Sensibiliser les étudiants en santé à une approche globale du handicap
Guide méthodologique pour une mise en stage des étudiants en médecine
Guide réalisé par l’ARS Grand Est, le CREAI Grand Est, l’Université de Reims Champagne-Ardenne et l’Association AAIMC NE
L’accès aux soins et plus largement à la Santé est partie intégrante des droits de tout citoyen, énoncés dans les textes fondateurs de nos sociétés démocratiques. Pourtant, les personnes en situation de handicap, citoyens à part entière, ne bénéficient toujours pas d’un égal accès aux soins préventifs, curatifs et palliatifs. Une des raisons est en lien avec la formation des médecins. Une approche fragmentaire, exclusivement technique, dans la formation des soignants est source d’une incompréhension de l’expérience de la vie quotidienne des personnes concernées. Cette méconnaissance du handicap aboutit alors souvent à l’application de soins ponctuels et symptomatiques, sans explication ni obtention du consentement de la personne.
L’objet de ce guide vise à présenter une démarche modélisée d’une expérience réalisée à l’UFR de médecine de Reims. L’objet en est à la fois simple et ambitieux : proposer un stage de sensibilisation à des étudiants en début de cursus de formation, en leur permettant de rencontrer et de dialoguer avec des personnes vivant avec un handicap dans leur environnement
quotidien, ainsi qu’avec leurs aidants non professionnels et professionnels. Il n’est donc pas question ici d’une formation médicale (centrée sur les contenus académiques) mais d’une sensibilisation au handicap, par l’organisation de ce stage en début du parcours de formation.
Ce guide vise à favoriser la mise en place de ces stages, étape par étape.
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Premiers retours d’expériences concernant les PCPE en région Auvergne – Rhône-Alpes
L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.
Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :
- De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
- D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours
- De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
- De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
- De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)
Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.
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L’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques sur l’île de la Réunion
La loi de 2005 reconnaissant le handicap psychique a initié des changements dans l’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques ayant accès aux services sociaux et médico-sociaux. Par ailleurs, la prise en charge des troubles psychiques constitue un enjeu majeur en termes de santé publique . Ainsi, depuis, 2013, l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) a engagé un travail d’accompagnement de 3 ARS (Auvergne, Bretagne et Nord-Pas-de-Calais) expérimentant des plans d’actions prioritaires articulant des ressources du sanitaire, médico-social et social pour fluidifier les parcours des personnes en psychiatrie et santé mentale. Ce travail s’inscrit également pleinement dans la LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé (art. 69) et dans le dernières orientions du Comité interministériel du handicap (CIH) du 2 décembre 2016.
C’est dans ce contexte que l’ARS-OI, avec l’appui de l’ANAP, du CREAI-OI et avec la participation des acteurs du territoire concernés par l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles psychiques et/ou de pathologies psychiatriques se sont engagés depuis octobre 2015 à améliorer le parcours de soins et de vie de ces personnes.
Ces travaux ont permis l’élaboration d’un diagnostic partagé, d’une feuille de route et de 9 fiches actions. Constatant de nombreux freins et problématiques d’accueil et d’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques au sein des structures sociales et médico-sociales, une de ces 9 fiches actions portait sur le développement de l’accueil et l’accompagnement de ce public dans ces établissements.
Le groupe de travail constitué pour formuler des propositions de développement permettant d’améliorer ces accueils et ces accompagnements a souhaité pouvoir identifier au préalable les freins et les leviers de l’orientation vers les établissements médico-sociaux (EMS) et repérer et les expériences d’accueil et d‘accompagnement. Le CREAI-OI, en tant que pilote de ce groupe a ainsi proposé un cahier des charges d’étude, validé par le groupe et financé par l’ARS-OI.
L’étude a été réalisée par Christophe RICHARD, étudiant en formation d’ingénierie sociale à l’IRTS de la Réunion, supervisée par Julien Vernet (CREAI-OI), enrichie des commentaires du groupe de travail.
Ce rapport présente une étude divisée en deux parties
– Une première partie consacrée à l’accueil et l’accompagnement des personnes reconnues porteuses de handicap psychique au sein des établissements médico-sociaux.
– Une seconde partie consacrée à l’accueil et l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques au sein des établissements sociaux
La démarche palliative en MAS et FAM
Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.
Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.
C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.
Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam
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Pratiques avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance
REVUE DE LITTERATURE
Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.
La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.
Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.
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Géographie de la population en situation de handicap en France métropolitaine
Ce travail réalisé le CREAI PACA et Corse consiste à identifier des déterminants de la répartition spatiale de la population en situation de handicap, et à proposer une méthode d’estimation de cette population pour chaque département.
Notre hypothèse est que, comme nombre de faits de santé, la répartition de la population handicapée n’est pas homogène sur le territoire, et qu’elle peut être influencée par des facteurs sociétaux et environnementaux.
La répartition sur le territoire national de cette population est actuellement mal appréhendée, au moyen de données qui ne permettent que des estimations approchantes basées par exemple sur la reconnaissance officielle du handicap ou la répartition d’allocataires, et connaissant de fortes variations entre départements. Notre objectif est de comprendre de quelles façons les données existantes peuvent être, en évaluant leur convergence, indicatrices de la répartition de la population handicapée sur le territoire. Cela permet d’estimer cette population dans les départements, et de repérer des indicateurs, afin d’orienter au mieux les ressources publiques.
Télécharger la synthèse de l’étude
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Amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var
Auteur : A. Funes et S. Bourgarel
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2017
Un manque d’informations est constaté, au niveau régional mais aussi national, concernant les besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap. En regard de cette faiblesse, cette étude a pour objectif de réaliser un état des lieux de l’offre (capacité, mode d’accueil, déficiences, tranche d’âge, localisation) en établissements et services médico-sociaux (ESMS). En parallèle, elle a aussi pour mission de repérer les demandes d’accompagnement non satisfaites pour les personnes ayant une orientation vers un ESMS de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Rapprocher l’offre en ESMS des besoins reconnus par une notification de la MDPH devrait permettre de repérer les inadéquations.
Ce rapport :
• Dresse un portrait des ESMS financés en tout ou en partie par l’ARS (nombre d’établissements, nombre de places et taux d’équipement, agrément, localisation, taux d’encadrement par personnes handicapés)
• Dresse un portrait du public pris en charge par ces ESMS
• Dresse un portrait des personnes notifiées et des personnes en attente d’admission
• Fourni des éléments sur la perception des acteurs
• Présente des parcours de vie
• Émet des pistes d’actions.
Une étude régionale sur les GEM de la région Centre Val de Loire
Entre VULNERABILITE et AUTONOMIE
Dans un contexte législatif et sociétal caractérisé par une promotion de l’inclusion et de la participation des personnes en situation de handicap, et dans le cadre de la perspective de création d’une centaine de GEM au niveau national, l’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Centre-Val de Loire la réalisation d’une étude régionale sur le fonctionnement des Groupes d’Entraide Mutuelle.
Cette étude avait pour objectif d’analyser le fonctionnement des 20 GEM de la région Centre-Val de Loire, en étudiant les rôles et degrés d’autonomie respectifs des différents acteurs (organisme gestionnaire, parrain, animateur et adhérent), les difficultés éventuelles vis-à-vis de la mise en conformité des GEM au regard du nouveau cahier des charges de 2016, ainsi que leur situation financière.
L’analyse croisée des expériences et des regards a permis d’identifier les caractéristiques et les modes de fonctionnement des GEM de la région, les difficultés rencontrées et les leviers actionnés comme de penser des pistes d’évolution en vue de l’autonomie et de la participation sociale des personnes en situation de handicap.
Ces résultats seront présentés et mis en débat lors d’une journée régionale, le 20 février 2018 à l’Espace Florian, à Châteauneuf-sur-Loire, qui permettra également des interventions plurielles des adhérents et membres des GEM de la région.
Cette étude régionale sur les GEM d’une part corrobore les résultats de l’étude qualitative ANCREAI sur « les effets induits des GEM sur les situations de vie de leurs adhérents » et d’autre part, les complète par une étude plus approfondie de la fonction des animateurs et par une première approche du financement des GEM.
En savoir plus sur les études du CREAI Centre-Val-de-Loire: http://www.creaicentre.org/etudes-realisees.html
Le non-recours des personnes handicapées : étude exploratoire dans le Var
L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.
Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents
L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :
- le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
- les modalités de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
- la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.
Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.
Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)
Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)
Les échos dans la Presse
Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)
Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017
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