La démarche palliative en MAS et FAM

Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil  Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.

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Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam

 

L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire a souhaité engager une démarche régionale de recueil des pratiques existantes pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT. Cette action s’intègre notamment dans la mise en œuvre du plan d’actions régional sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Le CREAI (Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations pour les personnes en situation de vulnérabilité) des Pays de la Loire a été missionné pour la réalisation de cette étude qui s’est déroulée entre avril 2016 et janvier 2017. L’ARS a informé l’ensemble des ESAT de la région du lancement de cette démarche en mars 2016.

A l’image de l’ensemble de la population, les personnes en situation de handicap vieillissent. En effet, l’espérance de vie pour l’ensemble de la population, et particulièrement pour les personnes en situation de handicap, a considérablement augmenté. Une personne handicapée vieillissante est définie de la manière suivante : « une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. »1 Les conséquences dues au vieillissement sont notamment : – une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles – une aggravation des déficiences sensorielles – l’apparition de handicaps ajoutés – l’apparition de maladies dégénératives – une augmentation d’épisodes aigus – une évolution des attentes – une réduction du champ des activités, Pour les ESAT, cela se traduit par une nécessaire adaptation de l’accompagnement (mise en place de temps partiel, adaptation des postes, …) et par une anticipation des départs à la retraite des travailleurs handicapés. De plus, les effets du vieillissement peuvent apparaître précocement pour les personnes handicapées. Ainsi le seuil de 40-50 ans est souvent utilisé pour les études concernant les personnes handicapées vieillissantes.
Les ESAT participant à la démarche ont indiqué le nombre de personnes accueillies proches d’un départ à la retraite (+ de 55 ans), ainsi que les personnes vieillissantes (+ de 45 ans) afin d’observer dans quelles proportions cela va impacter les ESAT dans les prochaines années. Pour rappel, 50 ESAT sur les 81 ESAT de la Région ont participé à cette démarche. Ces 50 ESAT accueillent 3 726 travailleurs handicapés, dont 374 personnes ont plus de 54 ans. Ainsi, 10% sont concernés ou vont être concernés à court terme par un départ à la retraite. Pour cet échantillon, 36% des travailleurs d’ESAT ont plus de 45 ans. Ce fort pourcentage montre que les ESAT, qui sont déjà confrontés au départ à la retraite des travailleurs, vont l’être encore plus dans les prochaines années. Pour beaucoup d’ESAT, l’accompagnement vers la fin d’activité ne concerne que quelques personnes dans chaque établissement mais cela pourrait très prochainement représenter un nombre plus important. Certains ESAT sont d’ailleurs déjà impactés par l’accompagnement d’un nombre important de personnes vieillissantes. Pour tous, l’anticipation de cet accompagnement va devenir nécessaire, alors même que les professionnels se trouvent souvent démunis pour informer ou orienter ces travailleurs proches de la retraite. Parmi les ESAT participant à cette étude, la part des plus de 54 ans parmi l’ensemble des travailleurs varie de 0 à 21% et la part des 45 ans et plus varie de 9 % à 54 % selon les ESAT.

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Le vieillissement des personnes handicapées, lié à l’augmentation de l’espérance de vie de ces dernières, est aujourd’hui un constat partagé qui vient interroger les acteurs du secteur médico-social et les politiques publiques menées en faveur des populations en situation de handicap.

L’ARS Rhône-Alpes a souhaité que le CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de la mission d’observation médico-sociale régionale qui lui est confiée, fasse un focus particulier sur cette thématique comportant quatre grands volets : une analyse quantitative, une analyse qualitative, une connaissance de l’offre et une analyse économique de l’offre.

Cette étude a vocation à collecter des repères, faire des photographies qui puissent être éclairantes pour les décideurs. Elle comporte 7 parties :

  • Une définition de la population concernée,
  • Une analyse qualitative des besoins des personnes handicapées vieillissantes,
  • Une analyse quantitative des besoins,
  • Un recensement de l’offre régionale actuelle quelle que soit l’autorité compétente,
  • Une analyse de cette offre permettant d’établir une typologie des profils d’offre à partir de différents critères de qualification des organisations identifiées,
  • Une analyse économique par profil d’offre,
  • Enfin, une modélisation de l’organisation.

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Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.

Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.

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En octobre 2013, l’ARS Auvergne a mandaté le CREAI Auvergne afin de réaliser une étude régionale sur les Personnes Handicapées Vieillissantes accompagnées par le secteur médico-social. Cette étude s’inscrit au sein d’un programme de travail et constitue une des actions conduites dans le cadre de la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-social 2012-2016.
Cette étude, finalisée en juillet 2014, a associé une phase quantitative et qualitative.
Dans un premier temps, des questionnaires ont été envoyées aux 142 établissements médico-sociaux adultes et aux 55 SAVS/SAMSAH auvergnats. Un échantillonnage d’EHPAD a également été destinataire d’un questionnaire dédié.
L’exploitation des questionnaires nous a permis de dresser un panorama des caractéristiques de ce public mais également des modalités d’accompagnement existantes ou à développer sur le territoire auvergnat.
Afin de présenter les résultats de cette enquête et de poursuivre les réflexions sur cette thématique devenue un enjeu au niveau national, le CREAI a organisé des ateliers départementaux entre mai et juillet 2014.
Ces ateliers, une première sur le territoire auvergnant, ont permis aux établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux décideurs publics (ARS et CG) de :
– recueillir leur avis concernant les besoins présents et à venir sur notre territoire et
– de dégager des orientations stratégiques et opérationnelles pour améliorer l’offre de prise en charge.
Cette approche qualitative a permis d’affiner les chiffres présentés, d’échanger et de mener une réflexion commune quant à l’accompagnement de ces publics et ses besoins.
L’ensemble des résultats, restitutions et analyses ont permis de réaliser un rapport final mettant en exergue des pistes d’actions à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge du secteur médico-social.

Note de cadrage :
Cette étude n’a pas pour objectif de réaliser un recensement exhaustif de la population en situation de handicap qui présente des signes associés au vieillissement. Ainsi, ce focus ne concerne pas les PHV à domicile sans accompagnement médico-social ou pris en charge par le secteur sanitaire ou libéral.

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A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

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Dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma régional de l’organisation médicosociale, et notamment de la nécessité d’approfondir la connaissance des besoins, l’ARS de la région Centre a confié au CREAI Centre une étude sur la prise en compte du vieillissement des travailleurs handicapés dans les ESAT.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux de la situation actuelle et des perspectives d’évolutions, de connaître les stratégies d’accompagnement déjà mises en oeuvre.

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