Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). Cette première enquête a été suivie par l’étude REPHERES II pour les régions des Hauts-de-France et Normandie, territoire d’exercice de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest.

Les études REPEHRES offrent un recueil inédit en France de données quantitatives concernant les personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et déficiences ou troubles associés. Elles présentent aussi des données qualitatives concernant les aménagements mis en place pour accueillir cette population, ainsi que les difficultés, attentes ou besoins des
professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques. L’Équipe Relais Handicap Rare Centre-Val de Loire1 a souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à sa région où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies. FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Centre Val de Loire sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.

Ce partenariat s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui se sont mobilisés pour assurer la réussite de ce projet. Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPHERES III a produit des résultats qui contribuent également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés Recenser la population atteinte d’épilepsie accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de la Région Centre-Val de Loire.

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