Le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale (2017-2021) définit les principaux enjeux pour améliorer l’accompagnement et la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Une première étude lancée en 2017 sur le territoire normand a permis d’identifier le parcours des personnes en situation de polyhandicap avec en parallèle, un groupe de travail régional animé par l’Agence Régionale de la Santé de Normandie mobilisé sur cette thématique.

C’est dans ce contexte que l’ARS Normandie a sollicité l’ORS-CREAI Normandie en pour réaliser un recensement des besoins et des difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie. L’étude s’est attachée à apporter un regard sur la situation des aidants familiaux et de leur proche en identifiant les besoins et les actions à cibler en direction des aidants familiaux.

Cette démarche s’est appuyée sur le retour d’expérience des aidants familiaux sur le parcours de soins, les aides à la communication, le projet de scolarisation, le cadre de vie et la mobilité de la personne aidée, mais également sur leur situation personnelle et leur rôle d’aidant familial.

A partir des données recueillies, plusieurs préconisations ont été formalisées sur les notions d’accessibilité aux informations et aux droits, sur l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes en situation de polyhandicap et des aidants familiaux ainsi qu’une visibilité des ressources mobilisables sur le territoire.

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La santé des gens du voyage, 2020

Les gens du voyage constituent une population très diversifiée, peu connue, et qui présente à certains égards une situation de fragilité vis-à-vis des questions de santé.

D’après la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH)1, le terme « Gens du voyage » désigne des personnes pour la grande majorité de nationalité française et avec un mode vie traditionnel fondé à l’origine sur la mobilité et le voyage. Au sein de ce groupe, plusieurs distinctions s’imposent comme les personnes d’origine rom (ex : Manouches, Gitans, Tsiganes ou Roms d’Europe de l’Est) ou non rom (ex : Yenniches).

Le groupe des « Gens du voyage » revêt des réalités sociales et économiques très diverses.

Afin de mieux connaitre ce public et d’étayer des réflexions quant à l’amélioration de son état de santé, il est apparu nécessaire d’identifier dans un premier temps les textes fondateurs quant à la situation des gens du voyage, de recenser les ressources mobilisables sur le territoire (acteurs, dispositifs, compétences…),  puis de rassembler les ressources disponibles sur les thématiques de santé.

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La loi du 13 avril 2016 visant à renforcer la lutte contre le système prostitutionnel et à accompagner les personnes prostituées se traduit notamment par la reconnaissance des droits des personnes victimes de la prostitution, le développement de dispositifs de prévention et d’accompagnement et d’actions de sensibilisation.

En Normandie, plusieurs associations œuvrent depuis des années pour promouvoir et mettre en œuvre un accompagnement sanitaire et social adapté et personnalisé.

Promotion Santé Normandie, en étroite collaboration avec la DRDFE, l’ARS, l’Education nationale et les associations compétentes, engagent un projet visant à mieux connaître le phénomène prostitutionnel dans la région et engager une dynamique régionale.

Dans ce cadre, l’association ORS-CREAI Normandie a apporté sa contribution par la réalisation d’un état des lieux, dont la synthèse des résultats est mise à disposition.

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couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :

Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

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L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience visuelle sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience auditive sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.

L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, le choix du mode de communication, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.

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Dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie quinquennale – volet polyhandicap, des orientations en matière de transformation de l’offre médico-sociale et de l’élaboration du projet régional de santé 2ème génération, l’ARS porte pour ambition l’amélioration sur le territoire de l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap, afin que puissent être garantis l’accès aux droits et libertés individuels.

L’objet de l’étude confiée au CREAI Normandie est d’identifier les trajectoires individuelles parcourues par des personnes polyhandicapées (depuis la phase diagnostique jusqu’aux conséquences du polyhandicap sur leur vie quotidienne), de déterminer des leviers et pistes d’action susceptibles d’optimiser leur accompagnement, afin d’élaborer avec les professionnels et représentants de familles, des préconisations sur la restructuration de l’offre pour réduire les inégalités sociales et territoriales.

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L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

 

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