Accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap
Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI sur l’accessibilité du répit pour les aidants.
Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.
Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :
- D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
- D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
- D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
- De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.
Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :
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Enquête sur les centres d’accueil familial spécialisé (CAFS) en Pays de la Loire
Les Centres d’Accueil Familial Spécialisé (CAFS) sont des structures d’accueil d’enfants ou adolescents en situation de handicap qui ont pour objectifs de mettre à la disposition de ces derniers un
environnement psychologique, éducatif et affectif complémentaire de celui qu’ils peuvent trouver dans leur propre entourage.
Le décret n°2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques1 simplifie le régime d’autorisation, dans une logique de fonctionnement en dispositif. L’objectif étant de lever les obstacles liés aux catégorisations des ESSMS pour permettre une meilleure adéquation des réponses apportées aux besoins des personnes. Cette nomenclature simplifiée permet un assouplissement des autorisations, permettant d’élargir les types d’accompagnement et le publics accueillis ou accompagnés (simplification des catégories d’ESSMS et des catégories de déficiences). Ainsi, le CAFS n’est plus une catégorie d’ESSMS en tant que telle mais constitue une des modalités d’accueil auxquelles tous les établissements peuvent recourir.
Afin de mieux connaître l’activité des CAFS, l’ARS Pays de la Loire a adressé à chaque structure, un fichier d’indicateurs à remplir, au cours du 1er trimestre 2017. Ces données portent sur les données de 2016. L’ensemble des CAFS de la Région ayant rempli le document, l’ARS Pays de la Loire a souhaité que le CREAI procède à une vérification et validation des données auprès des gestionnaires et à une analyse de celles-ci.
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Premiers retours d’expériences concernant les PCPE en région Auvergne – Rhône-Alpes
L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.
Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :
- De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
- D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours
- De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
- De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
- De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)
Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.
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Etude sur les centres médico-psychopédagogiques en région Auvergnes-Rhône-Alpes
Cette étude régionale, conduite par le CREAI ARA à la demande de l’ARS, a contribué à la réalisation d’un diagnostic, quantitatif et qualitatif, de l’offre régionale en
CMPP. Elle s’inscrit dans une démarche plus large d’analyse et de concertation avec les acteurs du territoire qui a conduit à des pistes concrètes en termes de transformation des CMPP.
Il s’agirait de prioriser leurs missions et limites, ainsi que de les accompagner dans l’évolution de leurs pratiques et activités. Bien qu’impulsé par les autorités publiques, ce changement doit se co-construire avec les directeurs d’établissements, les partenaires des centres et les financeurs, afin de placer les CMPP en véritables acteurs :
‐ De la prévention
‐ Du diagnostic et de la délivrance des soins
‐ En matière d’appui, notamment lorsqu’il s’agit de passer le relai
‐ De la coordination de la prise en charge avec les autres partenaires, ou de l’après CMPP.
Pour ce faire, l’ARS a invité les CMPP à démarrer une démarche de révision de leur projet de service afin qu’ils se mettent en conformité avec le nouveau cahier des charges qui vise à repositionner les CMPP et redéfinir l’offre régionale.
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Scolarisation des enfants et jeunes accompagnés par un établissement médico-social en région AUVERGNE-RHONE-ALPES
Externalisation des UE
Le 21 septembre 2016, à l’occasion de la signature d’une convention thématique en faveur de l’école inclusive, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpe et la région académique se sont formellement engagées dans le mouvement d’externalisation des UE. Dans le cadre de cette convention, l’ARS et l’Éducation nationale se sont fixées un double objectif, en termes d’unités mais aussi d’enfants bénéficiaires, pour les 3 et 5 années à venir.
Afin de mesurer l’externalisation des dispositifs de scolarisation pour cette première année de mise en œuvre de la Convention, le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a réalisé un questionnaire en ligne qui a été diffusé par mail en Octobre 2017 à tous les établissements médico-sociaux de la région AuvergneRhône-Alpes.
Ce questionnaire interroge les structures sur : les dispositifs externalisés (nom et adresse de l’école pour réaliser des cartographies, nombre d’élèves concernés), les projets d’externalisés, ainsi que les difficultés rencontrées pour l’externalisation.
L’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques sur l’île de la Réunion
La loi de 2005 reconnaissant le handicap psychique a initié des changements dans l’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques ayant accès aux services sociaux et médico-sociaux. Par ailleurs, la prise en charge des troubles psychiques constitue un enjeu majeur en termes de santé publique . Ainsi, depuis, 2013, l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) a engagé un travail d’accompagnement de 3 ARS (Auvergne, Bretagne et Nord-Pas-de-Calais) expérimentant des plans d’actions prioritaires articulant des ressources du sanitaire, médico-social et social pour fluidifier les parcours des personnes en psychiatrie et santé mentale. Ce travail s’inscrit également pleinement dans la LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé (art. 69) et dans le dernières orientions du Comité interministériel du handicap (CIH) du 2 décembre 2016.
C’est dans ce contexte que l’ARS-OI, avec l’appui de l’ANAP, du CREAI-OI et avec la participation des acteurs du territoire concernés par l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles psychiques et/ou de pathologies psychiatriques se sont engagés depuis octobre 2015 à améliorer le parcours de soins et de vie de ces personnes.
Ces travaux ont permis l’élaboration d’un diagnostic partagé, d’une feuille de route et de 9 fiches actions. Constatant de nombreux freins et problématiques d’accueil et d’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques au sein des structures sociales et médico-sociales, une de ces 9 fiches actions portait sur le développement de l’accueil et l’accompagnement de ce public dans ces établissements.
Le groupe de travail constitué pour formuler des propositions de développement permettant d’améliorer ces accueils et ces accompagnements a souhaité pouvoir identifier au préalable les freins et les leviers de l’orientation vers les établissements médico-sociaux (EMS) et repérer et les expériences d’accueil et d‘accompagnement. Le CREAI-OI, en tant que pilote de ce groupe a ainsi proposé un cahier des charges d’étude, validé par le groupe et financé par l’ARS-OI.
L’étude a été réalisée par Christophe RICHARD, étudiant en formation d’ingénierie sociale à l’IRTS de la Réunion, supervisée par Julien Vernet (CREAI-OI), enrichie des commentaires du groupe de travail.
Ce rapport présente une étude divisée en deux parties
– Une première partie consacrée à l’accueil et l’accompagnement des personnes reconnues porteuses de handicap psychique au sein des établissements médico-sociaux.
– Une seconde partie consacrée à l’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques au sein des établissements sociaux
Le parcours des personnes déficientes visuelles en Normandie
L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience visuelle sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.
L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.
Le parcours des personnes déficientes auditives en Normandie
L’accompagnement des personnes déficientes sensorielles est défini comme une priorité pour le prochain Plan régional de santé (PRS). Dans le cadre de son élaboration, l’ARS a souhaité s’appuyer sur les résultats d’une étude des parcours des personnes en situation de déficience auditive sur le territoire normand. Elle a confié la réalisation de ce travail au CREAI Normandie.
L’étude s’est attachée à apporter un éclairage sur les besoins d’accompagnement et les points de rupture dans le parcours des personnes (sur le repérage des troubles et le diagnostic de la déficience, l’accès aux soins de santé, le choix du mode de communication, la scolarisation, l’accès aux formations et à l’emploi, l’insertion sociale, les besoins des familles) et propose des pistes d’action.
Le parcours des personnes en situation de polyhandicap en Normandie
Dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie quinquennale – volet polyhandicap, des orientations en matière de transformation de l’offre médico-sociale et de l’élaboration du projet régional de santé 2ème génération, l’ARS porte pour ambition l’amélioration sur le territoire de l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap, afin que puissent être garantis l’accès aux droits et libertés individuels.
L’objet de l’étude confiée au CREAI Normandie est d’identifier les trajectoires individuelles parcourues par des personnes polyhandicapées (depuis la phase diagnostique jusqu’aux conséquences du polyhandicap sur leur vie quotidienne), de déterminer des leviers et pistes d’action susceptibles d’optimiser leur accompagnement, afin d’élaborer avec les professionnels et représentants de familles, des préconisations sur la restructuration de l’offre pour réduire les inégalités sociales et territoriales.
Télécharger la synthèse de l’étude