Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d’un nouveau devenir ?
Peut-on imaginer (ou poser l’hypothèse) que l’avancée en âge au-delà de cinquante ou soixante ans soit aussi un nouveau devenir pour des personnes en situation de handicap ? Si oui, qu’est-ce qui est aujourd’hui mis en œuvre pour le rendre possible ? Et de quel devenir parlons-nous ? Qui le définit ? A partir de quels points de vue ?
L’analyse des équipements spécifiquement dédiés aux personnes handicapées vieillissantes et celle d’autres formes alternatives d’habitat (dans le secteur du handicap et le secteur gérontologique), croisée à une analyse des attentes des personnes en situation de handicap concernant leur avancée en âge, donne des éléments d’analyse pour penser de nouveaux modes d’accompagnement pour cette population. Cela a consisté en particulier à faire une lecture critique de ces dispositifs dans la façon dont ils prennent en compte les choix de la personne en termes de changements d’habitudes de vie, en tension entre ses souhaits, les répercussions du processus de vieillissement sur l’état de santé au sens large de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) de la personne, et le cadre sociétal dans laquelle elle est inscrite.
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Revue de littérature : Adaptation et accessibilité des messages de prévention en faveur des personnes handicapées
Le présent travail s’inscrit dans le cadre des actions complémentaires du contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens 2017-2021 signé entre l’ARS Occitanie, le CREAI ORS LR et l’ORS MIP. Il constitue la première phase d’un travail qui se déroulera sur trois ans qui a pour objectif de promouvoir la santé des personnes en situation de handicap en adaptant les messages de prévention et promotion de la santé. Cette première étape permet de repérer et d’analyser les messages de prévention existants par types de handicap et par thématiques de santé. Pour plus de lisibilité, certaines références sont reprises plusieurs fois car elles correspondent à plusieurs catégories de public ou de thématiques. Cette présentation permet d’éviter les renvois et une lecture sélective en fonction des besoins.
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Dossier de connaissance « Petite enfance (0-3 ans) »
Le dossier de connaissance « Petite enfance 0-3 ans » a été réalisé par le CREAI-ORS Occitanie, à l’occasion de la journée d’échanges régionale organisée dans la cadre du Dispositif régional d’appui aux politiques et interventions en prévention et promotion de la santé (DRAPPS).
Il propose des repères du développement psychomoteur et psychologique de l’enfant et pointe les avancées réalisées par les neurosciences.
Il traite également du rôle et de la place de l’enfant dans la société en soulignant l’influence de l’environnement et de la famille, l’importance des politiques publiques et l’impact des pratiques des professionnels de la petite enfance.
Il présente aussi les données probantes internationales et une sélection d’expériences prometteuses importées de l’étranger ou développées en France qui participent au bon développement de l’enfant et à sa santé future.
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Pratiques avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance
REVUE DE LITTERATURE
Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.
La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.
Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.
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Géographie de la population en situation de handicap en France métropolitaine
Ce travail réalisé le CREAI PACA et Corse consiste à identifier des déterminants de la répartition spatiale de la population en situation de handicap, et à proposer une méthode d’estimation de cette population pour chaque département.
Notre hypothèse est que, comme nombre de faits de santé, la répartition de la population handicapée n’est pas homogène sur le territoire, et qu’elle peut être influencée par des facteurs sociétaux et environnementaux.
La répartition sur le territoire national de cette population est actuellement mal appréhendée, au moyen de données qui ne permettent que des estimations approchantes basées par exemple sur la reconnaissance officielle du handicap ou la répartition d’allocataires, et connaissant de fortes variations entre départements. Notre objectif est de comprendre de quelles façons les données existantes peuvent être, en évaluant leur convergence, indicatrices de la répartition de la population handicapée sur le territoire. Cela permet d’estimer cette population dans les départements, et de repérer des indicateurs, afin d’orienter au mieux les ressources publiques.
Télécharger la synthèse de l’étude
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Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Construire un diagnostic territorial partagé
Le Guide méthodologique pour construire un Diagnostic Territorial Partagé que la CNSA publie le 22 septembre 2016, a été réalisé par l’Association Nationale des CREAI (ANCREAI) à la demande de la CNSA. Ce guide s’est appuyé sur l’expérience des CREAI dans la conduite des différents travaux préparatoires à l’élaboration des schémas et plans, mais aussi sur l’expérimentation en cours en Ile-de-France sur l’autisme. Sa publication a été précédée d’une présentation par l’ANCREAI aux ARS, au sein de l’atelier «Parcours» animé par le SGMAS, le 6 septembre 2016. Pour s’approprier ce guide, voici quelques remarques issues notamment du débat avec les ARS dans le cadre de cette présentation.
La méthodologie présentée dans ce guide, illustrée par des exemples concrets, est utile à la fois :
- Pour dresser un bilan partagé des besoins et des ressources préalables à l’élaboration du Projet régional de santé (PRS) ou des schémas départementaux ;
- Mais aussi pour animer la politique territoriale dans le cadre de la mise en œuvre des actions prévues par les différents plans.
En effet, un des intérêts de la démarche méthodologique proposée est de faire identifier, par les acteurs, les leviers d’action qui permettront de transformer les dispositifs et de faire évoluer les pratiques professionnelles. L’objectif attendu aujourd’hui par les politiques sanitaires, sociales et médico-sociales n’est plus de créer des dispositifs spécifiques ou de favoriser la mise en place d’un partenariat entre deux structures pour répondre à des situations particulières « qui n’entrent pas dans les cases ». Il s’agit de définir de façon concertée les conditions permettant à chaque acteur, pour toute situation de vie, d’intervenir potentiellement en complémentarité des autres, sur son champ d’expertise. La méthode repère ainsi, sur chaque territoire, les « leviers de basculement » d’une logique d’établissement à une logique de dispositifs intégrés.
Si les principes méthodologiques énoncés dans ce guide sont communs a priori à tous les champs d’intervention qui relèvent des ARS et des CD, ainsi qu’à tous les territoires, en revanche, « la feuille de route » issue de l’état des lieux partagé, ainsi que la mise en œuvre concrète des actions sur lesquelles se sont mis d’accord les acteurs, seront singulières (et dépendront en particulier des ressources sanitaires, sociales et médico-sociales mobilisables sur le territoire, ainsi que des « leviers de basculement » repérés dans le cadre de la concertation prévue dans le DTP).
Il est important de noter que le calendrier contraint des décideurs publics (ARS et CD) pour l’élaboration des différents schémas ne donne pas toujours la possibilité de conduire la démarche présentée dans sa globalité, mais les principes méthodologiques qui sous-tendent ce DTP sont incontournables pour « faire bouger les lignes ».
De plus, le guide fait référence à certains outils, dont « le panorama régional des données sur le handicap » qu’a élaboré l’ANCREAI. Cet outil, structuré en référence aux étapes du parcours de vie, consiste à croiser et à mettre en perspective plusieurs indicateurs statistiques issues d’enquêtes nationales existantes (ES 2014, enquêtes EN, CAF et MSA, RIM-P, etc.). Chaque CREAI peut établir un tel panorama régional des données du handicap dans sa région. Cet outil va être testé pour la première fois dans la Région Nouvelle Aquitaine (commande de l’ARS à son CREAI). A défaut, le traitement de l’enquête ES 2014 semble déterminant pour disposer de données quantitatives de cadrage sur le profil des publics accompagnés par un ESMS ou encore sur les « flux migratoires » extrarégionaux et/ou intra régionaux. Il est important de noter, d’une part, que la disponibilité de l’enquête ES est en phase avec le calendrier des PRS (les bases de données de l’enquête ES 2014 sont disponibles d’ores et déjà au sein du service statistique de l’ARS) et, d’autre part, que la dernière enquête (ES 2014) apportent des éléments nouveaux en termes de parcours de vie (situation avant l’admission et après la sortie de l’ESMS enquêté), et en particulier pour les personnes avec « autisme et autres TED ».
Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.
Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.
Formation de formateurs à l’autisme: Etude sur le redéploiement régional de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010
Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.
Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.
Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.
La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)