Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
Le parcours de soin des personnes avec handicap psychique
Objectifs :
Réunir des acteurs et experts régionaux dans le cadre des travaux en cours de l’ARH et dans la perspective de ceux à venir pour la révision du SROS Psychiatrie, afin de :
- anticiper sur les évolutions prévisibles et nécessaires ainsi que sur les besoins de diagnostic qualitatif et territorial de la future ARS dans le domaine de la psychiatrie et/ou du handicap psychique.
- accompagner les évolutions du secteur et la nécessaire montée en compétence du dispositif médicosocial pour pouvoir accueillir ce public.
Méthodologie :
Un groupe régional opérationnel « Handicap Psychique et Médicosocial » d’une vingtaine d’experts a été constitué. Il rassemble des usagers de la psychiatrie, des représentants des familles, des acteurs professionnels du dispositif sanitaire (public et privé) et médicosocial.
Résultats :
Elaboration de fiches-actions dont la plupart ont été retenues et intégrées dans le Plan d’Action Psychiatrie 2010 approuvé par la COMEX du 11 mars 2010.
L’intervention des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) dans différents contextes sanitaires, sociaux et médico-sociaux
Cette étude qualitative complète l’étude quantitative effectuée par la CNSA et la DGAS en 2007 auprès de l’ensemble des CAMSP. Les résultats de cette première étude soulignent une disparité du développement de l’offre sur le territoire national, au sein des régions et des départements. Ils révèlent également une grande diversité de la répartition de l’activité des structures entre les différentes missions (dépistage, bilans, suivis thérapeutiques et autres formes d’accompagnement). Enfin, ils ont permis d’identifier les besoins de connaissances complémentaires nécessaires à la détermination des priorités de renforcement, de transformation ou de création. Ces premiers enseignements ont donc souligné l’opportunité d’une étude qualitative afin d’approfondir ces résultats tout particulièrement sur la réponse apportée par les CAMSP aux enfants et à leurs familles, sur leur inclusion dans les politiques sociales et médico-sociales locales et sur les partenariats établis.
Ainsi, cette seconde investigation réalisée en 2009 propose une approche systémique des dispositifs des CAMSP au sein des départements dans lesquels ils sont implantés. Elle vise à présenter l’organisation des CAMSP, leurs pratiques effectives et leurs interactions avec les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social, social, et éducatif. Pour cela, l’étude a été réalisée auprès des équipes des CAMSP, des autorités, des partenaires et des familles d’un panel de 34 CAMSP constitué à partir des résultats de la première étude. Ils sont situés dans 8 départements et 7 régions présentant des contextes sociodémographiques, socio-économiques, des dispositifs sanitaires et médico-sociaux différents.
Les adolescents en difficultés : quels accompagnements sur les territoires ?
L’Action Collective Nationale de formation action croisée proposée par l’OPCA UNIFAF sur « les adolescents en difficultés, quels accompagnements sur les territoires ? » a été conduite par le réseau des CREAI de 2012 à 2015 en direction des établissements et services adhérents d’UNIFAF. Elle a permis à des professionnels cadres, socio-éducatifs et soignants, ancrés sur des territoires communs et travaillant dans des univers professionnels différents de partager une réflexion et d’actualiser leurs connaissances autour des situations qu’ils partagent. Ainsi, des professionnels d’établissements et de services du secteur de la protection de l’enfance et du secteur du handicap, de « première ligne » ou d’encadrement, ont pu participer ensemble à cette action.
Télécharger le bilan national de cette action
La proposition visait à permettre une meilleure connaissance réciproque des acteurs pour l’élaboration d’une réflexion partagée, en tension. Pour assurer une cohérence de la démarche au niveau national, une méthode et des objectifs similaires ont été adoptés sur l’ensemble des territoires. Il s’agit de partir d’un outil diagnostic, renseigné en amont par les professionnels des structures inscrites à la formation, afin d’interroger plusieurs thématiques puis de mettre en perspectives les apports avec ceux des autres établissements et services. D’autres outils ont été utilisés, notamment une grille de recueil biographique.
La démarche a permis la mise en œuvre d’une dynamique sur le territoire national. 19 régions y ont participé (voir liste ci-dessous), 39 sessions ont été réalisées, plus de 800 professionnels et 250 établissements et services ont été concernés. Les établissements et services de la protection de l’enfance ont constitué 53% des structures engagées, les établissements et services médico-sociaux 42% ; à noter une participation plus marginale de CER et CEF (2,5%), d’équipes de prévention spécialisée (0,8%) et de points accueil écoute jeunes (1,5%).
Les partenaires de ces services sont intervenus lors des sessions : les services de pédopsychiatrie, l’Education nationale, les services de l’ASE, les ARS, des magistrats les MDPH et la PJJ.
Outre les apports programmés d’information concernant la connaissance des parcours, les dimensions du risque, de la responsabilité ou du travail avec les familles, les stagiaires sur chaque territoire, sont partis des situations qu’ils rencontraient sur le terrain (au total 120 à 160 études de cas) et ont pu ainsi moduler et/ou enrichir l’interconnaissance que la formation-action construisait.
A mi-parcours, les stagiaires ont réalisé des stages croisés de 35 heures.
Enfin, une conférence de restitution à laquelle les partenaires institutionnels du territoire étaient invités, s’est tenue pour chaque session.
Cette action de formation-action a permis d’ouvrir des espaces collectifs d’échange et de réflexion sur les difficultés que peuvent rencontrer ces adolescents : des parcours semés de ruptures, des allers retours d’institution en institution, des mises en échec qui se répètent, des adolescents en souffrance, des difficultés de scolarisation, des passages à l’acte, des conduites violentes, addictives, des situations de vie traumatiques, des difficultés relationnelles ou psycho-affectives.
Des leviers ont été identifiés par les professionnels : ceux-ci valorisent tout d’abord l’intérêt d’une approche intégrée prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie. Des expériences de travail en réseau existent sur les territoires et prennent des formes différentes selon le contexte local, les dynamiques en jeu et les acteurs impliqués : instances de coordination sur les situations complexes, groupes de concertation ou de médiation, réunions partenariales, équipes mobiles, commissions sur les situations critiques… Ces initiatives locales plus ou moins formalisées interrogent le cadre institutionnel et législatif : quelles évolutions possibles pour faire vivre la coopération et la complémentarité entre acteurs ?
Si les lois successives (2002-2, 2005-102, 2007-293, 2009-879) incitent à la diversification, à la souplesse et à l’adaptation des réponses, c’est l’aspect opérationnel du décloisonnement entre secteurs qui favorisera des modalités d’accompagnement partagées, cohérentes et coordonnées.
Si le cadre des réflexions, et des propositions, était celui d’une formation-action nationale diligentée par UNIFAF, il n’y avait donc pas une commande officielle et des attendus venant d’une autorité dans le cadre de l’élaboration d’une politique territoriale.
Cependant plusieurs pistes ont été identifiées par les professionnels, de façon récurrente dans les sessions, visant à faciliter ce décloisonnement : des stages croisés, des formations communes intersectorielles, la recherche de transversalité dans les pratiques professionnelles, les séances d’analyse de la pratique, des supports et outils de travail partagés… Le levier institutionnel demeure également un enjeu fort pour garantir un accompagnement personnalisé de l’adolescent en difficultés multiples.
Si cette démarche de formation-action a produit du changement au niveau des pratiques professionnelles et des dynamiques inter-structures, l’approche collaborative et intégrée des situations complexes dépend également des perspectives d’évolutions institutionnelles pour répondre aux questions encore en suspens.
– Comment faire vivre et pérenniser des initiatives de travail en réseaux portées ou engagées localement ?
– Quelle méthode de travail partagée entre acteurs pour concilier approche des situations complexes et modalités de participation de l’adolescent et de sa famille ?
– Comment rendre opérationnel le décloisonnement entre secteurs pour lever les freins administratifs et financiers inhérents aux logiques de schémas ?
Quelle articulation entre les acteurs et quel mode de coordination en faveur d’un parcours de vie sans rupture dans le sens du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau ?
Les 19 régions où l’action a été réalisée: Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardenne, Franche-Comté, Ile de France, Limousin, Lorraine, Basse Normandie, Haute Normandie, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Ile de la Réunion, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes.
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