La place de l’autisme/TED dans les formations initiales et continues du secteur sanitaire et social en Aquitaine
3 volets de l’enquête:
- Volet ESMS
- Volet formations diplômantes – certifiantes
- Volet formations non diplômantes
Principaux résultats
En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.
Les besoins en accompagnement des familles avec enfant(s) porteur(s) de handicap en Limousin
L’Agence Régionale de Santé du Limousin a souhaité faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap et étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale ainsi que sur leurs relations de couple. Elle a confié à l’Observatoire Régional de la Santé (ORS) et au Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) le soin de conduire une étude répondant à cette problématique.
Objectifs:
- Identifier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale des parents ainsi que sur leurs relations de couple,
- Identifier les besoins en accompagnement des parents et décliner ces besoins selon certains facteurs (intensité du handicap, âge de l’enfant, éventuelle monoparentalité, localisation géographique, etc.),
- Formuler des préconisations.
Les résultats de l’enquête ont été présentés du 8 au 10 avril 2015 à Limoges, à l’occasion du congrès international des acteurs de l’accompagnement (CIMA).
Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes, pour les proches aidants de personnes en situation de grande dépendance
À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.
Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.
La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.
Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.
Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?
Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?
Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.
Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.
L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.
Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.
Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.
Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.
Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.
Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.
Optimiser l’accès aux SESSAD en région PACA par réduction de la distance au service
L’étude réalisée en 2012 par le CREAI PACA et Corse sur les “Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA” avait fait émerger des difficultés de fonctionnement liées aux déplacements.
Il apparaît donc important de réduire autant que faire se peut les distances géographiques entre les SESSAD et la famille des usagers, de proposer des restructurations de l’existant (sans fermeture de service) et d’optimiser les futures implantations de SESSAD. C’est l’objectif poursuivi par cette étude.
Démarche territorialisée d’appui aux acteurs locaux pour l’accompagnement coordonné des adolescents à difficultés multiples
« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.
Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.
L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).
Eléments sur l’activité des CMPP en région PACA
Cette enquête conduite auprès des Centres Médico-Psycho Pédagogiques (CMPP) de la région PACA vise à améliorer la connaissance de leur activité.
L’enquête a pris en compte les résultats de l’enquête ES 2010 et s’est basée sur un questionnaire élaboré par le comité de pilotage.
Les thèmes abordés sont :
• Les ressources médico-sociales disponibles dans l’environnement du CMPP
• Le nombre d’enfants, les types de prise en charge réalisées et l’activité en 2013
• Les pratiques professionnelles
• Les partenariats
• Les temps de synthèse
Etat des lieux des listes d’attente concernant les enfants, les adolescents et les adultes en situation de handicap en région Centre
L’allongement des listes d’attente dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi dans les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) de la région Centre, a conduit l’ARS Centre à confier au CREAI la réalisation d’une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.
Se pose également la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes. Un focus sur la situation des personnes relevant de l’« Amendement Creton » a été effectué en veillant à faire état des mesures facilitant la gestion des listes concernant ce public particulier, et ce, dans un souci d’adaptation des équipements médico-sociaux.
Faute d’analyse prospective des situations des jeunes adultes sous « Amendements Creton » et d’étude significative de prévision, d’anticipation ou d’exercice de prospective participative en France ces dernières années, une vision tant sur les projets individualisés que sur la pyramide des âges ne permet pas d’estimer les départs à la retraite pourtant nombreux dans les ESAT. En effet, les attentes de places concernent particulièrement les MAS et les ESAT, de compétence ARS, ainsi que les FAM, de compétence conjointe entre l’ARS et les Conseils Généraux (CG) et les Foyers de Vie (FV), qui, eux, relèvent de la seule compétence des CG. Ainsi, des orientations par défaut sont prises en l’absence de dispositifs requis existants. D’autres difficultés sont constatées dans les définitions disparates du polyhandicap selon les territoires, ce qui rend les comparaisons impossibles au niveau régional. Dans un environnement en transformation rapide, cette absence de réflexion prospective partagée apparaît surprenante au regard des sommes engagées importantes au profit de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, avec des enjeux humains considérables, dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint.
Afin de coordonner l’ensemble des listes existantes dans les différentes structures, l’ARS Centre souhaite établir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants des institutions. Cet objectif permettra de mieux appréhender les inscriptions suite aux décisions d’orientations prises par les MDPH. L’articulation et le partage des informations entre les MDPH et les ESMS constituent un véritable enjeu qui s’inscrit dans un projet pluriannuel plus large de système d’informations régional partagé mené parallèlement dans le cadre de l’objectif opérationnel n°1 du SROMS 2012 / 2016. L’échange d’informations entre les MDPH et les ESMS sur les listes d’attente doit permettre d’obtenir des données objectivées par une analyse partagée.
Pour l’ARS Centre, les objectifs sont de trois ordres :
– Etablir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants dans les ESMS pour mieux planifier l’offre d’équipement ;
– Assurer une compatibilité des outils informatiques utilisés pour suivre les entrées et les sorties des listes d’attente ;
– Recenser et analyser les données fournies par les listes d’attente dans le but de partager des informations entre les acteurs sociaux (MDPH et ESMS) et les organismes financeurs (ARS et CG), afin d’appréhender les besoins collectivement pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans les MDPH et dans les structures d’accueil mais aussi pour identifier les problématiques liées aux places vacantes.
Formation de formateurs à l’autisme: Etude sur le redéploiement régional de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010
Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.
Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.
Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.
La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.