Retour d’expérience : accompagner des personnes handicapées mentales atteintes d’Alzheimer
Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer Retour d’expérience
L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …).
Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.
4 enseignements :
- Les professionnels ont beaucoup et justement insisté sur l’utilité et la richesse du partage d’expériences entre équipes d’établissements et organismes gestionnaires différents ; les rencontres et visites d’établissements ont permis de découvrir d’autres façons de faire, de mutualiser des outils, mais aussi de prendre plus facilement conscience de certains axes importants, par exemple l’organisation de l’espace.
- Les pratiques d’accompagnement sont contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ces professionnels n’ont pas forcément la main : l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace ; l’adaptation des modes d’accompagnement ne concerne pas que les accompagnants au quotidien, elle doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels (projet d’établissement ou de service, projet associatif).
- Les professionnels ne sont pas les seuls impliqués auprès des personnes touchées par la maladie : l’accompagnement doit se construire aussi avec les familles, et les autres résidents de l’établissement.
- Accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie, l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés implique nécessairement le décloisonnement des dispositifs d’intervention.
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ESAT de demain, Vers des organisations capacitantes, 2021
Ce premier rapport se veut une présentation non seulement des principaux résultats mais aussi de la démarche initiée dans le cadre du programme de recherche intitulé « E.S.A.T. de DEMAIN ». Il couvre la période allant de septembre 2017 à juin 2020, correspondant à la convention de recherche signée entre la Chaire E.S.S de l’Université de Reims, Carrie Conseil Formation et les Associations DELOS APEI 78 et LES ANTES, sous la responsabilité scientifique de Monique COMBES-JORET, Maître de conférences Habilitée à diriger des recherches.
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Analyse des rapports d’activités des PCPE en région Auvergne-Rhône-Alpes, 2021
Auteur : Marie Guinchard et Chloé Guyon
Editeur : CREAI Auvergne-Rhône-Alpes
Date de parution : juin 2021
Le développement des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés (PCPE) s’inscrit dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » portée par Marie-Sophie Dessaulle et à la suite du rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau en juin 2014. Définis par l’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale du 12 avril 2016, les Pôles de Prestation et de Compétences Externalisées viennent compléter la palette de l’offre médico-sociale en apportant une réponse souple et adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Créés dans une visée inclusive, les PCPE s’attachent, à travers une approche systémique mobilisant l’ensemble des acteurs, à créer les conditions nécessaires pour assurer la continuité des parcours des personnes qu’ils accompagnent.
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Les indicateurs de suivi de transformation de l’offre pour les personnes en situation de handicap
Parmi ces 23 indicateurs, 3 sont prioritaires :
– Le nombre de personnes en situation de handicap relevant de l’amendement Creton,
– Le taux de scolarisation des enfants handicapés,
– La part des services dans l’offre médico-sociale.
Le CREAI va désormais suivre annuellement l’évolution de ces indicateurs et produire 3 notes de synthèse régionale mais avec une approche départementale.
Téléchargez les notes
Les jeunes adultes en situation de handicap relevant de l’amendement Creton en Nouvelle-Aquitaine
Inclusion scolaire des enfants et adolescents en situation de handicap et accompagnés par un ESMS
La part des services dans les ESMS pour enfants et adultes en situation de handicap en Nouvelle-Aquitaine
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Étude des dispositifs d’insertion professionnelle des personnes en situations de handicap dans le Var, 2021
Auteur : CREAI PACA et Corse
Edition : CREAI PACA et Corse, 106 pages
Date de parution : mai 2020 – version modifiée en avril 2021
Le CREAI PACA et Corse tient à remercier l’ensemble des acteurs (institutions, services, professionnels) qui ont participé et contribué à la réalisation de cette étude des dispositifs d’insertion professionnelle des personnes en situations de handicap dans le Var.
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Handidonnées PACA 2021
Auteur : Sophie Bourgarel
Editeur : CREAI PACA et Corse, 52 pages
Date de parution : janvier 2021
Le CREAI PACA et Corse intègre parmi ses missions, un centre de ressources sur le handicap, qui a permis d’élaborer, depuis 2004, un tableau de bord régional rassemblant des données chiffrées sur le handicap en région PACA.
Une partie de ces données sont produites régulièrement par différentes administrations et caisses d’assurance. D’autres sont issues de travaux réalisés par le CREAI.
Nous proposons aussi des estimations fiables de population en situation de handicap, calculées à partir de taux de prévalence des déficiences issus de travaux scientifiques.
Mais le handicap est avant tout une construction sociale, et fixer la limite entre personne handicapée et personne sans handicap est un exercice parfois arbitraire. Les données chiffrées dont nous disposons utilisent quelquefois des limites différentes pour placer cette frontière mobile. Ceci conduit à disposer de photographies partielles de la population handicapée, et non d’un paysage d’ensemble fait de photos parfaitement emboîtées.
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Les besoins et les difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie
Le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale (2017-2021) définit les principaux enjeux pour améliorer l’accompagnement et la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Une première étude lancée en 2017 sur le territoire normand a permis d’identifier le parcours des personnes en situation de polyhandicap avec en parallèle, un groupe de travail régional animé par l’Agence Régionale de la Santé de Normandie mobilisé sur cette thématique.
C’est dans ce contexte que l’ARS Normandie a sollicité l’ORS-CREAI Normandie en pour réaliser un recensement des besoins et des difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie. L’étude s’est attachée à apporter un regard sur la situation des aidants familiaux et de leur proche en identifiant les besoins et les actions à cibler en direction des aidants familiaux.
Cette démarche s’est appuyée sur le retour d’expérience des aidants familiaux sur le parcours de soins, les aides à la communication, le projet de scolarisation, le cadre de vie et la mobilité de la personne aidée, mais également sur leur situation personnelle et leur rôle d’aidant familial.
A partir des données recueillies, plusieurs préconisations ont été formalisées sur les notions d’accessibilité aux informations et aux droits, sur l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes en situation de polyhandicap et des aidants familiaux ainsi qu’une visibilité des ressources mobilisables sur le territoire.
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Le parcours des travailleurs d’ESAT en Nouvelle-Aquitaine
L’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI Nouvelle-Aquitaine une étude relative aux parcours des travailleurs handicapés en ESAT avec pour objectif de mieux identifier l’offre dans la région et le parcours des travailleurs handicapées : conditions d’orientation vers les ESAT, adéquation de l’offre par rapport au public et à ses attentes, accompagnement vers le milieu ordinaire de travail, prestations d’accompagnement mises en œuvre au-delà de la dimension travail…
Cette étude a ainsi permis de mettre en visibilité des données permettant :
– Une meilleure connaissance de l’offre des ESAT et de leurs particularités à l’échelle départementale
– Un état des lieux des pratiques d’accompagnement en ESAT, notamment grâce à l’enquête Qualité ARS
– Un repérage des actions mises en œuvre par les ESAT et d’autres partenaires pour faciliter l’accès des travailleurs handicapés au milieu ordinaire.
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L’accueil des personnes en situation de handicap dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées en Nouvelle-Aquitaine
Cette étude a permis un état des lieux régional de l’accueil des personnes handicapées dans les établissements pour personnes âgées.
En Nouvelle-Aquitaine, 3 200 personnes handicapées sont accueillies dans des EHPA en Nouvelle-Aquitaine, soit 4 % des résidents de ces établissements, mais près de 40 % des adultes handicapés de 50 ans et plus vivant en établissement médico-social.
L’accueil des personnes handicapées vieillissantes en EHPA n’est donc pas un phénomène mineur et dépasse largement la capacité des unités dédiées PHV dans ces établissements pour personnes âgées.
Les personnes handicapées accueillies dans les EHPA ont des parcours très divers et 17 % seulement viennent d’un établissement pour adultes handicapés.
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HANDIDONNÉES
Présentation du projet Handidonnées
Les rapports se succèdent et le constat demeure ! Qu’il s’agisse du rapport Vachey-Jeannet qui pointait en 2012 « l’insuffisance des sources de connaissance des situations de handicap et de leurs évolutions » ou de la décision du Défenseur des Droits de Décembre 2017 qui recommandait « la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap (qui) ne font pas l’objet d’une coordination ou d’un pilotage national, d’où un manque de visibilité des données produites. »
A la question : « Combien ? » ; dans le secteur du handicap, la réponse se fait souvent attendre….
De ce diagnostic est né le projet Handidonnées.
Soutenu par la CNSA, des ARS et des collectivités territoriales, piloté par la Fédération ANCREAI, Handidonnées est la première plateforme de mise à disposition de connaissances structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires.
Cette interface unique, ouverte à tous, permet ainsi d’accéder à des données quantitatives et qualitatives sur le parcours des personnes en situation de handicap, en provenance des services de l’Etat (Rectorats, DEPP, Direccte…), de services publics ou de structures ayant des missions de service public : INSEE, CAF/MSA, MDPH, AGEFIPH… »
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