Accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap
Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI sur l’accessibilité du répit pour les aidants.
Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.
Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :
- D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
- D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
- D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
- De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.
Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :
- Publié dans Etudes des CREAI
Diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France
Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :
- la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
- la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
- le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
- l’appui à l’innovation technologique.
Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins
> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap
> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap
> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.
C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.
- Publié dans Etudes des CREAI
Diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Île-de-France
Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :
- Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
- Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
- Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
- Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.
Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.
Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.
- Publié dans Etudes des CREAI
Amélioration de la connaissance des besoins et de l’offre médico-sociale dans les Alpes-Maritimes
Cette étude a pour objectif de décrire l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) médicalisés à destination des adultes en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle repère les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les personnes ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés permet de repérer certaines inadéquations.
L’amélioration de la connaissance en la matière participe aux objectifs prioritaires du projet régional de santé de l’ARS Provence-Alpes Côte d’Azur.
- Publié dans Actualité, En ce moment dans les CREAI
Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d’un nouveau devenir ?
Peut-on imaginer (ou poser l’hypothèse) que l’avancée en âge au-delà de cinquante ou soixante ans soit aussi un nouveau devenir pour des personnes en situation de handicap ? Si oui, qu’est-ce qui est aujourd’hui mis en œuvre pour le rendre possible ? Et de quel devenir parlons-nous ? Qui le définit ? A partir de quels points de vue ?
L’analyse des équipements spécifiquement dédiés aux personnes handicapées vieillissantes et celle d’autres formes alternatives d’habitat (dans le secteur du handicap et le secteur gérontologique), croisée à une analyse des attentes des personnes en situation de handicap concernant leur avancée en âge, donne des éléments d’analyse pour penser de nouveaux modes d’accompagnement pour cette population. Cela a consisté en particulier à faire une lecture critique de ces dispositifs dans la façon dont ils prennent en compte les choix de la personne en termes de changements d’habitudes de vie, en tension entre ses souhaits, les répercussions du processus de vieillissement sur l’état de santé au sens large de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) de la personne, et le cadre sociétal dans laquelle elle est inscrite.
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Revue de littérature : Adaptation et accessibilité des messages de prévention en faveur des personnes handicapées
Le présent travail s’inscrit dans le cadre des actions complémentaires du contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens 2017-2021 signé entre l’ARS Occitanie, le CREAI ORS LR et l’ORS MIP. Il constitue la première phase d’un travail qui se déroulera sur trois ans qui a pour objectif de promouvoir la santé des personnes en situation de handicap en adaptant les messages de prévention et promotion de la santé. Cette première étape permet de repérer et d’analyser les messages de prévention existants par types de handicap et par thématiques de santé. Pour plus de lisibilité, certaines références sont reprises plusieurs fois car elles correspondent à plusieurs catégories de public ou de thématiques. Cette présentation permet d’éviter les renvois et une lecture sélective en fonction des besoins.
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Etude « Les pensions de famille en Pays de la Loire »
Dans le cadre de la stratégie du logement d’abord, l’accès de tous au logement est affirmé comme une priorité afin de fluidifier les dispositifs d’urgence et d’offrir une solution adaptée aux personnes sans domicile. Une réforme structurelle est ainsi engagée de manière à favoriser l’accès direct au logement.
Le développement du logement adapté est l’un des objectifs du plan quinquennal 2018/2022. Pour les pensions de famille, il est prévu la création de 10 000 places sur 5 ans au niveau national dont un tiers en résidence-accueil pour des personnes présentant un handicap psychique.
Dans le cadre de ce plan de relance et dans un souci d’améliorer en continu la prise en charge des personnes, la Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale des Pays de la Loire et de la Loire Atlantique (DRJSCS) a souhaité, en lien avec les directions départementales, la Direction Régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement (DREAL) et l’Agence Régionale de Santé (ARS), organiser une journée d’échanges pour présenter les résultats de l’enquête réalisée au second semestre 2017 auprès des structures de la région avec l’appui de la Fédération des Acteurs de la Solidarité (FAS) et du Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI).
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Sensibiliser les étudiants en santé à une approche globale du handicap
Guide méthodologique pour une mise en stage des étudiants en médecine
Guide réalisé par l’ARS Grand Est, le CREAI Grand Est, l’Université de Reims Champagne-Ardenne et l’Association AAIMC NE
L’accès aux soins et plus largement à la Santé est partie intégrante des droits de tout citoyen, énoncés dans les textes fondateurs de nos sociétés démocratiques. Pourtant, les personnes en situation de handicap, citoyens à part entière, ne bénéficient toujours pas d’un égal accès aux soins préventifs, curatifs et palliatifs. Une des raisons est en lien avec la formation des médecins. Une approche fragmentaire, exclusivement technique, dans la formation des soignants est source d’une incompréhension de l’expérience de la vie quotidienne des personnes concernées. Cette méconnaissance du handicap aboutit alors souvent à l’application de soins ponctuels et symptomatiques, sans explication ni obtention du consentement de la personne.
L’objet de ce guide vise à présenter une démarche modélisée d’une expérience réalisée à l’UFR de médecine de Reims. L’objet en est à la fois simple et ambitieux : proposer un stage de sensibilisation à des étudiants en début de cursus de formation, en leur permettant de rencontrer et de dialoguer avec des personnes vivant avec un handicap dans leur environnement
quotidien, ainsi qu’avec leurs aidants non professionnels et professionnels. Il n’est donc pas question ici d’une formation médicale (centrée sur les contenus académiques) mais d’une sensibilisation au handicap, par l’organisation de ce stage en début du parcours de formation.
Ce guide vise à favoriser la mise en place de ces stages, étape par étape.
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Vieillissement des personnes handicapées – Partage d’expériences en Bourgogne-Franche-Comté
- Publié dans Etudes des CREAI
Premiers retours d’expériences concernant les PCPE en région Auvergne – Rhône-Alpes
L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.
Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :
- De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
- D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours
- De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
- De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
- De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)
Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.
- Publié dans En ce moment dans les CREAI