Auteur : S. Bourgarel et A. Etchegaray

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2015

Commandé par l’ARS PACA, ce rapport décrit finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Bouches du Rhône. En parallèle, ce rapport fait le bilan des demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche se poursuit au travers de cette étude dans les Bouches du Rhône.

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Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.

Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.

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L’étude réalisée en 2012 par le CREAI PACA et Corse sur les “Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA” avait fait émerger des difficultés de fonctionnement liées aux déplacements.

Il apparaît donc important de réduire autant que faire se peut les distances géographiques entre les SESSAD et la famille des usagers, de proposer des restructurations de l’existant (sans fermeture de service) et d’optimiser les futures implantations de SESSAD. C’est l’objectif poursuivi par cette étude.

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Cette enquête conduite auprès des Centres Médico-Psycho Pédagogiques (CMPP) de la région PACA vise à améliorer la connaissance de leur activité.
L’enquête a pris en compte les résultats de l’enquête ES 2010 et s’est basée sur un questionnaire élaboré par le comité de pilotage.
Les thèmes abordés sont :
• Les ressources médico-sociales disponibles dans l’environnement du CMPP
• Le nombre d’enfants, les types de prise en charge réalisées et l’activité en 2013
• Les pratiques professionnelles
• Les partenariats
• Les temps de synthèse

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Quelle est la situation du Vaucluse face aux dépistages des personnes handicapées en institution ou suivies par des services spécialisés?
En faisant ce bilan, l’objectif est d’évaluer:

  • les taux de participation en Vaucluse en matière de dépistage des cancers du sein et du colon chez les 50-74 ans en ESMS en 2013 et 2012,
  • le taux de réalisation d’un frottis cervico-utérin (FCU) pour le dépistage du cancer du col utérin chez les femmes entre 25 et 65 ans en 2013 et 2012.

Il s’agit aussi de repérer les principales préoccupations des établissements et services en matière de santé des personnes accompagnées, et l’intérêt des structures pour une formation sur le dépistage du cancer.
Les résultats de ce bilan pourront permettre d’imaginer des actions à mettre en oeuvre pour améliorer les taux de réalisation des dépistages et/ou d’autres actions de prévention.

Un premier constat est que certains SAVS sont concernés par le dépistage et contribuent à sa réalisation.
Concernant les taux de réalisation des dépistages, le taux de dépistage du cancer du sein dans le Vaucluse est un peu inférieur à celui observé dans l’échantillon HSI mais l’intervalle de confiance de notre taux intègre la valeur HSI. Ce qui signifie que le taux obtenu dans notre enquête pourrait être proche de celui d’HSI.
Le taux de réalisation du dépistage du col de l’utérus est quant à lui assez similaire de celui de l’enquête HSI. Les remarques relatives à la virginité ou l’absence de rapports sexuels chez certaines femmes relativisent le fait que le taux de réalisation observé soit éloigné de plus de 20 points du taux en population générale. Cette rareté du dépistage ne marque pas forcément une perte de chances pour ces femmes, mais un comportement différent qui évite la mise en place de gestes de prévention.
Enfin, le taux de dépistage du cancer du colon est supérieur à celui de HSI. Cet écart peut être expliqué par le fait que le taux obtenu par l’enquête HSI date de l’année où le test Hémoccult a été généralisé (2008). On peut supposer que le pourcentage calculé en octobre 2008 a pu progresser en 5 ans dans les ESMS du territoire français comme dans le Vaucluse.
La situation face aux dépistages des cancers en établissements et services dans le Vaucluse paraît donc être assez voisin de ce qui s’observe en France dans d’autres ESMS, voire dans le cas du cancer colorectal, un peu meilleure.
Dans les structures, le nombre de formations ou de personnes sensibilisées au dépistage du cancer a fortement progressé entre les observations en région PACA en 2009 et la situation du Vaucluse en 2014.
Trois préoccupations en matière de santé mobilisent l’attention des ESMS du Vaucluse : la santé psychique, les soins dentaires et l’accès aux soins somatiques. Le dépistage est assez peu cité parmi les préoccupations.
Les priorités semblent être ailleurs : rendre accessibles les soins en sensibilisant et en formant les professionnels permettrait de faciliter les soins dentaires comme de mieux accéder aux soins somatiques.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm soulignent aussi l’importance d’élaborer le volet soins de chaque projet personnalisé avec l’usager (autant que faire se peut). Cela permettrait, en particulier, d’informer la personne sur ses droits, sa propre santé, définir place et rôle des proches, mais aussi d’accompagner éventuellement son refus de soins. Ces recommandations évoquent aussi la nécessité de former et soutenir les professionnels du médico-social en améliorant leurs compétences en santé, ainsi que les professionnels médicaux en les aidant à mieux échanger avec la personne handicapée, par la connaissance d’outils de communication mais aussi en consacrant le temps nécessaire.

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Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.

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HandiDonnées PACA 2014

Le CREAI PACA et Corse diffuse depuis 2004 un tableau de bord régional qui rassemble des données chiffrées sur le handicap.
Une partie de ces données sont produites régulièrement par différentes administrations et caisses d’assurance. D’autres sont issues de travaux réalisés par le CREAI. Nous proposons aussi des estimations fiables calculées à partir de taux de prévalence des déficiences.
Il s’agit aujourd’hui de la 7ème édition du HandiDonnées. Comme à chaque publication, les chiffres concernant les personnes handicapées et les dispositifs qui leurs sont dédiés ont été actualisés et les évolutions soulignées. Près de dix ans après la publication de la loi 2005 sur l’égalité des droits et des chances pour les personnes handicapées, nous consacrons cette année deux rubriques sur l’accessibilité.

Pour en savoir plus

Dans cette étude, le CREAI PACA Corse se penche sur le profil des jeunes vauclusiens relevant de l’amendement Creton et ceux susceptibles de l’être (âge, type de handicap, sexe…), leurs besoins d’orientation (catégorie d’établissement, type d’accueil, territorialisation de la demande…) afin de permettre au Conseil général d’anticiper au mieux les besoins à venir.
Cette anticipation permettrait d’éviter une rupture de prise en charge par retour au domicile, souvent dommageable, ou une attente prolongée en établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants, qui empêche les entrées et amène de très jeunes enfants à cohabiter avec ces jeunes adultes. Cette situation entraîne également des difficultés d’organisation pour les structures liées à la cohabitation jeunes enfants/jeunes adultes.

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Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.

L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.

Cette étude s’appuie ainsi :

  • d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
  • d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)

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A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

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