Diagnostic des moyens et de l’organisation pour assurer la continuité des soins auprès des personnes en situation de polyhandicap dans les ESMS de Nouvelle-Aquitaine, 2020
En 2017, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.
L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap.
Ce plan a été présenté aux acteurs concernés en octobre 2019, il comporte 21 actions organisées autour des objectifs de la Stratégie quinquennale.
Une des déclinaisons régionales de l’action n°3, « Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services spécialisés sur l’accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés », vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés ; cette action est en lien avec l’instruction DGCS du 25 avril 2019 qui indique que 25 millions d’euros, au niveau national, devront être fléchés à cet effet.
Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière.
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Le non-recours aux établissements et services médicaux-sociaux handicap
Pourquoi des familles ou des personnes en situation de handicap, qui ont bénéficié d’une notification d’orientation vers un établissement ou un service (ESMS) spécialisé dans l’accompagnement du handicap, ne sollicitent-elles pas une admission en établissement ou un accompagnement par un service médico-social ?
La finalité de cette étude est d’identifier les motifs de ce non-recours, de décrire les éventuelles stratégies alternatives des personnes concernées et de leurs proches aidants, et de repérer les besoins non couverts.
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Expérimentation des conditions et des outils nécessaires à l’évaluation des situations d’enfants relevant du secteur médico-social et de la protection de l’enfance
L’expérimentation vise à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés. Le rapport présente les résultats de l’expérimentation d’une méthode partagée entre les services de l’Aide sociale à l’enfance, la Maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale pour construire des projets coordonnés pour les enfants. Elle s’est déroulée dans quatre départements volontaires : La Charente-Maritime, La Corrèze, Les Landes et le Val d’Oise.
L’expérimentation a consisté à
- Analyser les pratiques de coopération existantes à partir d’une prise en compte des schémas départementaux « enfance famille » et « autonomie », à partir d’entretiens avec les directions et les équipes professionnelles et de l’observation de réunions collectives organisées sur les territoires ;
- Mener une étude de population pour repérer les caractéristiques des enfants en situation de handicap et protégés sur les quatre départements. L’étude de population a fait l’objet d’une démarche de conformité auprès de la CNIL ;
- Proposer une méthode pour une évaluation conjointe de ces situations. Un outil réunissant les items de la trame du projet pour l’enfant (PPE) proposée par la DGCS et du GEVASCO a été construit. Il a ensuite été testé dans deux départements sur des situations en cours de traitement. Deux réunions sur deux départements volontaires ont eu lieu pour tester la pertinence de l’outil et ses apports selon chacune des institutions.
Etude réalisée avec le soutien financier de la CNSA, du Groupe Humanis, du Groupe Alliance et du Groupe IRCEM
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Les Centres Médico Psycho Pédagogique en Nouvelle-Aquitaine “Activité et public accompagné” – Octobre 2018
Dans le cadre de la mission de l’Inspection Générale des Affaires Sociales relative aux Centres d’Action Médico-Sociale Précoce, aux CMPP et aux Centres Médico-Psychologique, l’ARS a mandaté le CREAI Aquitaine pour conduire une étude sur les prestations des CMPP et leurs partenariats avec les établissements et services médico-sociaux.
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Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
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Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.
Observatoire de la protection juridique en Nouvelle-Aquitaine. Publics, professionnels, mesures
La DRDJSCS de Nouvelle-Aquitaine, dans son schéma des mandataires judiciaires des majeurs protégés et des délégués aux prestations familiales, a décidé de mettre en place un Observatoire régional de la Protection juridique. L’objectif est de mettre en adéquation l’offre des professionnels avec les besoins de protection de majeurs et des familles.
Dans ce cadre, des tableaux de bord qui feront l’objet d’une mise à jour annuelle, présentent des indicateurs dans les 12 départements de la Nouvelle-Aquitaine autour :
- à des publics en situation de vulnérabilité
- à des mesures de protection judiciaires ou administratives et des personnes protégées
- à des caractéristiques de l’offre en matière de MJPM : services mandataires, mandataires individuels te préposés
L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique
Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.
Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.
Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement
Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médicosocial et sanitaire.
Pour Roselyne Touroude, vice-présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.
Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).
Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique
Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.
Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.
Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.
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La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:
Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.
Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203
Longtemps après l’accident. Poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux
Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.
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