Recherche appliquée sur la préparation de la fin de la vie des personnes en situation de handicap

Cette recherche appliquée a eu des dimensions participative et applicative particulièrement
marquées.
Pour ce qui concerne la dimension participative :

  • Les acteurs de terrain ont initié ce projet et constitué le groupe de travail et le groupe
    chercheurs a construit le dispositif de travail collaboratif et des outils de collecte de données.
    Les articulations et ajustements ont été nombreux pour s’adapter aux besoins et possibilités
    et se sont faits entre la chercheuse et la cheffe de projet d’une part, et entre la chercheuse et
    le Comité de pilotage d’autre part.
  • Le groupe de travail a rassemblé toutes les catégories d’acteurs concernés par le projet :
    proches-aidants, professionnels aidants, personnes en situation de handicap et chercheurs.
  • L’expérimentation a été menée par les professionnels aidants et par des proches-aidants. Les
    personnes en situation de handicap n’ont pas pu mener d’expérimentations mais y ont pris
    part en acceptant d’y contribuer ou de témoigner de leurs repères et besoins concernant la
    préparation de la fin de la vie.
  • La validation du guide issu de ce travail a associé les professionnels aidants et les membres du
    Comité de pilotage (avec des cadres des ESSMS concernés), ainsi qu’une personne en situation
    de handicap membre du Conseil d’administration d’un organisme gestionnaire. Les prochesaidants étaient moins présents à cette étape et ont validé de façon plus informelle le guide au
    moment de son achèvement.
    Pour ce qui concerne la dimension applicative :
  • Le projet avait dès l’origine la visée de fournir aux différentes catégories d’aidants des
    personnes en situation de handicap un outil pour les aider à préparer la fin de leur existence.
    L’outil prend la forme d’un guide, principal livrable du projet, qui donne des repères, des
    informations, des conseils et des supports concrets pour le faire dans de bonnes conditions.
    Les choix de mise en forme ont privilégié un accès aisé : après quelques aspects généraux pour
    chaque chapitre ou sous chapitre, les conseils plus précis sont fournis pour chaque catégorie
    d’acteurs avec un repère de couleur (proches-aidants, mandataires judiciaires, accompagnants
    et soignants des ESSMS), des situations issues de l’expérimentation illustrent les points
    abordés et les outils sont fournis avec leurs liens d’accès sur internet, la plupart étant gratuits
    et francophones.
  • Un autre livrable donne, sous la forme d’un diaporama, aux associations de proches-aidants et
    aux équipes d’aidants professionnels un support de sensibilisation pour aborder ces questions
    qui font souvent peur. On peut en utiliser tout ou partie dans des actions de formation,
    d’information, pour l’animation de rencontres, etc. Nous reviendrons plus loin sur les bénéfices obtenus et les limites rencontrées mais globalement, les
    acteurs de terrain, les chercheurs et les initiateurs du projet ont été très satisfaits de ces dimensions
    participative et applicative.

Rapport : Microsoft Word – Rapport scientifique Fin de la vie_CREAI_02_05_2024.docx

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