La prise en compte du vieillissement des travailleurs handicapés en ESAT
Dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma régional de l’organisation médicosociale, et notamment de la nécessité d’approfondir la connaissance des besoins, l’ARS de la région Centre a confié au CREAI Centre une étude sur la prise en compte du vieillissement des travailleurs handicapés dans les ESAT.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux de la situation actuelle et des perspectives d’évolutions, de connaître les stratégies d’accompagnement déjà mises en oeuvre.
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
Freins à la sortie des jeunes adultes handicapés de plus de 20 ans d’institution pour enfants
Malgré l’effort apporté par le Plan pluriannuel 2007-2012 de création de places pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le nombre de jeunes adultes âgés de 20 ans ou plus pris en charge en établissements pour enfants reste élevé (437 jeunes concernés au 31 décembre 2011).
Cet accueil prolongé de jeunes adultes dans les ESMS pour enfants limite le nombre de places destinées aux enfants en bloquant de nouvelles entrées et laisse trop de jeunes adultes à l’écart d’un soutien médicosocial adapté à leurs besoins.
Face aux conséquences de l’amendement Creton, l’ARS Bretagne a souhaité avoir une meilleure connaissance des freins à la sortie des établissements pour enfants ainsi que des pratiques et dispositifs concourant à favoriser la transition du secteur enfant vers le secteur adulte.
L’étude du CREAI Bretagne doit permettre à l’ARS de disposer d’un certain nombre de préconisations pour assurer le bon fonctionnement des établissements au regard de leur autorisation et améliorer la transition entre le secteur enfant et le secteur adulte.
La mise en oeuvre de ces préconisations inclut la publication d’un appel à projets par l’ARS Bretagne sachant que l’étude souligne l’importance de l’implication de tous les acteurs du handicap.
Accès à la mammographie pour les patientes à mobilité réduite
Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médico-sociaux pour adultes de la région PACA.
Afin d’évaluer au plus près la situation, deux des points soulignés dans cette étude ont été investigués : la faible accessibilité aux mammographes pour les patientes à mobilité réduite et la méconnaissance du handicap chez certains professionnels du dépistage.
L’accompagnement des personnes en situation de handicap d’origine psychique par les SAVS et les SAMSAH
Cette recherche visait à définir les conditions à réunir pour proposer un accompagnement le plus adapté possible aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap d’origine psychique, et peut donner en ce sens des pistes pour la construction (ou la réorientation) d’un projet de service d’accompagnement. Cette recherche s’attache également à répondre aux questionnements des promoteurs et des financeurs sur la nécessité ou non d’une spécialisation et d’une médicalisation de ces services, ou encore sur l’intérêt de leur participation à la démarche d’évaluation conduite par la MDPH.
Les principaux résultats de la recherche portent sur la place spécifique accordée aux personnes accompagnées dans les SAVS et SAMSAH « Handicap psychique » (positionnement « citoyen »), sur l’articulation de l’accompagnement proposé par ces services avec le secteur psychiatrique, et au cadre spécifique de leur intervention, à la fois solide, permanent et souple (que ce soit en termes de pratiques professionnelles, de procédures d’admission, ou encore de durée de l’accompagnement).
Télécharger la synthèse et les recommandations
Un article sur les principaux résultats de la recherche est paru dans les ASH, n° 2743 (20 janvier 2012), pp. 30-33.
Cette recherche-action a vocation à servir de base de travail pour des débats sur les territoires (journées régionales ou inter-régionales), en particulier sur l’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, et à contribuer également à l’élaboration d’outils pratiques favorisant la création d’équipements adaptés.
Ainsi, des journées régionales se sont tenues en Ile-de-France en Aquitaine et dans le Grand Ouest (Bretagne et Pays de la Loire).
Par ailleurs, un « guide méthodologique d’appui à la création des services d’accompagnement (SAVS et SAMSAH) en faveur de personnes en situation de handicap d’origine psychique », issu de cette recherche, a été publié en septembre 2012.
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.
Spécialisation et variabilité dans le fonctionnement des SAMSAH dans cinq départements de la région Provence Alpes Côte d’Azur
Le plan national de création de places en faveur des personnes handicapées 2008-2012 prévoit un important développement des SAMSAH sur le territoire français. Du côté des besoins, le maintien à domicile en général, et celui des personnes handicapées en particulier, est un souhait fréquemment exprimé par de nombreuses familles. Par ailleurs, en termes de flux, la croissance du nombre de jeunes pris en charge en SESSAD devrait grossir d’ici quelques années une demande d’accompagnement à domicile pour les personnes adultes handicapées. L’audition publique de la Haute Autorité de Santé relative à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a souligné en 2008 les fortes inégalités d’accès à certains soins et indiqué que les SAMSAH étaient a priori des services pouvant répondre à la problématique d’accès aux soins non spécialisés.
En PACA, les objectifs du plan national en matière de création de places de SAMSAH sont à ce jour difficilement atteints, malgré des créations récentes. La région ne dispose pas actuellement d’une vision affinée de l’activité et des modalités d’intervention des SAMSAH depuis leur ouverture. C’est l’objet de ce rapport que de réaliser un état des lieux des pratiques des SAMSAH dans la région, en précisant tout particulièrement :
– public cible;
– aire d’intervention;
– organisation interne et fonctionnement;
– contenu et modalités de l’accompagnement proposé;
– spécificité de l’intervention des SAMSAH par rapport aux autres services médico sociaux existants (SAVS, SSIAD, SAD) voire sanitaire comme les CATTP;
– partenariats mis en oeuvre;
– évolutions entre le projet initial présenté en CROSMS et le service effectivement rendu aux usagers;
– obstacles, freins et éléments facilitateurs à la mise en oeuvre du projet.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
Le parcours de soin des personnes avec handicap psychique
Objectifs :
Réunir des acteurs et experts régionaux dans le cadre des travaux en cours de l’ARH et dans la perspective de ceux à venir pour la révision du SROS Psychiatrie, afin de :
- anticiper sur les évolutions prévisibles et nécessaires ainsi que sur les besoins de diagnostic qualitatif et territorial de la future ARS dans le domaine de la psychiatrie et/ou du handicap psychique.
- accompagner les évolutions du secteur et la nécessaire montée en compétence du dispositif médicosocial pour pouvoir accueillir ce public.
Méthodologie :
Un groupe régional opérationnel « Handicap Psychique et Médicosocial » d’une vingtaine d’experts a été constitué. Il rassemble des usagers de la psychiatrie, des représentants des familles, des acteurs professionnels du dispositif sanitaire (public et privé) et médicosocial.
Résultats :
Elaboration de fiches-actions dont la plupart ont été retenues et intégrées dans le Plan d’Action Psychiatrie 2010 approuvé par la COMEX du 11 mars 2010.
Besoins et attentes des jeunes de 16 à 25 ans avec un handicap moteur en Isère
Cette étude, réalisée à partir d’entretiens avec des jeunes et des familles, de questionnaires à destination des structures spécialisées, et de rencontres avec les différents partenaires, a porté sur l’ensemble des domaines de vie des jeunes (logement, loisirs, vie familiale et affective, scolarité, formation et emploi, soins).