La démarche palliative en MAS et FAM

Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil  Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.

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Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam

 

REVUE DE LITTERATURE

Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.

La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.

Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.

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Produite à la demande de l’ARS Grand Est, cette étude sur la restructuration de la filière addictologie sur le territoire de la Meuse est une initiative qui se situe dans le cadre d’une politique en addictologie autour de trois priorités :

  • la prévention des addictions,
  • la structuration de l’offre de santé de 1er recours en addictologie,
  • la trajectoire de la prise en charge du patient.

Cette démarche s’inscrit ainsi pleinement dans les enjeux de la politique régionale à l’égard des « Publics à difficultés spécifiques » : réduire les inégalités territoriales en matière de prévention et d’accès aux soins en addictologie, assurer la qualité des interventions, éviter la survenue de ruptures dans la chaîne de soins.

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Quelle est la vision de leur santé des usagers de la région Nord-Pas de Calais ? Quelles relations entretiennent-ils avec les différents acteurs du système de soins ? En sont-ils satisfaits ? Quels parcours de soin développent-ils? ….
Autant de questions que l’équipe du CISS a été poser aux habitants des territoires de Douchy-Les-Mines et de Fruges-Hucqueliers afin de mieux comprendre les représentations et les pratiques des usagers du système de santé. Mais également pour mesurer l’impact des politiques de santé nationales et régionales définies
pour faire sortir le Nord-Pas de Calais de la zone rouge dans laquelle elle se trouve depuis des décennies.
La synthèse de ces deux études, réalisée par le CREAI Hauts de France permet de visualiser l’écart important qu’il existe entre la vision institutionnelle, portée notamment par le PRS et la réalité vécue par les usagers.

A travers le recueil de ces paroles et de ces expériences, le CISS dresse un certain nombre de constats qu’il défendra dans le cadre de sa contribution au bilan de l’actuel PRS et dans les futures orientations régionales.

Les deux études montrent qu’il existe un écart important entre la vision institutionnelle et les politiques de santé déclinées à l’échelle nationale et régionale et ce qu’en témoignent les usagers des deux territoires étudiés. Cet écart s’inscrit dans les pratiques, mais également dans les représentations. Les usagers en viennent en effet à questionner l’éthique même de notre système de santé et la prise en compte concrète par celui-ci des expériences, des parcours de soins vécus, des attentes et des besoins des habitants, notamment les plus précaires. Elles laissent apparaître des parcours de santé singuliers mais cohérents…… reflétant des inégalités socio-économiques importantes…mais une possibilité de choix en termes de soin, complexifiée par les déserts médicaux.

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Le caractère primordial d’un repérage et d’une prise en charge précoce des troubles psychiques de l’enfant et de l’adolescent est un axe d’action du Projet Régional de Santé 2012-2017 en Midi-Pyrénées. Une étude exploratoire a été menée début 2015 dans le Tarn-et-Garonne pour réaliser un état des lieux de l’action des trois structures intervenant dans ce domaine : Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), Centre médico-psychologique (CMP), Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). Cette démarche a été étendue aux sept autres départements de Midi-Pyrénées en 2015-2016.
Cette étude, réalisée par le CREAIORS Languedoc-Roussillon et l’ORS Midi-Pyrénées sous l’égide de l’ANCREAI, s’est basée sur la collecte et l’analyse de données de cadrage et des rapports d’activité des différentes structures visées, sur des entretiens avec les professionnels de chaque structure et sur une réunion « institutionnelle » départementale (ARS, CD, MDPH, Éducation Nationale).
A l’issue de ce travail, une monographie a été produite pour chacun des départements étudiés ainsi qu’une synthèse régionale faisant ressortir les faits marquants et des situations types et proposant des axes de travail.

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Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.

Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.

Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :

  • De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
  • De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.

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Le CREAI Champagne Ardennes a réalisé cette étude  en partenariat avec l’UNAFAM Champagne-Ardenne.

Les représentants des familles et des usagers en situation de handicap psychique décrivent le contexte actuel de l’Aube comme ne permettant de répondre que partiellement aux besoins des personnes en situation de handicap psychique. Ainsi, les personnes en situation de handicap psychique doivent fournir de nombreux efforts pour vivre dans la Cité. Cette association précise également que vivre dans un logement autonome pour ces personnes, sans accompagnement, ne garantit pas une continuité de soins et une autonomie. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique doivent donc être identifiés afin de garantir des réponses adaptées au plus près des besoins.

Les acteurs concernés dans le département (sanitaire, social et médico-social, s’ils sont au clair sur la nécessité de proposer un ou plusieurs modes d’accompagnement, s ont eu besoin d’un éclairage quant aux réponses à mettre en œuvre. En effet, par la spécificité de leurs besoins, les personnes en situation de handicap psychique obligent les professionnels des différents secteurs à travailler ensemble, les positionnant alors dans une logique de décloisonnement des secteurs sanitaire, social et médico-social. 

Le diagnostic territorial proposé vise à évaluer les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube et rédiger des préconisations.
Plusieurs objectifs opérationnels sont poursuivis dans le cadre de ce diagnostic :

  • Donner des éléments de cadrage sur le profil des personnes atteintes de troubles psychiques ayant des besoins d’accompagnement et sur l’offre existante sur le territoire
  • Produire un diagnostic des dispositifs existants en matière de continuité d’accompagnement à la vie dans la cité dans une logique de parcours de l’usager
  • Analyser les types de coordination existant entre les intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux
  • Offrir des préconisations de perspectives de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de troubles psychiques

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Cette étude doit permettre de dégager des pistes de travail pour améliorer les stratégies et les modalités conjointes afin de structurer une offre en promotion de la santé adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies (ou non) en ESMS.
Les objectifs principaux sont :
· repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap ;
· repérer les freins et les leviers dans la mise en place d’actions en matière de promotion de la santé dans le champ du handicap ;
· identifier les pistes de travail qui pourraient favoriser le déploiement du « panier de services » ainsi que toutes actions de promotion de la santé auprès des personnes accueillies ou suivies en ESMS.

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Le parcours des adolescents atteints de pathologies psychiatriques est un enjeu considérable en Languedoc-Roussillon, en termes d’accès aux soins, d’insertion sociale et de qualité de vie. Cet enjeu fait partie des priorités inscrites dans le Plan Stratégique Régional de Santé.
L’ARS a commandé une étude au CREAI-ORSLanguedoc-Roussillon dont l’objectif principal est de mieux connaître les trajectoires des adolescents (12-18 ans) atteints de pathologies psychiatriques avérées ou en cours de révélation, de décrire les articulations entre les différents dispositifs et de proposer d’éventuelles pistes d’amélioration issues des concertations.
Ne sont pas concernés par cette étude : les jeunes porteurs d’un TED ou en souffrance psychique.
La première phase de ce travail consiste à recueillir une information objectivée sur les trajectoires de chaque jeune de la population cible accueilli dans les structures concernées (CMP, CMPP, ITEP, IME) et implantées sur le département de l’Hérault.
Cette enquête par questionnaire va permettre d’alimenter la deuxième phase de l’étude : les concertations auprès de l’ensemble des acteurs.

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Objectifs :

Réunir des acteurs et experts régionaux dans le cadre des travaux en cours de l’ARH et dans la perspective de ceux à venir pour la révision du SROS Psychiatrie, afin de :

  • anticiper sur les évolutions prévisibles et nécessaires ainsi que sur les besoins de diagnostic qualitatif et territorial de la future ARS dans le domaine de la psychiatrie et/ou du handicap psychique.
  • accompagner les évolutions du secteur et la nécessaire montée en compétence du dispositif médicosocial pour pouvoir accueillir ce public.

Méthodologie :

Un groupe régional opérationnel « Handicap Psychique et Médicosocial » d’une vingtaine d’experts a été constitué. Il rassemble des usagers de la psychiatrie, des représentants des familles, des acteurs professionnels du dispositif sanitaire (public et privé) et médicosocial.

Résultats :

Elaboration de fiches-actions dont la plupart ont été retenues et intégrées dans le Plan d’Action Psychiatrie 2010 approuvé par la COMEX du 11 mars 2010.

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