Analyse de l’offre et des listes d’attente dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes dans les Hautes-Alpes
Auteur : S. Bourgarel et L. Bert
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.
Les orientations non suivies d’effet vers les établissements et services médicosociaux des personnes avec troubles envahissants du développement
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.
Analyse de l’offre et des listes d’attente des établissements et services médico-sociaux pour enfants des Bouches-du-Rhône
Auteur : S. Bourgarel et A. Etchegaray
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2015
Commandé par l’ARS PACA, ce rapport décrit finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Bouches du Rhône. En parallèle, ce rapport fait le bilan des demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche se poursuit au travers de cette étude dans les Bouches du Rhône.
Portrait des SESSAD : une exploitation de l’enquête ES 2010
Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.
Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.
Optimiser l’accès aux SESSAD en région PACA par réduction de la distance au service
L’étude réalisée en 2012 par le CREAI PACA et Corse sur les “Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA” avait fait émerger des difficultés de fonctionnement liées aux déplacements.
Il apparaît donc important de réduire autant que faire se peut les distances géographiques entre les SESSAD et la famille des usagers, de proposer des restructurations de l’existant (sans fermeture de service) et d’optimiser les futures implantations de SESSAD. C’est l’objectif poursuivi par cette étude.
Etat des lieux des listes d’attente concernant les enfants, les adolescents et les adultes en situation de handicap en région Centre
L’allongement des listes d’attente dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi dans les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) de la région Centre, a conduit l’ARS Centre à confier au CREAI la réalisation d’une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.
Se pose également la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes. Un focus sur la situation des personnes relevant de l’« Amendement Creton » a été effectué en veillant à faire état des mesures facilitant la gestion des listes concernant ce public particulier, et ce, dans un souci d’adaptation des équipements médico-sociaux.
Faute d’analyse prospective des situations des jeunes adultes sous « Amendements Creton » et d’étude significative de prévision, d’anticipation ou d’exercice de prospective participative en France ces dernières années, une vision tant sur les projets individualisés que sur la pyramide des âges ne permet pas d’estimer les départs à la retraite pourtant nombreux dans les ESAT. En effet, les attentes de places concernent particulièrement les MAS et les ESAT, de compétence ARS, ainsi que les FAM, de compétence conjointe entre l’ARS et les Conseils Généraux (CG) et les Foyers de Vie (FV), qui, eux, relèvent de la seule compétence des CG. Ainsi, des orientations par défaut sont prises en l’absence de dispositifs requis existants. D’autres difficultés sont constatées dans les définitions disparates du polyhandicap selon les territoires, ce qui rend les comparaisons impossibles au niveau régional. Dans un environnement en transformation rapide, cette absence de réflexion prospective partagée apparaît surprenante au regard des sommes engagées importantes au profit de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, avec des enjeux humains considérables, dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint.
Afin de coordonner l’ensemble des listes existantes dans les différentes structures, l’ARS Centre souhaite établir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants des institutions. Cet objectif permettra de mieux appréhender les inscriptions suite aux décisions d’orientations prises par les MDPH. L’articulation et le partage des informations entre les MDPH et les ESMS constituent un véritable enjeu qui s’inscrit dans un projet pluriannuel plus large de système d’informations régional partagé mené parallèlement dans le cadre de l’objectif opérationnel n°1 du SROMS 2012 / 2016. L’échange d’informations entre les MDPH et les ESMS sur les listes d’attente doit permettre d’obtenir des données objectivées par une analyse partagée.
Pour l’ARS Centre, les objectifs sont de trois ordres :
– Etablir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants dans les ESMS pour mieux planifier l’offre d’équipement ;
– Assurer une compatibilité des outils informatiques utilisés pour suivre les entrées et les sorties des listes d’attente ;
– Recenser et analyser les données fournies par les listes d’attente dans le but de partager des informations entre les acteurs sociaux (MDPH et ESMS) et les organismes financeurs (ARS et CG), afin d’appréhender les besoins collectivement pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans les MDPH et dans les structures d’accueil mais aussi pour identifier les problématiques liées aux places vacantes.
Profil et besoins à 3 ans des enfants en situation de handicap dans le Vaucluse, dont les jeunes relevant de l’amendement Creton
Dans cette étude, le CREAI PACA Corse se penche sur le profil des jeunes vauclusiens relevant de l’amendement Creton et ceux susceptibles de l’être (âge, type de handicap, sexe…), leurs besoins d’orientation (catégorie d’établissement, type d’accueil, territorialisation de la demande…) afin de permettre au Conseil général d’anticiper au mieux les besoins à venir.
Cette anticipation permettrait d’éviter une rupture de prise en charge par retour au domicile, souvent dommageable, ou une attente prolongée en établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants, qui empêche les entrées et amène de très jeunes enfants à cohabiter avec ces jeunes adultes. Cette situation entraîne également des difficultés d’organisation pour les structures liées à la cohabitation jeunes enfants/jeunes adultes.
Les besoins des jeunes adultes handicapés accueillis dans les établissements médico-sociaux pour enfants et adolescents en Aquitaine
Le CREAI Aquitaine a réalisé une étude commanditée et financer par l’ARS, avec pour objectif de :
- réaliser un état des lieux pour l’Aquitaine en identifiant l’ensemble des besoins des jeunes adultes sous amendement Creton (ou pas encore) et les réponses attendues,
- rechercher des pistes d’organisation et/ou d’actions permettant d’améliorer la situation de ces jeunes adultes dans la région
Cette étude a permis d’identifier au 01/09/2013, 325 jeunes sous amendement Creton dans les établissements médico-sociaux aquitains en attente d’une place (en ESAT pour 29%, foyer occupationnel pour 31%, FAM pour 17% et MAS pour 18%).
A ces jeunes sous amendement Creton, se rajoutent 700 jeunes majeurs, parmi lesquels 30% bénéficient déjà d’une orientation vers le secteur adultes handicapés et 50% qui auront besoin d’une poursuite de leur accompagnement une fois sortis de l’établissement qui les accueille.
Outre ces éléments quantitatifs, l’étude a permis de dégager des préconisations afin d’améliorer les réponses faites à ces jeunes adultes :
- Diversifier l’offre et innover
- Proposer des structures intermédiaires entre les secteurs enfants et adultes pour valider progressivement un projet
- Diversifier les modalités d’accueil dans le secteur adulte : accueil de jour/temporaire, d’urgence, temps partiel, habitat éclaté/ appartement d’accès à l’autonomie
- Développer/renforcer une offre hors institution sous forme «d’habitat accompagné» avec SAVS, SAMSAH, SSIAD
- Développer des nouveaux modes d’activité en ESAT
- Renforcer des pratiques autour de la construction du projet de vie
- Accorder une place centrale à la question du passage à l’âge adulte dans les projets personnalisés et dans le projet d’établissement
- Améliorer la connaissance des acteurs de son territoire et renforcer les partenariats
- Encourager et faciliter la réalisation de stages
- Renforcer l’accompagnement des familles, les associer à chaque étape du parcours
- Généraliser les équipes pluridisciplinaires 16-25 ans dans les MDPH
- Améliorer la connaissance des besoins
Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA : le poids des héritages
Les SESSAD sont très inégalement répartis sur les territoires, ce qui conduit à une modification substantielle du fonctionnement de ces derniers du fait de l’augmentation des temps de trajet.
La région ne disposait pas avant cette étude d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD.
L’ARS a souhaité interroger les SESSAD tout particulièrement sur les points suivants :
• aires d’intervention (quantitativement et qualitativement) ;
• modalités de transports des usagers et des professionnels ;
• modalités d’utilisation des ressources matérielles et humaines sur les territoires considérés.
Cette étude pose en toile de fond la question de l’évolution de ces services vers des plateformes de professionnels, voire plus simplement de lieu-ressource, à destination des enfants et adultes handicapés, qui pourraient être la nouvelle offre territorialisée la plus adaptée à un service de qualité à proximité.
Les enfants handicapés sans solutions et les orientations en Belgique d’enfants et d’adultes handicapés en Ile de France
Dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d’organisation médico-sociale, l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France a demandé au CEDIAS/CREAHI Ile-de-France de réaliser deux enquêtes essentielles pour appréhender les besoins médico-sociaux non couverts sur le territoire francilien :
- une enquête sur les enfants en situation de handicap dits à domicile sans solution ;
- une enquête sur les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge (sur financement de la Sécurité sociale).
En effet, ces situations pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France.
Ces situations de handicap restées à l’écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap (association des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés). L’épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes.
Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l’évaluation des besoins en l’absence d’un système d’informations opérationnel au sein des MDPH. Cependant, si le recensement effectué ne peut garantir l’exhaustivité, cette première photographie d’une population jusqu’ici « invisible » apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité.
Télécharger l’étude 1 Les enfants franciliens à domicile sans solution
Télécharger l’étude 2 Les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge