Dépistage des cancers en structures pour adultes handicapés en France et dans le Vaucluse
Quelle est la situation du Vaucluse face aux dépistages des personnes handicapées en institution ou suivies par des services spécialisés?
En faisant ce bilan, l’objectif est d’évaluer:
- les taux de participation en Vaucluse en matière de dépistage des cancers du sein et du colon chez les 50-74 ans en ESMS en 2013 et 2012,
- le taux de réalisation d’un frottis cervico-utérin (FCU) pour le dépistage du cancer du col utérin chez les femmes entre 25 et 65 ans en 2013 et 2012.
Il s’agit aussi de repérer les principales préoccupations des établissements et services en matière de santé des personnes accompagnées, et l’intérêt des structures pour une formation sur le dépistage du cancer.
Les résultats de ce bilan pourront permettre d’imaginer des actions à mettre en oeuvre pour améliorer les taux de réalisation des dépistages et/ou d’autres actions de prévention.
Un premier constat est que certains SAVS sont concernés par le dépistage et contribuent à sa réalisation.
Concernant les taux de réalisation des dépistages, le taux de dépistage du cancer du sein dans le Vaucluse est un peu inférieur à celui observé dans l’échantillon HSI mais l’intervalle de confiance de notre taux intègre la valeur HSI. Ce qui signifie que le taux obtenu dans notre enquête pourrait être proche de celui d’HSI.
Le taux de réalisation du dépistage du col de l’utérus est quant à lui assez similaire de celui de l’enquête HSI. Les remarques relatives à la virginité ou l’absence de rapports sexuels chez certaines femmes relativisent le fait que le taux de réalisation observé soit éloigné de plus de 20 points du taux en population générale. Cette rareté du dépistage ne marque pas forcément une perte de chances pour ces femmes, mais un comportement différent qui évite la mise en place de gestes de prévention.
Enfin, le taux de dépistage du cancer du colon est supérieur à celui de HSI. Cet écart peut être expliqué par le fait que le taux obtenu par l’enquête HSI date de l’année où le test Hémoccult a été généralisé (2008). On peut supposer que le pourcentage calculé en octobre 2008 a pu progresser en 5 ans dans les ESMS du territoire français comme dans le Vaucluse.
La situation face aux dépistages des cancers en établissements et services dans le Vaucluse paraît donc être assez voisin de ce qui s’observe en France dans d’autres ESMS, voire dans le cas du cancer colorectal, un peu meilleure.
Dans les structures, le nombre de formations ou de personnes sensibilisées au dépistage du cancer a fortement progressé entre les observations en région PACA en 2009 et la situation du Vaucluse en 2014.
Trois préoccupations en matière de santé mobilisent l’attention des ESMS du Vaucluse : la santé psychique, les soins dentaires et l’accès aux soins somatiques. Le dépistage est assez peu cité parmi les préoccupations.
Les priorités semblent être ailleurs : rendre accessibles les soins en sensibilisant et en formant les professionnels permettrait de faciliter les soins dentaires comme de mieux accéder aux soins somatiques.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm soulignent aussi l’importance d’élaborer le volet soins de chaque projet personnalisé avec l’usager (autant que faire se peut). Cela permettrait, en particulier, d’informer la personne sur ses droits, sa propre santé, définir place et rôle des proches, mais aussi d’accompagner éventuellement son refus de soins. Ces recommandations évoquent aussi la nécessité de former et soutenir les professionnels du médico-social en améliorant leurs compétences en santé, ainsi que les professionnels médicaux en les aidant à mieux échanger avec la personne handicapée, par la connaissance d’outils de communication mais aussi en consacrant le temps nécessaire.
HandiDonnées PACA 2014
Le CREAI PACA et Corse diffuse depuis 2004 un tableau de bord régional qui rassemble des données chiffrées sur le handicap.
Une partie de ces données sont produites régulièrement par différentes administrations et caisses d’assurance. D’autres sont issues de travaux réalisés par le CREAI. Nous proposons aussi des estimations fiables calculées à partir de taux de prévalence des déficiences.
Il s’agit aujourd’hui de la 7ème édition du HandiDonnées. Comme à chaque publication, les chiffres concernant les personnes handicapées et les dispositifs qui leurs sont dédiés ont été actualisés et les évolutions soulignées. Près de dix ans après la publication de la loi 2005 sur l’égalité des droits et des chances pour les personnes handicapées, nous consacrons cette année deux rubriques sur l’accessibilité.
Profil et parcours des enfants en situation de handicap scolarisés en Corse
En 2013, la Corse se caractérisait par un taux de scolarisation en milieu ordinaire plus élevé qu’au niveau national. Dans ce contexte, l’ARS de Corse a souhaité connaître le profil et les parcours de ces enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire afin d’anticiper leurs besoins futurs de prise en charge en établissement médico-social. Une analyse des données de l’Éducation nationale (enquêtes n°3, 12 et 32), jusque-là peu exploitées, a permis de mettre en évidence le profil des déficiences de ces enfants, leurs modes de scolarisation (scolarisation individuelle et/ou collective), les accompagnements dont ils bénéficient (AVS, accompagnement médico-social par un SESSAD…) et les spécificités de la Région Corse par rapport à la France entière.
Ce travail met également en évidence des différences entre les deux départements de Corse et révèle des carences sur certains territoires, en particulier sur les territoires ruraux éloignés des deux pôles urbains.
Profil et besoins à 3 ans des enfants en situation de handicap dans le Vaucluse, dont les jeunes relevant de l’amendement Creton
Dans cette étude, le CREAI PACA Corse se penche sur le profil des jeunes vauclusiens relevant de l’amendement Creton et ceux susceptibles de l’être (âge, type de handicap, sexe…), leurs besoins d’orientation (catégorie d’établissement, type d’accueil, territorialisation de la demande…) afin de permettre au Conseil général d’anticiper au mieux les besoins à venir.
Cette anticipation permettrait d’éviter une rupture de prise en charge par retour au domicile, souvent dommageable, ou une attente prolongée en établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants, qui empêche les entrées et amène de très jeunes enfants à cohabiter avec ces jeunes adultes. Cette situation entraîne également des difficultés d’organisation pour les structures liées à la cohabitation jeunes enfants/jeunes adultes.
Tableau de bord de suivi de la loi 2005-102 dans les Hautes-Alpes
Le Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) des Hautes-Alpes a décidé de procéder à un bilan de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 dans le département. Pour ce faire, les partenaires du champ du handicap ont convenu de communiquer des éléments quantitatifs et qualitatifs permettant de suivre l’évolution de l’application de cette loi à travers quelques indicateurs pertinents, en renseignant un questionnaire inspiré du tableau de bord de suivi annuel de la conférence nationale du handicap du 12 février 2009.
Les indicateurs retenus ne sont pas exhaustifs et un travail partenarial pourra permettre d’en construire de nouveaux. Le but est d’alimenter un tableau de bord qui pourrait être renseigné au fil des ans. Il convient de souligner également que les indicateurs envisagés ne pourront traduire qu’imparfaitement ce qui relève de l’immatériel.
Toutefois, la volonté de construire un tableau de bord traduit une nouvelle façon de travailler localement. Le but recherché n’est pas simplement de produire une information mais de construire un outil d’action permettant, dans le temps, de mesurer les écarts entre les intentions et leurs réalisations et par la même de les corriger.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.
SESSAD de Corse : activité et territoires
Le SROMS de Corse 2012-2016 souligne la nécessité de rééquilibrer l’offre en Sessad entre les deux départements, d’améliorer le maillage du territoire, d’harmoniser les ressources avec les besoins, de structurer les filières défaillantes et d’améliorer les coordinations entre partenaires.
L’ARS Corse ne dispose pas actuellement d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD qui sont vraisemblablement très contrastées selon les types de territoires et les profils des usagers. L’ARS a souhaité interroger tout particulièrement les points suivants :
– profil des enfants en Sessad
– partenariats et collaborations existants
– aires d’intervention
– lieux d’intervention
– modalités de transports des professionnels
– prises en charge ne correspondant pas aux besoins de l’enfant
– lacunes de l’offre en Sessad
L’objectif de cette étude confiée au Creai Paca et Corse est donc de clarifier les modalités d’intervention territorialisée des SESSAD, en repérant les lacunes dans l’offre et les prises en charges inadéquates.
HandiDonnées PACA 2013
L’objectif de ce fascicule est de diffuser régulièrement des données chiffrées sur le handicap en région PACA.
On trouve dans cet ouvrage les données actualisées sur des estimations sur la population handicapée vivant dans la région (enfants et adultes), des données sur les allocataires de l’AEEH, de l’AAH et de la PCH, sur l’emploi, sur les places en établissement médico-social.
On y trouve également des résultats de travaux ou d’études régionales réalisées dans l’année par le CREAI : taux de prévalence des troubles du spectre autistique, handicaps rares, organisation spatiale des SESSAD, prévalence à partir de l’enquête handicap-santé auprès des ménages, mammographes accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Ce document est disponible au CREAI, sur simple demande, au tarif de 13 € + 3,50 € de frais de port.
Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA : le poids des héritages
Les SESSAD sont très inégalement répartis sur les territoires, ce qui conduit à une modification substantielle du fonctionnement de ces derniers du fait de l’augmentation des temps de trajet.
La région ne disposait pas avant cette étude d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD.
L’ARS a souhaité interroger les SESSAD tout particulièrement sur les points suivants :
• aires d’intervention (quantitativement et qualitativement) ;
• modalités de transports des usagers et des professionnels ;
• modalités d’utilisation des ressources matérielles et humaines sur les territoires considérés.
Cette étude pose en toile de fond la question de l’évolution de ces services vers des plateformes de professionnels, voire plus simplement de lieu-ressource, à destination des enfants et adultes handicapés, qui pourraient être la nouvelle offre territorialisée la plus adaptée à un service de qualité à proximité.
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq