilotage national, d’où un manque de visibilité des données produites. »

A la question : « Combien ? » ; dans le secteur du handicap, la réponse se fait souvent attendre….

De ce diagnostic est né le projet Handidonnées.

Soutenu par la CNSA, des ARS et des collectivités territoriales, piloté par la Fédération ANCREAI, Handidonnées est la première plateforme de mise à disposition de connaissances structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires.

Cette interface unique, ouverte à tous, permet ainsi d’accéder à des données quantitatives et qualitatives sur le parcours des personnes en situation de handicap, en provenance des services de l’Etat (Rectorats, DEPP, Direccte…), de services publics ou de structures ayant des missions de service public : INSEE, CAF/MSA, MDPH, AGEFIPH… »

 

 

En 2017, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap. 

Ce plan a été présenté aux acteurs concernés en octobre 2019, il comporte 21 actions organisées autour des objectifs de la Stratégie quinquennale.

Une des déclinaisons régionales de l’action n°3, « Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services spécialisés sur l’accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés », vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés ; cette action est en lien avec l’instruction DGCS du 25 avril 2019 qui indique que 25 millions d’euros, au niveau national, devront être fléchés à cet effet.

Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière.

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Dans le cadre de la mission de l’Inspection Générale des Affaires Sociales relative aux Centres d’Action Médico-Sociale Précoce, aux CMPP et aux Centres Médico-Psychologique, l’ARS a mandaté le CREAI Aquitaine pour conduire une étude sur les prestations des CMPP et leurs partenariats avec les établissements et services médico-sociaux.

Rapport de l’étude

Restitution de l’étude