La promotion de la santé en ESMS relevant du secteur du handicap dans le département du Tarn
Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.
Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.
Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.
Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.
L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique
Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.
Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.
Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement
Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médicosocial et sanitaire.
Pour Roselyne Touroude, vice-présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.
Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).
Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique
Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.
Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.
Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.
Télécharger la synthèse de l’étude
La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:
Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.
Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203
Identification des besoins en matière de solutions de répit dans le cadre du handicap
L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.
Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.
L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.
Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.
Construire un diagnostic territorial partagé
Le Guide méthodologique pour construire un Diagnostic Territorial Partagé que la CNSA publie le 22 septembre 2016, a été réalisé par l’Association Nationale des CREAI (ANCREAI) à la demande de la CNSA. Ce guide s’est appuyé sur l’expérience des CREAI dans la conduite des différents travaux préparatoires à l’élaboration des schémas et plans, mais aussi sur l’expérimentation en cours en Ile-de-France sur l’autisme. Sa publication a été précédée d’une présentation par l’ANCREAI aux ARS, au sein de l’atelier «Parcours» animé par le SGMAS, le 6 septembre 2016. Pour s’approprier ce guide, voici quelques remarques issues notamment du débat avec les ARS dans le cadre de cette présentation.
La méthodologie présentée dans ce guide, illustrée par des exemples concrets, est utile à la fois :
- Pour dresser un bilan partagé des besoins et des ressources préalables à l’élaboration du Projet régional de santé (PRS) ou des schémas départementaux ;
- Mais aussi pour animer la politique territoriale dans le cadre de la mise en œuvre des actions prévues par les différents plans.
En effet, un des intérêts de la démarche méthodologique proposée est de faire identifier, par les acteurs, les leviers d’action qui permettront de transformer les dispositifs et de faire évoluer les pratiques professionnelles. L’objectif attendu aujourd’hui par les politiques sanitaires, sociales et médico-sociales n’est plus de créer des dispositifs spécifiques ou de favoriser la mise en place d’un partenariat entre deux structures pour répondre à des situations particulières « qui n’entrent pas dans les cases ». Il s’agit de définir de façon concertée les conditions permettant à chaque acteur, pour toute situation de vie, d’intervenir potentiellement en complémentarité des autres, sur son champ d’expertise. La méthode repère ainsi, sur chaque territoire, les « leviers de basculement » d’une logique d’établissement à une logique de dispositifs intégrés.
Si les principes méthodologiques énoncés dans ce guide sont communs a priori à tous les champs d’intervention qui relèvent des ARS et des CD, ainsi qu’à tous les territoires, en revanche, « la feuille de route » issue de l’état des lieux partagé, ainsi que la mise en œuvre concrète des actions sur lesquelles se sont mis d’accord les acteurs, seront singulières (et dépendront en particulier des ressources sanitaires, sociales et médico-sociales mobilisables sur le territoire, ainsi que des « leviers de basculement » repérés dans le cadre de la concertation prévue dans le DTP).
Il est important de noter que le calendrier contraint des décideurs publics (ARS et CD) pour l’élaboration des différents schémas ne donne pas toujours la possibilité de conduire la démarche présentée dans sa globalité, mais les principes méthodologiques qui sous-tendent ce DTP sont incontournables pour « faire bouger les lignes ».
De plus, le guide fait référence à certains outils, dont « le panorama régional des données sur le handicap » qu’a élaboré l’ANCREAI. Cet outil, structuré en référence aux étapes du parcours de vie, consiste à croiser et à mettre en perspective plusieurs indicateurs statistiques issues d’enquêtes nationales existantes (ES 2014, enquêtes EN, CAF et MSA, RIM-P, etc.). Chaque CREAI peut établir un tel panorama régional des données du handicap dans sa région. Cet outil va être testé pour la première fois dans la Région Nouvelle Aquitaine (commande de l’ARS à son CREAI). A défaut, le traitement de l’enquête ES 2014 semble déterminant pour disposer de données quantitatives de cadrage sur le profil des publics accompagnés par un ESMS ou encore sur les « flux migratoires » extrarégionaux et/ou intra régionaux. Il est important de noter, d’une part, que la disponibilité de l’enquête ES est en phase avec le calendrier des PRS (les bases de données de l’enquête ES 2014 sont disponibles d’ores et déjà au sein du service statistique de l’ARS) et, d’autre part, que la dernière enquête (ES 2014) apportent des éléments nouveaux en termes de parcours de vie (situation avant l’admission et après la sortie de l’ESMS enquêté), et en particulier pour les personnes avec « autisme et autres TED ».
Analyse comparée des schémas départementaux Handicap et du SROMS de la Région PACA – Edition 2015
Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements et l’Agence Régionale de Santé en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d’organisation médico-sociale et du SROMS publiés et en cours de validité au 31 juillet 2015. Ces schémas, d’une validité de cinq ans, ont pour objectif de définir la nature, le niveau et l’évolution des besoins. Ils dressent un bilan quantitatif et qualitatif de l’offre et déterminent les perspectives de développement de l’offre. Ils doivent préciser le cadre de la coopération et de la coordination entre les services et établissements. Ils définissent les critères d’évaluation des actions mises en oeuvre dans le cadre des schémas. Ce document ne prend en compte que les schémas au moment de leur publication, et pas les modifications qui ont pu y être apportées après leur publication.
Cette synthèse s’organise selon deux grands axes. Le premier s’attache à prendre en compte les objectifs règlementaires des schémas, le second s’attachant à mettre en avant des objectifs plus locaux, en terme de besoins, d’organisation, repérés par le CREAI. Seuls les schémas publiés sont pris en compte dans les tableaux. Les argumentaires des schémas sont repris dans les tableaux, et des commentaires peuvent parfois figurer en bas de page.
Les 6 premières pages de ce travail décrivent les schémas en eux-mêmes et leur méthodologie.
Une partie importante concerne l’évaluation des besoins. Il reste difficile, dans ces rendus sous formats papiers, de connaître les méthodologies précises utilisées pour quantifier ceux-ci.
La seconde partie décline les actions programmées par les départements.
Elle rassemble, sous forme de tableaux synthétiques, les actions prévues par chaque département, soit par domaines d’action (enfance, logement, vieillissement,…) soit par modalités d’organisation (modalités d’accueil, information, formation, qualité,…). Ces tableaux permettent en effet de visualiser rapidement les centres d’intérêts communs à la région ou à plusieurs départements.
Longtemps après l’accident. Poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux
Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.
Télécharger la synthèse de la recherche
L’accueil temporaire des personnes handicapées
L’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap constitue une offre d’accompagnement médico-sociale à part entière. Il peut être demandé pour de multiples motifs qui vont : du besoin de répit à l’organisation de la vie familiale, sociale et professionnelle des aidants en passant par les périodes d’essai et les transitions entre modes d’accompagnement et périodes de la vie.
Les spécificités de cette offre sont précisées réglementairement, s’agissant du public, de la durée d’accompagnement, de l’existence d’un projet spécifique et du mode de financement. Une décision d’orientation de la CDAPH est une condition indispensable à toute admission en accueil temporaire.
Toutefois, cette offre de services suscite des interrogations concernant :
- l’exercice de ses missions et son cadre d’organisation ;
- son positionnement dans la palette des réponses d’accompagnement et son articulation avec d’autres prestations proposées sur son territoire ;
- son inscription dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap.
Dans ce contexte, l’ARS a confié au CREAI Bretagne une étude régionale sur l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap.
L’objectif ? Mieux appréhender les conditions d’organisation de l’offre actuelle, identifier les freins au développement de l’accueil temporaire et dégager les facteurs de réussite.
Cette étude offre ainsi un état des lieux de ce mode d’accueil à partir d’un panel de 15 structures dédiées ou proposant cette prestation dans la région, mettant en évidence une hétérogénéité de fonctionnement, d’intégration sur le territoire et d’inscription comme une solution dans les projets d’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leur entourage.
Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre.
A partir de cette étude, l’ARS Bretagne proposera avec les quatre conseils départementaux de la région un plan d’actions visant à consolider et à développer le recours à l’accueil temporaire en région.
Les orientations non suivies d’effet vers les établissements et services médicosociaux des personnes avec troubles envahissants du développement
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.
L’accueil temporaire : ou comment trouver des solutions adaptées aux parcours des personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.
S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.
Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.
Les constats à l’issue de l’étude
Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.
Quelques pistes de réflexion
Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.
Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.
– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.
L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.
Analyse de l’offre et des listes d’attente des établissements et services médico-sociaux pour enfants des Bouches-du-Rhône
Auteur : S. Bourgarel et A. Etchegaray
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2015
Commandé par l’ARS PACA, ce rapport décrit finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Bouches du Rhône. En parallèle, ce rapport fait le bilan des demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche se poursuit au travers de cette étude dans les Bouches du Rhône.