Se préparer et accompagner la fin de vie des personnes en situation de handicap en établissement

Journée d’étude organisée par le CREAI PACA-Corse le 14 juin 2022, CREPS site d’Aix-en-Provence.


Cette journée d’étude a pour vocation d’éclairer les participants et d’ouvrir la réflexion sur :

– Les droits de la fin de vie et la culture palliative,
– L’évolution des pratiques et le bénéfice des partenariats,
– La diffusion d’outils d’aide à l’autodétermination des personnes dyscommunicantes,
– Des retours d’expérience par des équipes professionnelles.

Le CREAI PACA-Corse a publié un flyer présentant la journée sur son site.

Contact 

CREAI PACA et Corse
6 rue d’Arcole – 13006 Marseille
04 96 10 06 60
contact@creai-pacacorse.com

Pair-initiative.fr est un site qui s’adresse à toute personne ou tout organisme souhaitant faire connaître ou découvrir les actions menées par des intervenants-pairs en situation de handicap.

Un intervenant pair c’est…

Une personne qui transforme son expérience de vie avec un handicap en expertise à transmettre à d’autres. C’est à dire :

  • D’autres personnes en situation de handicap (des pairs)
  • Des familles ou des aidants
  • Des professionnels
  • Des administrations et institutions…

Ces interventions peuvent prendre diverses formes : pair-accompagnement, participation à la formation des professionnels, participation à des démarches de conception universelle, participation active au sein de structures…

EPoP est une démarche nationale qui vise à développer le recours aux intervenants pairs.

Pour mettre en lumière ces démarches innovantes, EPoP propose un site collaboratif dédié à l’intervention par les pairs dans le champ du handicap : https://pair-initiative.fr

Le site a été développé par le CREAI Nouvelle-Aquitaine avec les différentes équipes projet EPoP nationale et régionales. Le développeur a travaillé à l’accessibilité numérique, l’accessibilité des contenus en FALC suivra prochainement.
Le site a pour objectif de recenser et mettre en lumière les initiatives qui font intervenir des pairs dans la région.

Les initiatives fleurissent, mais manquent parfois de visibilité.

Ce site s’adresse à toute personne ou tout organisme souhaitant faire connaître ou découvrir les actions menées par des intervenants-pairs en situation de handicap.

Un outil pour présenter la diversité des interventions par les pairs en situation de handicap

  • Recenser et valoriser les initiatives régionales menées par des intervenants pairs
  • Mettre en lien les différents acteurs et développer le projet EPoP

Découvrez les actions d’intervenants-pairs en Nouvelle-Aquitaine et Hauts-de-France et proposez votre action avec ce lien sur internet : https://pair-initiative.fr/

Initiée par la Croix-Rouge française, EPoP est une démarche partenariale soutenue par de nombreux acteurs :

  • Des associations gestionnaires : Croix-Rouge française, LADAPT, Trisomie 21, le GAPAS
  • Des représentants de personnes en situation de handicap : Handivoice, La Fédé 100% Handynamique, APF France handicap
  • Des acteurs institutionnels : SG CIH, CNSA, ARS participantes, Caisse des dépôts, CNCPH
  • Des têtes de réseaux et des fédérations : UNIOPSS, Nexem, Fehap, Fisaf
  • Des acteurs de l’emploi : Agefiph, OETH

Pour toute question, contactez contact@pair-initiative.fr

Depuis le 1er janvier 2018, la Réponse Accompagnée Pour Tous est entrée en vigueur dans l’ensemble des départements. L’objectif pour tous les acteurs est de se mobiliser pour construire ensemble des solutions pour toute personne en situation de handicap qui le nécessite.
Quel bilan peut-on faire de cette démarche en Nouvelle-Aquitaine ?

Le CREAI Nouvelle-Aquitaine organise, en collaboration avec l’ARS Nouvelle-Aquitaine – Agence régionale de Santé, une journée régionale sur le bilan RAPT  (Réponse Accompagnée Pour Tous) le mercredi 13 avril 2022 à Bordeaux.

Le programme est en ligne sur le site du CREAI Nouvelle-Aquitaine

Journée gratuite mais inscription obligatoire.

DECRYPTAGE, la publication bimestrielle du réseau des CREAI, fait le point sur les principales dispositions de la Loi relative à la protection des enfants, pour les ESSMS et le secteur de la protection de l’enfance.

La Loi relative à la protection des enfants a été publiée au Journal Officiel du 8 février 2022. Elle comporte de nombreuses réformes relatives à l’accompagnement des enfants relevant du secteur de la protection de l’enfance, mais aussi pour les enfants en situation de handicap accompagnés par les services de l’Aide Sociale à l’Enfance et pour les mineurs non accompagnés. Certaines de ses dispositions ont un impact fort sur tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Sommaire du Décryptage de mars 2022

A – LES DISPOSITIONS RELATIVES A TOUS LES ETABLISSEMENT OU SERVICE SOCIAUX ET MEDICO-SOCIAUX
B – LES DISPOSITIONS RELATIVES AUX ETABLISSEMENTS ET SERVICES DU SECTEUR DE LA PROTECTION DE L’ENFANCE
C – L’EVOLUTION DES MODALITES DE MISE A L’ABRI ET D’EVALUATION DES BESOINS DE L’ENFANT5
D – L’EVOLUTION DES MISSIONS DE L’AIDE SOCIALE A L’ENFANCE
E – LES AUTRES ACTEURS DE L’ACCOMPAGNEMENT
F – LES DISPOSITIONS RELATIVES AUX MINEURS NON ACCOMPAGNES
G – LA REFORME DE LA GOUVERNANCE DES INSTANCES DE LA PROTECTION DE L’ENFANCE
H – LES AUTRES DISPOSITIONS DE LA LOI

Un colloque sur le thème « Regards croisés sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap » est organisé A l’initiative de l’ARS et en collaboration avec le CREAI Hauts-de-France.

A partir de témoignages de personnes en situation de handicap, ce colloque sera l’occasion d’échanger sur les différents aspects de la vie affective et sexuelle et de visiter des stands où seront représentés des ressources, des outils facilitant l’accompagnement de la personne en situation de handicap et de rencontrer des acteurs investis dans cette thématique.

Informations pratiques

Le jeudi 05 mai 2022 à Lille Salle Grand Sud.

Format hybride : en présentiel ou visioconférence.

Public : Personnes en situation de handicap, aidants et professionnels des établissements sanitaires, médico-sociaux et sociaux.

Entrée gratuite, inscription obligatoire.

Renseignements : CREAI Hauts-de-France, Kathy Leclaire. kleclaire@creaihdf.org 03.20.17.03.09

Le référentiel et le manuel d’évaluation de la qualité dans les établissement et service social ou médico-social rédigés par la HAS sont publiés.

Un communiqué de presse a été diffusé le 10 mars par la Haute Autorité de Santé.

Informations pratiques à l’adresse des ESSMS

Avec ce référentiel, la HAS propose un cadre national unique, homogène et commun aux plus de 40 000 établissements et services sur le territoire. Cette évaluation, « centrée sur la personne accompagnée, ses souhaits, ses besoins et son projet, est conçue pour promouvoir une démarche d’amélioration continue de la qualité qui favorise un meilleur accompagnement délivré aux personnes accueillies. »

Le référentiel explore 9 grandes thématiques :

  • La bientraitance et l’éthique
  • Les droits de la personne accompagnée
  • L’expression et la participation de la personne
  • La co-construction et la personnalisation de son projet d’accompagnement
  • L’accompagnement à l’autonomie
  • L’accompagnement à la santé
  • La continuité et la fluidité des parcours des personnes
  • La politique ressources humaines de l’ESSMS
  • La démarche qualité et gestion des risques

L’évaluation se fonde sur 139 critères qui correspondent aux attendus de l’évaluation et 18 critères qui correspondent à des exigences qui, si elles ne sont pas satisfaites, impliquent la mise en place d’actions spécifiques dans la continuité immédiate de la visite d’évaluation.

Un article décrit le référentiel et le manuel d’évaluation de qualité des ESSMS.

Plus de 50% des personnes sans-abri en situation de handicap, rencontrées dans le cadre d’une étude partenariale (universités/ associations) publiée en février 2022, font face à des difficultés majeures d’accès aux prestations sociales auxquelles elles ont pourtant droit.

Le CREAI Ile-de-France et la Haute Ecole en Travail Social de Lausanne ont réalisé entre 2019 et 2021 une recherche appliquée avec une trentaine de personnes vivant avec une déficience physique et/ou sensorielle, des chercheurs et des professionnels de l’action sociale et médico-sociale.

Cette recherche révèle de nombreux blocages, institutionnels et professionnels. Inscrite dans une démarche de recherche-action collaborative, cette recherche a donné matière à plusieurs livrables et outils pratiques à destination des acteurs du terrain, notamment les professionnels et les acteurs publics :
• Un Glossaire qui définit 68 concepts utilisés par la recherche. L’objectif est de favoriser un cadre de langage commun et une meilleure collaboration entre les professionnels des différents secteurs entre eux et avec les acteurs politiques.
• Un livre blanc adressant aux acteurs publiques des propositions concrètes.
• Un web documentaire qui donne la parole aux acteurs mobilisés à travers leurs témoignages et s’affirme comme un outil scientifique à part.

Les acteurs du secteur médico-social et de l’Education nationale ont réaffirmé leur volonté de renforcer la scolarisation des enfants polyhandicapés. Grâce à un travail partenarial régional mené en juin 2021, les professionnels ont proposé des leviers favorisant la scolarisation de ce public. Le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a conduit ce travail à la demande conjointe de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et de la région académique de l’Education nationale.

En réponse à la diversité et à la complexité des situations, Start propose un dispositif de formation pluri-professionnels et décloisonné, englobant tous les TND, sans nier leur spécificité, dans le but de : 

• Mettre à jour et décloisonner les savoirs sur les TND 

• Améliorer et soutenir la transformation des pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin, des enfants et adultes, présentant des TND 

• Impulser de nouveaux modes de coopération, en territoires. 

Et contribuer ainsi à rendre le système plus répondant aux besoins des personnes, plus équitable aussi tout en renforçant la précocité et la pertinence des interventions. 

Pour en savoir plus sur le projet, cliquez sur l’image ci-dessous pour visionner la vidéo :  

Suivez les témoignages vidéos des participants START, cliquez sur l’image ci-dessous pour visionner la vidéo  !

Jessica Chestier, Directrice IME
Annie Hanras, Formatrice et aidante
Nathalie Lecante, Directrice de FAM
Ahcène IZOURARI, Chef de service IME
Jessica Chestier, Directrice IME
Annie Hanras, Formatrice et aidante
Ahcène IZOURARI, Chef de service IME

Pour en savoir plus sur les formations en Région : 

Enjeux du projet 

La formation des professionnels constitue un des leviers forts du changement attendu des pratiques professionnelles, de leur montée en compétences, de la prévention des situations complexes, de la fluidification des parcours. 
Concrètement, le dispositif START contribue aux politiques publiques pour relever les défis suivants : 
Actualiser et décloisonner les savoirs sur les troubles du neuro-développement, 
• Améliorer les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin, 
• Impulser ou renforcer la coopération de tous les acteurs, 
• En territoires, jusqu’à l’échelle infra-départementale. 

L’objectif pédagogique très concret de START est de permettre à des professionnels d’un même territoire de co-construire le projet de vie d’une personne présentant un ou des TND en tenant compte des souhaits de la personne, de ses compétences et ses fragilités, de ses besoins de soutien. 

Les formations croisées en territoires 

Le public pluriprofessionnel des formations croisées en territoires

Le public de ce dispositif est constitué prioritairement de professionnels de 2e ligne, au contact quotidien des personnes concernés, issus des Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des Etablissements sanitaires, à l’hôpital, en libéral, en lien avec la stratégie régionale des ARS partenaires. Il s’agit de professionnels de l’accompagnement (en structures médico-sociales), de référents de parcours, institutionnels (MDPH, CD, …), de professionnels du soin, (hospitaliers, libéraux, réseaux de soins, paramédicaux), ayant déjà des liens partenariaux en territoires ou des liens à créer et/ou à consolider. Comme l’a précisé l’évaluation du dispositif, les professionnels de l’éducation nationale, de la protection de l’enfance, pourraient rejoindre cette dynamique territoriale. 

Chaque session réunit ainsi une vingtaine de participants pendant 4 jours, deux fois deux jours espacés de semaines, en équipes avec au moins 2 personnes d’un même établissement ou service et la présence d’un professionnel en responsabilité dans la structure. 
L’animation de ces sessions est portée par un animateur régional et des binômes de formateurs pairs en régions, professionnels du soin, de l’accompagnement et aidants. 

Un outil pédagogique original et pluridisciplinaire 

Les 4 journées sont organisées autour d’un socle commun de connaissances désormais éprouvé qui répond à un objectif général et ses déclinaisons en objectifs pédagogiques. 
Ce socle commun a été co-conçu en transdisciplinarité avec l’apport d’un comité pédagogique de 40 personnes et de groupes de concepteurs, composés de professionnels du soin et de l’accompagnement, de l’éducation nationale et de parents et responsables associatifs concernés par les TND. 
Ce sont 8 modules centrés sur les besoins de la personne qui intègrent les principales facettes du soin et de l’accompagnement des personnes. 

Chacun de ces modules propose des apports théoriques et pratiques, des clés de lecture et des principes d’intervention communs aux différents troubles sans occulter des approches plus spécifiques. 

Pour en savoir plus sur les concepteurs du projet :

START est un projet multi-partenarial, financé avec le concours de la CNSA, des OPCO et des ARS.  

Ce dispositif a été porté dans sa conception et son expérimentation par la filière de santé DéfiScience, l’Alliance Maladies Rares, l’Anecamsp, le Collectif DI, la Fehap, Nexem et l’Unapei, porté aujourd’hui dans la mise en oeuvre de son déploiement national par l’ANCREAI et le réseau des CREAI.  

Ce projet, évalué et modélisé, tient compte des dispositifs existants et des politiques publiques dans le champ du handicap. Parce qu’il est en phase avec les réformes visant à reconfigurer l’offre sanitaire et médico-sociale autour d’une logique de « parcours » de la personne, le projet est soutenu par de nombreux partenaires et le Secrétariat Général du Ministère des Affaires Sociales, la DGCS, la CNSA, la DGOS, le CIH et la délégation interministérielle Autisme au sein des TND, avec le concours des ARS.

Contact

Muriel POHER est responsable projet => muriel.poher@ancreai.org

Pour comprendre ce que sont les TND :

visionnez la vidéo « TND, un repère pour chacun, des progrès pour tous »  

Une vidéo pour expliciter l’acronyme TND

Les Troubles du NeuroDéveloppement ou « TND », concernent environ un français sur dix, avec un impact quotidien sur les apprentissages, la participation sociale, la qualité de vie des personnes et de leurs familles. Au total, des millions de Français sont concernés.

Les TND regroupent :

• le Trouble du Développement Intellectuel (TDI, déficience intellectuelle),
• le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA, autisme),
• le Trouble du Développement du Langage oral (TDL, dysphasie) ou de la Coordination (TDC, dyspraxie),
• le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH),
• les troubles spécifiques des apprentissages scolaires (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, …),
auxquels s’ajoutent les fréquentes associations de plusieurs troubles chez une même personne.

Il est important de porter précocement un diagnostic précis et complet pour mettre en œuvre des interventions adaptées, évolutives et personnalisées, qui tiennent compte des spécificités de chacun de ces TND, tant au niveau de l’accompagnement que des soins.

Parce qu’ils apportent un cadre scientifique, clinique et opérationnel pertinent et structurant, mieux connaitre et faire connaitre les TND est un enjeu essentiel pour mieux répondre aux besoins des enfants et adultes concernés.

Cette vidéo a été conçue dans une visée pédagogique avec un triple objectif :

• Faire connaître l’importance d’une approche décloisonnée des TND, pour que le repérage de chacun de ces troubles soit plus précoce et plus efficace.
• Promouvoir l’accès pour tous à un diagnostic précis et complet, au bénéfice d’interventions adaptées, pluridisciplinaires et individualisées.
• Mobiliser le plus grand nombre d’acteurs (personnes ayant un TND, entourage, associations, professionnels de l’accompagnement, du soin, de l’éducation nationale, de l’aide sociale à l’enfance et institutionnels) et partager les compétences au service de tous.

Plusieurs acteurs sont partenaires de cette vidéo :

ANECAMSP, Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce – www.anecamsp.org
Collectif D.I. Déficience Intellectuelle – collectif.tdi@gmail.com
Collège de la Médecine Générale – www.lecmg.fr
DéfiScience, Filière Nationale de Santé Maladies Rares du Neurodéveloppement. www.defiscience.fr
FFDys – Fédération Française des DYS – www.ffdys.fr
HyperSupers – TDAH France- www.tdah-france.fr
Sésame Autisme – www.sesameautisme.fr
START – Service Territorial d’Accès aux Ressources Transdisciplinaires Troubles du Neuro-Développement- www.ancreai.org
Unapei – Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis – www.unapei.org