Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.

Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.

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En octobre 2013, l’ARS Auvergne a mandaté le CREAI Auvergne afin de réaliser une étude régionale sur les Personnes Handicapées Vieillissantes accompagnées par le secteur médico-social. Cette étude s’inscrit au sein d’un programme de travail et constitue une des actions conduites dans le cadre de la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-social 2012-2016.
Cette étude, finalisée en juillet 2014, a associé une phase quantitative et qualitative.
Dans un premier temps, des questionnaires ont été envoyées aux 142 établissements médico-sociaux adultes et aux 55 SAVS/SAMSAH auvergnats. Un échantillonnage d’EHPAD a également été destinataire d’un questionnaire dédié.
L’exploitation des questionnaires nous a permis de dresser un panorama des caractéristiques de ce public mais également des modalités d’accompagnement existantes ou à développer sur le territoire auvergnat.
Afin de présenter les résultats de cette enquête et de poursuivre les réflexions sur cette thématique devenue un enjeu au niveau national, le CREAI a organisé des ateliers départementaux entre mai et juillet 2014.
Ces ateliers, une première sur le territoire auvergnant, ont permis aux établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux décideurs publics (ARS et CG) de :
– recueillir leur avis concernant les besoins présents et à venir sur notre territoire et
– de dégager des orientations stratégiques et opérationnelles pour améliorer l’offre de prise en charge.
Cette approche qualitative a permis d’affiner les chiffres présentés, d’échanger et de mener une réflexion commune quant à l’accompagnement de ces publics et ses besoins.
L’ensemble des résultats, restitutions et analyses ont permis de réaliser un rapport final mettant en exergue des pistes d’actions à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge du secteur médico-social.

Note de cadrage :
Cette étude n’a pas pour objectif de réaliser un recensement exhaustif de la population en situation de handicap qui présente des signes associés au vieillissement. Ainsi, ce focus ne concerne pas les PHV à domicile sans accompagnement médico-social ou pris en charge par le secteur sanitaire ou libéral.

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A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

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Dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma régional de l’organisation médicosociale, et notamment de la nécessité d’approfondir la connaissance des besoins, l’ARS de la région Centre a confié au CREAI Centre une étude sur la prise en compte du vieillissement des travailleurs handicapés dans les ESAT.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux de la situation actuelle et des perspectives d’évolutions, de connaître les stratégies d’accompagnement déjà mises en oeuvre.

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