Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?

Cette étude propose un chapitre très détaillé sur les personnes avec autisme.

Cette recherche a bénéficié de l’aide conjointe du Ministère de la santé, Direction générale de la santé et Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse nationale du régime social des indépendants, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé, dans le cadre de l’appel à recherches lancé par l’IReSP en 2011.

 

 

Cette étude doit permettre de dégager des pistes de travail pour améliorer les stratégies et les modalités conjointes afin de structurer une offre en promotion de la santé adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies (ou non) en ESMS.
Les objectifs principaux sont :
· repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap ;
· repérer les freins et les leviers dans la mise en place d’actions en matière de promotion de la santé dans le champ du handicap ;
· identifier les pistes de travail qui pourraient favoriser le déploiement du « panier de services » ainsi que toutes actions de promotion de la santé auprès des personnes accueillies ou suivies en ESMS.

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Le CREAI Aquitaine a réalisé une étude commanditée et financer par l’ARS, avec pour objectif de :

  • réaliser un état des lieux pour l’Aquitaine en identifiant l’ensemble des besoins des jeunes adultes sous amendement Creton (ou pas encore) et les réponses attendues,
  • rechercher des pistes d’organisation et/ou d’actions permettant d’améliorer la situation de ces jeunes adultes dans la région

Cette étude a permis d’identifier au 01/09/2013, 325 jeunes sous amendement Creton dans les établissements médico-sociaux aquitains en attente d’une place (en ESAT pour 29%, foyer occupationnel pour 31%, FAM pour 17% et MAS pour 18%).
A ces jeunes sous amendement Creton, se rajoutent 700 jeunes majeurs, parmi lesquels 30% bénéficient déjà d’une orientation vers le secteur adultes handicapés et 50% qui auront besoin d’une poursuite de leur accompagnement une fois sortis de l’établissement qui les accueille.
Outre ces éléments quantitatifs, l’étude a permis de dégager des préconisations afin d’améliorer les réponses faites à ces jeunes adultes :

  • Diversifier l’offre et innover
    • Proposer des structures intermédiaires entre les secteurs enfants et adultes pour valider progressivement un projet
    • Diversifier les modalités d’accueil dans le secteur adulte : accueil de jour/temporaire, d’urgence, temps partiel, habitat éclaté/ appartement d’accès à l’autonomie
    • Développer/renforcer une offre hors institution sous forme «d’habitat accompagné» avec SAVS, SAMSAH, SSIAD
    • Développer des nouveaux modes d’activité en ESAT
  • Renforcer des pratiques autour de la construction du projet de vie
  • Accorder une place centrale à la question du passage à l’âge adulte dans les projets personnalisés et dans le projet d’établissement
  • Améliorer la connaissance des acteurs de son territoire et renforcer les partenariats
  • Encourager et faciliter la réalisation de stages
  • Renforcer l’accompagnement des familles, les associer à chaque étape du parcours
  • Généraliser les équipes pluridisciplinaires 16-25 ans dans les MDPH
  • Améliorer la connaissance des besoins

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Dans le cadre du projet eurorégional sur l’intégration sociale des jeunes autistes, le CREAI a réalisé une description comparative des systèmes de prise en charge des personnes souffrant d’autisme dans la communauté autonome du Pays Basque et en Aquitaine.

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Les SAMSAH en Bretagne

De création récente, les SAMSAH constituent aujourd’hui un maillon essentiel de l’offre d’accompagnement en milieu de vie ordinaire et à domicile des personnes handicapées, participant d’une approche globale de leurs besoins et de leur projet de vie.

Leurs missions se situent à la croisée des interventions sociales, sanitaires et médico-sociales.

Selon le décret du 11 mars 2005, ils ont pour vocation « dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, de contribuer à la réalisation du projet des vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité ».

Cette offre de services, intégrée aujourd’hui dans le paysage médico-social, suscite des interrogations :

  • Sur ses missions : une structure avant tout coordonnatrice ou de prestations d’intervention,
  • Sur son public cible : une structure généraliste ou spécialisée,
  • Sur le contenu de ses prestations : une structure proposant un accompagnement spécifique par rapport à d’autres services participant du soutien à domicile d’une personne handicapée (notamment un SAVS),
  • Sur ses modalités de financement : une structure avec des financements à différencier selon les missions poursuivies,
  • Sur le rôle du SAMSAH pour les personnes en situation de handicap psychique : une structure proposant un accompagnement classique ou spécifique.

Dans ce contexte, l’ARS Bretagne a confié au CREAI Bretagne une étude régionale afin de mieux appréhender les différents modes d’organisation adoptés, les finalités poursuivies, les publics visés, les prestations délivrées, l’activité réalisée et l’inscription des services dans un territoire avec des partenaires.

Cette étude, offre un état des lieux des 9 SAMSAH de la région mettant en évidence l’hétérogénéité de leur fonctionnement. Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre avec un focus sur les spécificités de l’accompagnement des personnes avec « Handicap psychique » à l’attention des SAMSAH à développer dans le cadre du PRIAC 2014 – 2018.

A partir de cette étude, l’ARS proposera un ensemble de préconisations visant à garantir la mise en œuvre de services adaptés aux besoins des personnes handicapées.

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A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

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Le Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) des Hautes-Alpes a décidé de procéder à un bilan de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 dans le département. Pour ce faire, les partenaires du champ du handicap ont convenu de communiquer des éléments quantitatifs et qualitatifs permettant de suivre l’évolution de l’application de cette loi à travers quelques indicateurs pertinents, en renseignant un questionnaire inspiré du tableau de bord de suivi annuel de la conférence nationale du handicap du 12 février 2009.

Les indicateurs retenus ne sont pas exhaustifs et un travail partenarial pourra permettre d’en construire de nouveaux. Le but est d’alimenter un tableau de bord qui pourrait être renseigné au fil des ans. Il convient de souligner également que les indicateurs envisagés ne pourront traduire qu’imparfaitement ce qui relève de l’immatériel.

Toutefois, la volonté de construire un tableau de bord traduit une nouvelle façon de travailler localement. Le but recherché n’est pas simplement de produire une information mais de construire un outil d’action permettant, dans le temps, de mesurer les écarts entre les intentions et leurs réalisations et par la même de les corriger.

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Cette étude a été réalisée et publiée en 2013 par le CREAHI Aquitaine, dans le cadre des travaux prescrits par le Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale 2012-2016 d’Aquitaine, afin d’accéder à une meilleure visibilité de l’offre proposée en CRP, des prestations assurées et des publics accompagnés afin de définir les évolutions et améliorations nécessaires pour mieux s’adapter aux besoins des personnes handicapées et au marché de l’emploi.

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HandiDonnées PACA 2013

L’objectif de ce fascicule est de diffuser régulièrement des données chiffrées sur le handicap en région PACA.
On trouve dans cet ouvrage les données actualisées sur des estimations sur la population handicapée vivant dans la région (enfants et adultes), des données sur les allocataires de l’AEEH, de l’AAH et de la PCH, sur l’emploi, sur les places en établissement médico-social.
On y trouve également des résultats de travaux ou d’études régionales réalisées dans l’année par le CREAI : taux de prévalence des troubles du spectre autistique, handicaps rares, organisation spatiale des SESSAD, prévalence à partir de l’enquête handicap-santé auprès des ménages, mammographes accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Ce document est disponible au CREAI, sur simple demande, au tarif de 13 € + 3,50 € de frais de port.

En savoir plus

 

Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?

  • des personnes avec altération
  • des capacités de décision et d’action
  • dans les actes essentiels de la vie quotidienne

Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.

Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.

L’objectif de cette recherche-action vise :

  • d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
  • et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.

Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :

  • une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
  • sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
  • une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
  • une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
    une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.

La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).

Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.

Les constats concernent :

Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.

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