Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d’accompagnement
Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?
- des personnes avec altération
- des capacités de décision et d’action
- dans les actes essentiels de la vie quotidienne
Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.
Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.
L’objectif de cette recherche-action vise :
- d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
- et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.
Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :
- une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
- sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
- une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
- une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.
La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).
Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.
Les constats concernent :
Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.
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