REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères en Établissements et Services Médico-Sociaux en Région Centre-Val de Loire
Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). Cette première enquête a été suivie par l’étude REPHERES II pour les régions des Hauts-de-France et Normandie, territoire d’exercice de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest.
Les études REPEHRES offrent un recueil inédit en France de données quantitatives concernant les personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et déficiences ou troubles associés. Elles présentent aussi des données qualitatives concernant les aménagements mis en place pour accueillir cette population, ainsi que les difficultés, attentes ou besoins des
professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques. L’Équipe Relais Handicap Rare Centre-Val de Loire1 a souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à sa région où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies. FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Centre Val de Loire sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.
Ce partenariat s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui se sont mobilisés pour assurer la réussite de ce projet. Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPHERES III a produit des résultats qui contribuent également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés Recenser la population atteinte d’épilepsie accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de la Région Centre-Val de Loire.
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La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage
L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.
Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.
Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
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Pratiques partagées des mandataires judiciaires en région Centre
Ce document a été élaboré avec le groupe de travail 2018 des mandataires judiciaires à la protection des majeurs, animé par le CREAI Centre Val de Loire et financé par la DRDJSCS, dans le cadre de l’animation du Schéma Régional des Mandataires Judiciaires à la Protection des Majeurs et des Délégués aux Prestations Familiales.
Ce groupe de travail a réuni 17 participants, représentant les différents modes d’exercices de protection des majeurs. La richesse des échanges, le concours d’Aurélie Brulavoine et Léo Bolteau, nos collègues du CREAI Hauts-de-France et l’animation conduite par le CREAI Centre-Val de Loire, nous permet aujourd’hui de diffuser largement en Région un livrable répondant aux objectifs initiaux : participer à l’amélioration continue de la qualité de la prise en charge des majeurs et favoriser la synergie entre les acteurs exerçant les mesures sous différents statuts.
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Accompagner les tout-petits et leurs familles : 2e volet de l’étude « CAMSP » en région Centre Val-de-Loire (le point de vue des familles)
L’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire a confié au CREAI Centre Val de Loire la réalisation d’une analyse des rapports d’activité des CAMSP de la région, sur l’activité
2016. Ce premier travail a fait l’objet d’un rapport publié fin 2017.
Cette étude sur les CAMSP devait prendre en compte un double enjeu :
- celui de la polyvalence des CAMSP
- et celui de l’accès aux soins sur les territoires, dans un objectif de fluidité des parcours de vie et de soins, dans la continuité du rapport Piveteau
Dans ce cadre et au regard de l’impossibilité des CAMSP à répondre seuls à toutes ces missions et aux besoins de tous les jeunes enfants concernés, face à l’importance des partenaires des CAMSP,
un 2e volet de l’étude est venue compléter les éléments quantitatifs, et en particulier prendre en compte la participation et de la coopération d’un réseau d’acteurs mobilisés dans la prévention, le diagnostic, le dépistage et l’intervention précoces.
Ce 2e volet repose notamment sur les recueils d’informations issues de :
- l’organisation de réunions collectives et d’entretiens individuels avec des familles dont l’enfant est ou a été suivi par un CAMSP (32 familles) ;
- des rencontres avec l’ANECAMSP
- une cartographie de l’offre d’équipement
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Etat des lieux des CAMSP de la région Centre Val de Loire
Cet état des lieux, réalisé par le CREAI Centre Val de Loire, à la demande de l’ARS, constitue avant tout une source utile à la réflexion sur l’intervention précoce dans la région Centre Val de Loire, dont les CAMSP sont un acteur central au cœur d’un réseau d’acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance.
Qui a adressé les enfants vers le CAMSP ?
Où ont été orientés les enfants ?
Combien n’avaient plus besoin d’accompagnement ?
De plus, l’analyse des files actives, des files d’attente et des délais avant une première intervention ont apporté des éléments sur l’adaptation de l’offre aux besoins de la population et de connaitre les possibilités et les limites de caractérisation des enfants accompagnés par les CAMSP à partir de leur activité.
Une étude régionale sur les GEM de la région Centre Val de Loire
Entre VULNERABILITE et AUTONOMIE
Dans un contexte législatif et sociétal caractérisé par une promotion de l’inclusion et de la participation des personnes en situation de handicap, et dans le cadre de la perspective de création d’une centaine de GEM au niveau national, l’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Centre-Val de Loire la réalisation d’une étude régionale sur le fonctionnement des Groupes d’Entraide Mutuelle.
Cette étude avait pour objectif d’analyser le fonctionnement des 20 GEM de la région Centre-Val de Loire, en étudiant les rôles et degrés d’autonomie respectifs des différents acteurs (organisme gestionnaire, parrain, animateur et adhérent), les difficultés éventuelles vis-à-vis de la mise en conformité des GEM au regard du nouveau cahier des charges de 2016, ainsi que leur situation financière.
L’analyse croisée des expériences et des regards a permis d’identifier les caractéristiques et les modes de fonctionnement des GEM de la région, les difficultés rencontrées et les leviers actionnés comme de penser des pistes d’évolution en vue de l’autonomie et de la participation sociale des personnes en situation de handicap.
Ces résultats seront présentés et mis en débat lors d’une journée régionale, le 20 février 2018 à l’Espace Florian, à Châteauneuf-sur-Loire, qui permettra également des interventions plurielles des adhérents et membres des GEM de la région.
Cette étude régionale sur les GEM d’une part corrobore les résultats de l’étude qualitative ANCREAI sur « les effets induits des GEM sur les situations de vie de leurs adhérents » et d’autre part, les complète par une étude plus approfondie de la fonction des animateurs et par une première approche du financement des GEM.
En savoir plus sur les études du CREAI Centre-Val-de-Loire: http://www.creaicentre.org/etudes-realisees.html
Diagnostic sur l’ensemble des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap dans l’Indre, scolarisés ou susceptibles de l’être
Cete étude départementale, commandée par la DT-ARS de l’Indre, s’est inscrite dans le cadre d’un groupe de travail piloté par l’ARS et réunissant les établissements médico-sociaux en faveur des enfants en situation de handicap, les SESSAD, les CAMSP et l’Education Nationale.
Cette étude inédite sur la question de la scolarisation des très jeunes enfants en situation de handicap non soumis à l’obligation scolaire, s’est appuyée sur :
- Une recherche documentaire et un recueil de données sur les (rares) statistiques existantes ;
- Une enquête par questionnaires auprès des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des services de psychiatrie infanto-juvénile, des services de PMI et de l’ensemble des écoles maternelles du département;
- Des entretiens collectifs (focus-groupes) « scolarité » pour chacun des 4 arrondissement du département les professionnels de l’Education Nationale pour échanger sur les pratiques d’accueil d’enfants en situation de handicap, recenser les besoins et les attentes, mesurer le partenariat avec les structures spécialisées, ainsi qu’un focus-groupe départemental regroupant les ESMS concernés par l’accompagnement des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap, la MDPH, l’ARS et le SPIJ.
- Des entretiens semi-directifs auprès de familles : 8 entretiens auprès de parents pour aborder le parcours de leur enfant, leurs besoins, leurs attentes et la réalité de la scolarisation de l’enfant.
L’information et le soutien aux tuteurs familiaux
Etat des lieux, orientations et préconisations
Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.
L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.
L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.
Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux
Les annexes de cette instruction contiennent:
- Annexe 1 : Guide technique
- Annexe 2 : Etude ANCREAI
- Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
- Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
- Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
- Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
- Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
- Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
- Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
- Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales: