Analyse de l’offre et des listes d’attente dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes dans les Hautes-Alpes
Auteur : S. Bourgarel et L. Bert
Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.
Les SAMSAH en région Centre-Val de Loire. Des dispositifs singuliers pour des personnes en situation de handicap aux parcours pluriels
L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :
- Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
- Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
- Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
- Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?
Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.
On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.
A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.
- Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
- Orientation en SAMSAH
- Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
- SAMSAH et parcours des personnes
- L’après SAMSAH
Spécificités dans l’exercice de mesures de protection auprès de personnes en situation de handicap psychique
En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.
La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».
L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.
L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.
1. Accompagnement, des professionnels pour l’exercice de ces mesures
- Un besoin d’information et d’écoute
- Une nécessaire formation continue
2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques
- Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
- Des visites à domicile à privilégier
3. Un travail partenarial à renforcer
4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique
REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en établissements et services médico-sociaux dans les Pays de la Loire
Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.
Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :
- Identifier les troubles associés à l’épilepsie
- Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
- Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
- Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.
Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).
Télécharger la synthèse de l’étude
Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr
La promotion de la santé en ESMS relevant du secteur du handicap dans le département du Tarn
Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.
Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.
Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.
Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.
L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique
Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.
Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.
Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement
Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médicosocial et sanitaire.
Pour Roselyne Touroude, vice-présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.
Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).
Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique
Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.
Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.
Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.
Télécharger la synthèse de l’étude
La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:
Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.
Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203
Maltraitances : comprendre les évolutions pour mieux y répondre
En réponse à l’appel d’offres thématique de l’ONPE sur les «Maltraitances en 2013 : Comprendre les évolutions (conceptuelles, cliniques, juridiques, professionnelles) pour mieux y répondre », le CREAI Rhône-Alpes a proposé un projet de recherche qui fait sien l’objectif proposé alors par le conseil scientifique qui était celui de « mieux cerner les situations et les pratiques actuelles vis-à-vis d’elles [ce qui] devrait contribuer à en mieux connaître les représentations qui leur sont attachées, à en améliorer le repérage et le traitement de ces situations ». La recherche conduite par le CREAI Rhône-Alpes, conjointement avec le CREAI de Bretagne, vise essentiellement à mieux connaître ce phénomène de maltraitance.
Les résultats de la recherche renouvellent la connaissance, d’une part des conditions de la caractérisation des situations, et d’autre part des contextes d’apparition des risques ou de danger, voire de constitution des situations de maltraitances, en soulignant les configurations sources de maltraitances attentatoires au développement des enfants bien souvent non vues comme telles. Par la production de typologies, la recherche met en exergue des contextes d’apparition de maltraitance particuliers : celles des situations d’enfants exposés aux violences conjugales dont le risque sur leur développement est encore méconnu ; celles des adolescents à la dérive qui par leurs manifestations et leur souffrance démontrent l’existence d’un parcours subi, d’enfant en danger à adolescent « dangereux », non reconnue ; celles également des enfants « poly exposés » vivant des configurations de multirisques dont les conséquences ne se résument pas à la seule somme des risques et dangers réunis. Enfin, et ici, il s’agit d’un résultat inattendu de la recherche, mis en évidence par l’étude des informations préoccupantes « récurrentes » : « l’invisibilité » des négligences risque de laisser inaperçu ce que nous avons appelé un « processus de production des négligences », aux effets nettement handicapants pour le développement de l’enfant.
La santé des mineurs et jeunes majeurs confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance en Languedoc-Roussillon
En 2014, 5 900 enfants ont été placés en Languedoc-Roussillon au titre des missions d’Aide Sociale à l’Enfance (ASE). Suite à son inspection des services de l’ASE, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) insistait dans son rapport de juin 2012sur l’importance de se doter d’une procédure de suivi de la santé des enfants, mais aussi d’en exploiter statistiquement les données. Une réflexion conjointe a donc été menée entre les départements du Languedoc-Roussillon, pour réaliser avec le CREAI-ORS LR une enquête épidémiologique régionale sur la santé des enfants confiés à l’ASE.
Entre mai 2014 et juillet 2015, 2 367 enfants ont bénéficié d’un examen médical contribuant au recueil d’information, soit 40 % des enfants placés.
Quelques traits majeurs sont à souligner à l’issue de cette étude :
– des limites dans la connaissance de l’histoire médicale de ces enfants ;
– une fréquence élevée de situations sociales et familiales complexes avec une proportion non négligeable de cas où les liens avec les parents sont très limités ;
– paradoxalement les enfants placés dans les structures où la durée de placement est la plus courte (foyer de l’enfance) bénéficient davantage d’un projet ;
– la prévalence des antécédents familiaux. Quand ceux-ci sont connus, ils retracent des histoires complexes avec une part importante d’antécédents psychiatriques ou d’addiction chez les mères ;
– des antécédents néonataux particulièrement fréquents ;
– des différences de prévalence de certaines pathologies ou de certains antécédents entre département ou lieu de placement qui traduisent sans doute plus des différences de pratiques de l’examen médical et d’accès aux données de santé que de réelles différences d’état de santé ;
– des éléments de suivi médical insuffisants. La proportion limitée d’enfants ayant des antécédents psychiatriques bénéficiant d’un suivi dans ce domaine, par exemple ;
– des taux de couverture vaccinale en retrait ;
– une confiance dans leur avenir élevée. Quels que soient leur lieu de placement ou leur âge, ils sont beaucoup plus optimistes sur leur vie future que sur leur situation actuelle.
L’ensemble de ces éléments permettent de constituer un point de départ pouvant servir à la fois de référence à l’étude de l’évolution de l’état de santé des enfants confiés à l’ASE et à l’évaluation d’action visant à favoriser celle-ci et la prise en charge de ces enfants.
Identification des besoins en matière de solutions de répit dans le cadre du handicap
L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.
Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.
L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.
Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.