Les personnes en situation de handicap vieillissantes en Nouvelle-Aquitaine
L’ARS Nouvelle-Aquitaine dans le cadre de la réactualisation de son Projet régional de santé (PRS) a souhaité pouvoir produire des données de cadrage autour des personnes handicapées vieillissantes en s’appuyant dans un premier temps sur des données préexistantes (notamment données sur les allocataires de l’AAH (CAF et MSA), données issues des tableaux de bord de l’ANAP-ATIH et de l’enquête ES handicap).
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La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage
L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.
Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.
Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
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Retour d’expérience : accompagner des personnes handicapées mentales atteintes d’Alzheimer
Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer Retour d’expérience
L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …).
Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.
4 enseignements :
- Les professionnels ont beaucoup et justement insisté sur l’utilité et la richesse du partage d’expériences entre équipes d’établissements et organismes gestionnaires différents ; les rencontres et visites d’établissements ont permis de découvrir d’autres façons de faire, de mutualiser des outils, mais aussi de prendre plus facilement conscience de certains axes importants, par exemple l’organisation de l’espace.
- Les pratiques d’accompagnement sont contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ces professionnels n’ont pas forcément la main : l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace ; l’adaptation des modes d’accompagnement ne concerne pas que les accompagnants au quotidien, elle doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels (projet d’établissement ou de service, projet associatif).
- Les professionnels ne sont pas les seuls impliqués auprès des personnes touchées par la maladie : l’accompagnement doit se construire aussi avec les familles, et les autres résidents de l’établissement.
- Accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie, l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés implique nécessairement le décloisonnement des dispositifs d’intervention.
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L’accueil des personnes en situation de handicap dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées en Nouvelle-Aquitaine
Cette étude a permis un état des lieux régional de l’accueil des personnes handicapées dans les établissements pour personnes âgées.
En Nouvelle-Aquitaine, 3 200 personnes handicapées sont accueillies dans des EHPA en Nouvelle-Aquitaine, soit 4 % des résidents de ces établissements, mais près de 40 % des adultes handicapés de 50 ans et plus vivant en établissement médico-social.
L’accueil des personnes handicapées vieillissantes en EHPA n’est donc pas un phénomène mineur et dépasse largement la capacité des unités dédiées PHV dans ces établissements pour personnes âgées.
Les personnes handicapées accueillies dans les EHPA ont des parcours très divers et 17 % seulement viennent d’un établissement pour adultes handicapés.
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Dossier documentaire sur les outils à destinations des personnes handicapées gravement malades et en fin de vie
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Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d’un nouveau devenir ?
Peut-on imaginer (ou poser l’hypothèse) que l’avancée en âge au-delà de cinquante ou soixante ans soit aussi un nouveau devenir pour des personnes en situation de handicap ? Si oui, qu’est-ce qui est aujourd’hui mis en œuvre pour le rendre possible ? Et de quel devenir parlons-nous ? Qui le définit ? A partir de quels points de vue ?
L’analyse des équipements spécifiquement dédiés aux personnes handicapées vieillissantes et celle d’autres formes alternatives d’habitat (dans le secteur du handicap et le secteur gérontologique), croisée à une analyse des attentes des personnes en situation de handicap concernant leur avancée en âge, donne des éléments d’analyse pour penser de nouveaux modes d’accompagnement pour cette population. Cela a consisté en particulier à faire une lecture critique de ces dispositifs dans la façon dont ils prennent en compte les choix de la personne en termes de changements d’habitudes de vie, en tension entre ses souhaits, les répercussions du processus de vieillissement sur l’état de santé au sens large de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) de la personne, et le cadre sociétal dans laquelle elle est inscrite.
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Vieillissement des personnes handicapées – Partage d’expériences en Bourgogne-Franche-Comté
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La démarche palliative en MAS et FAM
Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.
Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.
C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.
Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam
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Démarche régionale de recueil des pratiques pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT
L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire a souhaité engager une démarche régionale de recueil des pratiques existantes pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT. Cette action s’intègre notamment dans la mise en œuvre du plan d’actions régional sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Le CREAI (Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations pour les personnes en situation de vulnérabilité) des Pays de la Loire a été missionné pour la réalisation de cette étude qui s’est déroulée entre avril 2016 et janvier 2017. L’ARS a informé l’ensemble des ESAT de la région du lancement de cette démarche en mars 2016.
A l’image de l’ensemble de la population, les personnes en situation de handicap vieillissent. En effet, l’espérance de vie pour l’ensemble de la population, et particulièrement pour les personnes en situation de handicap, a considérablement augmenté. Une personne handicapée vieillissante est définie de la manière suivante : « une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. »1 Les conséquences dues au vieillissement sont notamment : – une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles – une aggravation des déficiences sensorielles – l’apparition de handicaps ajoutés – l’apparition de maladies dégénératives – une augmentation d’épisodes aigus – une évolution des attentes – une réduction du champ des activités, Pour les ESAT, cela se traduit par une nécessaire adaptation de l’accompagnement (mise en place de temps partiel, adaptation des postes, …) et par une anticipation des départs à la retraite des travailleurs handicapés. De plus, les effets du vieillissement peuvent apparaître précocement pour les personnes handicapées. Ainsi le seuil de 40-50 ans est souvent utilisé pour les études concernant les personnes handicapées vieillissantes.
Les ESAT participant à la démarche ont indiqué le nombre de personnes accueillies proches d’un départ à la retraite (+ de 55 ans), ainsi que les personnes vieillissantes (+ de 45 ans) afin d’observer dans quelles proportions cela va impacter les ESAT dans les prochaines années. Pour rappel, 50 ESAT sur les 81 ESAT de la Région ont participé à cette démarche. Ces 50 ESAT accueillent 3 726 travailleurs handicapés, dont 374 personnes ont plus de 54 ans. Ainsi, 10% sont concernés ou vont être concernés à court terme par un départ à la retraite. Pour cet échantillon, 36% des travailleurs d’ESAT ont plus de 45 ans. Ce fort pourcentage montre que les ESAT, qui sont déjà confrontés au départ à la retraite des travailleurs, vont l’être encore plus dans les prochaines années. Pour beaucoup d’ESAT, l’accompagnement vers la fin d’activité ne concerne que quelques personnes dans chaque établissement mais cela pourrait très prochainement représenter un nombre plus important. Certains ESAT sont d’ailleurs déjà impactés par l’accompagnement d’un nombre important de personnes vieillissantes. Pour tous, l’anticipation de cet accompagnement va devenir nécessaire, alors même que les professionnels se trouvent souvent démunis pour informer ou orienter ces travailleurs proches de la retraite. Parmi les ESAT participant à cette étude, la part des plus de 54 ans parmi l’ensemble des travailleurs varie de 0 à 21% et la part des 45 ans et plus varie de 9 % à 54 % selon les ESAT.
Observation médico-sociale en Rhône-Alpes. Focus Personnes Handicapées Vieillissantes
Le vieillissement des personnes handicapées, lié à l’augmentation de l’espérance de vie de ces dernières, est aujourd’hui un constat partagé qui vient interroger les acteurs du secteur médico-social et les politiques publiques menées en faveur des populations en situation de handicap.
L’ARS Rhône-Alpes a souhaité que le CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de la mission d’observation médico-sociale régionale qui lui est confiée, fasse un focus particulier sur cette thématique comportant quatre grands volets : une analyse quantitative, une analyse qualitative, une connaissance de l’offre et une analyse économique de l’offre.
Cette étude a vocation à collecter des repères, faire des photographies qui puissent être éclairantes pour les décideurs. Elle comporte 7 parties :
- Une définition de la population concernée,
- Une analyse qualitative des besoins des personnes handicapées vieillissantes,
- Une analyse quantitative des besoins,
- Un recensement de l’offre régionale actuelle quelle que soit l’autorité compétente,
- Une analyse de cette offre permettant d’établir une typologie des profils d’offre à partir de différents critères de qualification des organisations identifiées,
- Une analyse économique par profil d’offre,
- Enfin, une modélisation de l’organisation.
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