REVUE DE LITTERATURE

Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.

La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.

Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.

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Suivi des orientations prononcées en SESSAD par la CDAPH de l’Hérault non suivies d’effet

Dans un contexte de croissance démographique importante de la population héraultaise et de réorganisation de l’offre médicosociale plus adaptée aux attentes et aux besoins des jeunes en attente de place en SESSAD, la Maison des personnes handicapées de l’Hérault (MPHH) a souhaité poursuivre la démarche d’amélioration entreprise en 2013, en proposant au CREAI-ORS la réalisation d’une enquête concernant les orientations en SESSAD/SAFEP/SSEFIS/SAAAIS non-suivies d’effet.

Les résultats de cette étude menée auprès de différents acteurs (MDPH, usagers, familles, associations, ARS, associations gestionnaires), ont mis en évidence, de façon détaillée, le nombre de jeunes en attente d’une place en SESSAD dans l’Hérault, les caractéristiques (âge, scolarité, type de handicap, accompagnement mis en place…) de ces jeunes, leurs besoins, les facteurs freinant l’entrée en SESSAD de ces jeunes (manque de places, réticence des familles, manque de réponse adaptée, accompagnement incomplet…) ainsi que ceux les facilitant.

Ils permettent de proposer des préconisations en 4 axes de travail suivant :

  • assurer une offre adaptée aux besoins
  • renforcer l’accompagnement auprès des familles en attente d’une place
  • favoriser le travail en réseau et le partenariat
  • améliorer l’évaluation des besoins des personnes et faire évoluer le processus d’orientation et d’orientation non-suivie d’effet.

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L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

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Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

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En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

En janvier 2014, la communauté de communes Sud-Hérault est née de la fusion des communautés de communes Canal-Lirou et du Saint-Chinianais. L’assemblée communautaire a choisi alors d’exercer des compétences optionnelles et notamment dans le champ de la politique socio-éducative pour l’enfance et la jeunesse. Aujourd’hui, l’extension de ces actions à l’ensemble du champ social est envisagée. Pour cela, la communauté de communes s’est engagée dans une analyse des besoins sociaux afin de répondre aux enjeux d’évaluation des besoins et d’adaptation des réponses, servir de support de la politique partenariale et de la démarche participative et être un outil d’aide à la décision et d’évaluation de la politique intercommunale.
Ce travail a été mené en deux phases : une phase de production d’un diagnostic territorial démographique et social à partir d’une analyse quantitative et statistique et une phase d’élaboration de préconisations et de propositions d’actions par une analyse qualitative, priorisant certaines thématiques prioritaires, et permettant de produire les éléments pour un futur schéma d’action sociale.
A partir des éléments issus de la première phase, trois axes particuliers ont été privilégiés pour l’élaboration de propositions : les situations de perte d’autonomie liées à l’âge et aux situations de handicap, la question du soutien parental et familial et la mise en œuvre d’une veille sociale et d’un accompagnement vers l’insertion (emploi, logement, solidarité). Des questions transversales ont également été identifiées : le non recours aux droits et aux services, l’appui à l’entourage et la coordination / coopération des acteurs. L’élaboration de préconisations et de propositions d’action a été réalisée sous la forme d’une concertation large. Cette démarche résolument participative a permis aux acteurs du terrain de contribuer à l’analyse des besoins sociaux sur ces thématiques prioritaires, de se l’approprier et de faire émerger les pistes d’action pour le schéma intercommunal pluriannuel d’action sociale.
Outre le diagnostic de territoire, cette démarche a permis de faire émerger 10 fiches actions organisées en 7 axes reliés aux trois thèmes prioritaires, complétée par deux fiches actions visant à une rationalisation et harmonisation du développement social intercommunal en préservant la proximité. Cet ensemble, issu des concertations est complété par des propositions formulées par le CREAI-ORS.

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Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.

Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.

Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.

Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.

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En 2014, 5 900 enfants ont été placés en Languedoc-Roussillon au titre des missions d’Aide Sociale à l’Enfance (ASE). Suite à son inspection des services de l’ASE, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) insistait dans son rapport de juin 2012sur l’importance de se doter d’une procédure de suivi de la santé des enfants, mais aussi d’en exploiter statistiquement les données. Une réflexion conjointe a donc été menée entre les départements du Languedoc-Roussillon, pour réaliser avec le CREAI-ORS LR une enquête épidémiologique régionale sur la santé des enfants confiés à l’ASE.
Entre mai 2014 et juillet 2015, 2 367 enfants ont bénéficié d’un examen médical contribuant au recueil d’information, soit 40 % des enfants placés.
Quelques traits majeurs sont à souligner à l’issue de cette étude :
– des limites dans la connaissance de l’histoire médicale de ces enfants ;
– une fréquence élevée de situations sociales et familiales complexes avec une proportion non négligeable de cas où les liens avec les parents sont très limités ;
– paradoxalement les enfants placés dans les structures où la durée de placement est la plus courte (foyer de l’enfance) bénéficient davantage d’un projet ;
– la prévalence des antécédents familiaux. Quand ceux-ci sont connus, ils retracent des histoires complexes avec une part importante d’antécédents psychiatriques ou d’addiction chez les mères ;
– des antécédents néonataux particulièrement fréquents ;
– des différences de prévalence de certaines pathologies ou de certains antécédents entre département ou lieu de placement qui traduisent sans doute plus des différences de pratiques de l’examen médical et d’accès aux données de santé que de réelles différences d’état de santé ;
– des éléments de suivi médical insuffisants. La proportion limitée d’enfants ayant des antécédents psychiatriques bénéficiant d’un suivi dans ce domaine, par exemple ;
– des taux de couverture vaccinale en retrait ;
– une confiance dans leur avenir élevée. Quels que soient leur lieu de placement ou leur âge, ils sont beaucoup plus optimistes sur leur vie future que sur leur situation actuelle.
L’ensemble de ces éléments permettent de constituer un point de départ pouvant servir à la fois de référence à l’étude de l’évolution de l’état de santé des enfants confiés à l’ASE et à l’évaluation d’action visant à favoriser celle-ci et la prise en charge de ces enfants.

 

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L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.

Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.

L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.

Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

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Le caractère primordial d’un repérage et d’une prise en charge précoce des troubles psychiques de l’enfant et de l’adolescent est un axe d’action du Projet Régional de Santé 2012-2017 en Midi-Pyrénées. Une étude exploratoire a été menée début 2015 dans le Tarn-et-Garonne pour réaliser un état des lieux de l’action des trois structures intervenant dans ce domaine : Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), Centre médico-psychologique (CMP), Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). Cette démarche a été étendue aux sept autres départements de Midi-Pyrénées en 2015-2016.
Cette étude, réalisée par le CREAIORS Languedoc-Roussillon et l’ORS Midi-Pyrénées sous l’égide de l’ANCREAI, s’est basée sur la collecte et l’analyse de données de cadrage et des rapports d’activité des différentes structures visées, sur des entretiens avec les professionnels de chaque structure et sur une réunion « institutionnelle » départementale (ARS, CD, MDPH, Éducation Nationale).
A l’issue de ce travail, une monographie a été produite pour chacun des départements étudiés ainsi qu’une synthèse régionale faisant ressortir les faits marquants et des situations types et proposant des axes de travail.

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Télécharger la monographie de l’Aveyron

Télécharger la monographie du Gers

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Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.

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