Les personnes handicapées vieillissantes accompagnées par les établissements et services sociaux et médico-sociaux d’Auvergne
En octobre 2013, l’ARS Auvergne a mandaté le CREAI Auvergne afin de réaliser une étude régionale sur les Personnes Handicapées Vieillissantes accompagnées par le secteur médico-social. Cette étude s’inscrit au sein d’un programme de travail et constitue une des actions conduites dans le cadre de la mise en œuvre du schéma régional d’organisation médico-social 2012-2016.
Cette étude, finalisée en juillet 2014, a associé une phase quantitative et qualitative.
Dans un premier temps, des questionnaires ont été envoyées aux 142 établissements médico-sociaux adultes et aux 55 SAVS/SAMSAH auvergnats. Un échantillonnage d’EHPAD a également été destinataire d’un questionnaire dédié.
L’exploitation des questionnaires nous a permis de dresser un panorama des caractéristiques de ce public mais également des modalités d’accompagnement existantes ou à développer sur le territoire auvergnat.
Afin de présenter les résultats de cette enquête et de poursuivre les réflexions sur cette thématique devenue un enjeu au niveau national, le CREAI a organisé des ateliers départementaux entre mai et juillet 2014.
Ces ateliers, une première sur le territoire auvergnant, ont permis aux établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux décideurs publics (ARS et CG) de :
– recueillir leur avis concernant les besoins présents et à venir sur notre territoire et
– de dégager des orientations stratégiques et opérationnelles pour améliorer l’offre de prise en charge.
Cette approche qualitative a permis d’affiner les chiffres présentés, d’échanger et de mener une réflexion commune quant à l’accompagnement de ces publics et ses besoins.
L’ensemble des résultats, restitutions et analyses ont permis de réaliser un rapport final mettant en exergue des pistes d’actions à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge du secteur médico-social.
Note de cadrage :
Cette étude n’a pas pour objectif de réaliser un recensement exhaustif de la population en situation de handicap qui présente des signes associés au vieillissement. Ainsi, ce focus ne concerne pas les PHV à domicile sans accompagnement médico-social ou pris en charge par le secteur sanitaire ou libéral.
L’utilisation partielle ou la non utilisation de l’aide accordée au travers de l’APA à domicile
Depuis l’entrée en vigueur de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) le 1er janvier 2002, les Conseils généraux qui en ont la charge font le constat qu’une partie de la population qui pourrait en bénéficier n’y a pas (ou que partiellement) recours. Lorsque cette question du non-recours à l’APA est posée, deux aspects peuvent être étudiés :
- d’une part, le non accès au dispositif de l’APA lui-même par des personnes pouvant y être éligibles par défaut de connaissance ou par non adhésion au dispositif ;
- d’autre part, une fois l’allocation accordée cela peut se traduire par une utilisation partielle, voire une non utilisation, des heures prescrites pour l’intervention des services d’aide à domicile (SAAD).
Si la question du non accès au dispositif par défaut de connaissance ou non adhésion à celui-ci a déjà fait l’objet de travaux notamment dans le cadre plus large du non recours aux droits sociaux, la question de la non utilisation ou de l’utilisation partielle de l’aide prescrite est
beaucoup moins documentée.
Face à l’importance de ce phénomène et à son impact sur le niveau d’activité des services d’aide à domicile et dans sa volonté d’améliorer l’accès aux aides sociales de la population, le Conseil général de l’Hérault a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour mener à bien une étude sur l’utilisation partielle ou la non utilisation de l’aide accordée au travers de l’APA à domicile.
L’objectif principal de cette étude est de décrire et caractériser la non-utilisation ou la sousutilisation de l’aide personnalisée d’autonomie par les personnes âgées à domicile dans l’Hérault.
Les données collectées par le biais d’une enquête en population d’une part, les éléments recueillis lors de concertations auprès des acteurs du secteur (les prescripteurs des plans d’aide que sont les travailleurs médicosociaux des UTAG et les responsables des services d’aide à domicile autorisés par le département de l’Hérault) d’autre part, complétées par quelques entretiens auprès des bénéficiaires de l’APA, permettront de faire émerger des pistes d’explication sur cette non ou sous-utilisation de l’APA et de faire des propositions pour faciliter le recours (versant utilisation) à cette allocation.
Les conditions de vie à domicile des personnes âgées très dépendantes en Aquitaine. Phases 1 et 2
L’Aquitaine compte plus de 330 000 habitants âgés de 75 ans et plus, soit 10 % de la population générale. D’ici 2040, cette population âgée de 75 ans et plus devrait doubler et approcher les 650 000 personnes. Un aquitain sur 6 aura ainsi à cette date atteint ou dépassé cet âge.
La très grande majorité (90%) de ces personnes âgées vit dans un logement ordinaire. Cette proportion diminue certes avec l’avancée en âge mais reste supérieure à 50% parmi les centenaires. De nombreuses personnes poursuivent cette vie à domicile avec des restrictions plus ou moins importantes de leur autonomie, en étant soutenues dans leur quotidien par des aidants naturels et/ou professionnels.
L’APA, attribuée aux personnes de 60 ans et plus1 ayant « besoin d’une aide pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou étant dans un état nécessitant une surveillance régulière », constitue un indicateur intéressant pour évaluer le niveau de dépendance de la population âgée (relevant des groupes iso-ressources 1 à 4 de la grille AGGIR – cf. encadré page 11). En 2011, en Aquitaine, environ 45 000 personnes vivant à domicile recevaient cette allocation ; environ 18% étaient évaluées GIR 1 et 2, correspondant aux situations de dépendance les plus lourdes.
Selon le Pr J.-François Dartigues de l’INSERM, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées couvriraient 60 à 70% de ces situations mais d’autres pathologies invalidantes sont aussi à l’origine d’une perte d’autonomie. En outre les situations de polypathologies sont nombreuses.
Le vieillissement rapide de la population dans les années à venir, qui va s’accompagner d’une augmentation des situations de dépendance, amène à s’interroger sur l’évolution des politiques publiques en direction de ce public âgé, sur les accompagnements à mettre en oeuvre et les réponses à améliorer.
Ce maintien à domicile, présenté comme un choix de vie pour les personnes âgées depuis le rapport Laroque (1962), se fait-il dans des conditions satisfaisantes, en leur donnant des moyens adaptés pour vivre dans leur cadre de vie habituel le plus longtemps possible ?
Dans ce contexte, l’ARS a décidé de se saisir de cette question et a inscrit une action spécifique dans le SROMS 2012-2016 : « Analyser les situations de dépendance lourde à domicile, prioritairement en zone rurale » 2, action à mettre en oeuvre à travers une étude sur les modalités d’accompagnement des personnes âgées en GIR 1 et 2 à domicile.
Les résultats attendus d’une telle étude sont énoncés dans la fiche concernée :
– Repérer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes âgées très dépendantes continuant de vivre à domicile.
– Examiner de quelle manière ce mode de vie (choisi ou contraint) s’organise.
– Définir des axes d’amélioration
L’ARS a souhaité qu’un travail exploratoire et d’évaluation de la faisabilité d’une telle étude soit conduit, dans un 1er temps (Etude phase 1, mai 2013), afin d’apprécier les conditions d’accès aux données, l’adhésion des partenaires concernés à la démarche, d’affiner la problématique et de préciser les enjeux d’une politique du maintien à domicile des personnes dépendantes.
Ce 1er diagnostic va au-delà d’une simple étude de faisabilité grâce à la grande implication des partenaires sollicités par l’ARS et le CREAHI (les conseils généraux, leur service APA ainsi que différents services intervenant à domicile). Un rapport présentant et analysant l’ensemble des données collectées a été remis à l’ARS en avril 2013 (A télécharger sur le site de l’ARS1 Plusieurs pistes pouvant permettre d’améliorer les conditions du maintien à domicile des personnes âgées très dépendantes ont pu être identifiées et sont présentées à la fin de ce rapport. Elles s’articulent autour : » de l’organisation des parcours de vie et de soins des personnes âgées dépendantes ; » du repérage de « bonnes pratiques », notamment en termes de coordination et de prévention ; » de l’aide aux aidants.
L’ARS a souhaité poursuivre ces travaux en complétant le diagnostic amorcé lors de la 1ère phase autour des conditions du maintien à domicile des personnes âgées sur deux territoires aquitains présentant des caractéristiques socio-démographiques et un niveau d’équipement différents (Etude phase 2, février 2014). En outre, ces deux territoires présentent l’intérêt d’être issus de départements se positionnant assez différemment pour ce qui est du taux d’allocataires de l’APA à domicile et de la part des personnes en GIR1 et 2 parmi eux.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.