REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères en Établissements et Services Médico-Sociaux en Région Centre-Val de Loire
Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). Cette première enquête a été suivie par l’étude REPHERES II pour les régions des Hauts-de-France et Normandie, territoire d’exercice de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest.
Les études REPEHRES offrent un recueil inédit en France de données quantitatives concernant les personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et déficiences ou troubles associés. Elles présentent aussi des données qualitatives concernant les aménagements mis en place pour accueillir cette population, ainsi que les difficultés, attentes ou besoins des
professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques. L’Équipe Relais Handicap Rare Centre-Val de Loire1 a souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à sa région où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies. FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Centre Val de Loire sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.
Ce partenariat s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui se sont mobilisés pour assurer la réussite de ce projet. Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPHERES III a produit des résultats qui contribuent également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés Recenser la population atteinte d’épilepsie accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de la Région Centre-Val de Loire.
Téléchargez l’étude !
- Publié dans Etudes des CREAI
Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie
Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :
- Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
- Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
- Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.
Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :
- Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
- Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
- Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
- Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.
REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en établissements et services médico-sociaux dans les Pays de la Loire
Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.
Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :
- Identifier les troubles associés à l’épilepsie
- Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
- Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
- Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.
Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).
Télécharger la synthèse de l’étude
Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq