Parcours de santé des personnes en situation de handicap en Centre Val de Loire
Cette étude, demandée par l’ARS Centre-Val-de-Loire, et réalisée par le CREAI et l’ORS du Centre-Val-de Loire, s’est fixée 3 grands objectifs:
- identifier les problématiques et les améliorations possibles des parcours de santé des personnes en situation de handicap ;
- repérer les actions, les expériences existantes, effectives ou envisagées pour améliorer et faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap sous toutes ses formes ;
- identifier les conditions permettant d’améliorer le parcours des personnes en situation de handicap aux urgences, et de limiter les entrées potentiellement évitables dans les services d’urgences.
Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.
Situations complexes/difficiles dans le champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la psychiatrie
Dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) et du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) de la région Centre-Val-de-Loire, qui mettent en avant la nécessité de développer la coordination entre les acteurs du médico-social et du sanitaire, question d’autant plus prégnante dans le cadre des situations dites complexes, la Délégation Territoriale ARS Indre-et-Loire a sollicité le CREAI Centre-Val-de-Loire pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie.
Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ?
A travers la démarche de concertation sur une définition partagée des situations complexes, pour les deux champs (personnes âgées et personnes en situation de
handicap), le constat partagé est celui d’une évolution des publics accompagnés et une plus grande hétérogénéité dans le profil des personnes accompagnées, ce qui peut rendre plus complexes le travail réalisé et l’accompagnement mené.
A travers la description des situations complexes et parfois difficiles pour les professionnels des ESMS interrogés, on constate l’existence de situations à la frontière des secteurs qui construisent le champ de l’aide et de l’action sociales. Celles-ci interrogent et remettent en cause une certaine « plasticité » de ces différents secteurs.
La notion de situation complexe ne signifie pas, pour les professionnels, que ces situations ne relèvent pas de leurs missions. Ces situations ne sont pas uniquement liées aux caractéristiques et aux besoins des personnes accompagnées, mais par exemple à leur entourage et/ou à leur environnement. Ces situations sont à un instant T. Ces situations ne sont pas toujours rattachées à des situations de violence.
Le point commun de ces situations, qualifiées de difficiles pour les professionnels, est qu’elles viennent questionner non seulement les pratiques, réinterroger les modalités d’accompagnement, l’organisation interne, mais également l’organisation des secteurs dans leur ensemble.
L’étude a permis d’identifier des situations « bloquantes », des ruptures dans le parcours dans le champ du handicap, des ressources variables en fonction des secteurs, et enfin des leviers pour l’adaptation des pratiques.
Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?
Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:
- la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
- la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.
L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.
L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.
Les SAMSAH en région Centre-Val de Loire. Des dispositifs singuliers pour des personnes en situation de handicap aux parcours pluriels
L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :
- Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
- Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
- Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
- Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?
Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.
On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.
A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.
- Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
- Orientation en SAMSAH
- Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
- SAMSAH et parcours des personnes
- L’après SAMSAH
Spécificités dans l’exercice de mesures de protection auprès de personnes en situation de handicap psychique
En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.
La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».
L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.
L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.
1. Accompagnement, des professionnels pour l’exercice de ces mesures
- Un besoin d’information et d’écoute
- Une nécessaire formation continue
2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques
- Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
- Des visites à domicile à privilégier
3. Un travail partenarial à renforcer
4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique
L’accueil temporaire : ou comment trouver des solutions adaptées aux parcours des personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.
S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.
Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.
Les constats à l’issue de l’étude
Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.
Quelques pistes de réflexion
Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.
Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.
– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.
L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.
Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.
Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.
Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.
Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.
Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.